なんでこんな時間に更新してるかっていうと、今頃、少し体が動くからだ。
病気（皮膚筋炎という膠原病）を治す為の薬（プレドニンというステロイド）を減らした影響で、ここ最近は毎日、体がいうことをきかない。

飲み始めは２０mgだったプレドニン。
今回めでたく３mgまで減薬に至ったのはいいのだけれど、５mgになった頃から妙に眠気が増している。

私は本当は寝起きがいい。
たとえ睡眠不足だろうと、朝は目覚めた瞬間からパッと起きられる。
それがどうだ、最近の私と来たら、一瞬、目覚めてもすぐにまた寝てしまうのだ。

私は不規則な勤務の主人の送迎をほぼ毎日しているが、早番の時は家を５時少し過ぎに出る。
だから５時に起きても私は目をパッチリと開けて、運転をすることができた。
なのに、今は４時半ぐらいに起こしてもらっても、布団から起きられない。
頭が朦朧としている状態だ。
さすがに運転の時は気合で起きているが、うちに帰った途端にバタンキューとなる。

その後、２・３時間ぐらい寝て起きて、軽く朝ご飯、それからnoteを見る。
お返事をしたりコメントを入れたり、余裕があれば記事を書いたりする。
そしてまたすぐ寝てしまう。
気付けばほぼお昼。
軽く昼ご飯を食べて、家事をやってまた寝てしまう。
そして１５時頃に主人の迎えとか、半介護状態（要支援と要介護）の親の買い物の用事の為に、車を出す。

だから私の稼働は、主人が早番の時は１５時以降と言っても過言ではない。
そんなことを言うと、私って人は、ものすごい怠け者と思われてしまうかもしれない。
しかし、本当に体が動かないのである。
まるで睡眠薬を大量に飲んだかのような気分。

目覚ましの為にお風呂に入ってもさほど変わらない。
今までの私ならお風呂に入ったら、速攻に目が覚めていた。
今は体を洗いながらも目は半開きな感じ。
今にも居眠りしてしまいそうな状態だ。

明らかに今の私の体はおかしい。
自分で自分の体をコントロールすることができていない状態。
こんな状態が続くと精神が少しおかしくなってくる。
だってやりたいことができない上に、一日中ぼーっとしているのだから。

何の為に生きているのだろう？という気すらしてくる。
私よりももっと大変な病気で闘っている人もいるというのに、自分がまるですごい重病人のような言い方をして申し訳ない気がするけれど。
しんどいものはしんどいのだ。

明日（既に今日だけど）は主人が休みなので、体の動ける時間を満喫しようと、こんな時間に記事を書いている次第なんである。
色んな病気があるけれど、膠原病ほど病気に見えにくい病気もない気がする。
だって本人にしかわからない痛みとか苦痛があるのだから。

医師にも家族にもなかなか理解してもらえないことが多い。
私は闘病初期、本当に調子が悪かった。
手荒れがすさまじいあかぎれ状態だった。
息ができなかった、少し動くと酸素飽和度が８０台になる。

しかしそんな状態でも、医師にすら本気で取り合ってもらえず、見当違いの薬を処方された。
当然、私の手も息苦しさも治るわけはなかった。

家族は私の調子の悪さは更年期障害の延長ぐらいに思っていたふしがある。
だから私の調子の悪さに少し慢性化していた。

しかしある日、私は家で家事の最中に発作を起こした。
咳込み、息がほとんどできず、へたり込んでしまった。
主人は背中をさすりに来てくれた。
しかしその時の私にはさすってもらうことが逆効果だった。
さすってもらうことで、呼吸に刺激を与えてしまい、余計に心臓と肺に負担がかかってしまったからだ。

それを伝える言葉を口に出すこともできない。
私はとっさに主人の手を払いのけてしまった。
それで主人は気分を害した。
勝手にしろとばかりに私を置いてきぼりにした。
私は泣いた。
なんでこんな目にあわなければいけないんだ？
具合悪いだけなのに・・・って。

主人は悪気があったわけじゃない。
おそらく、当時の主人は、本当に私の病気をそんなに大したことないと思っていたに違いないからだ。
実際、私だって、その当時、まさか自分が命に関わる可能性のある膠原病（皮膚筋炎）と間質性肺炎を発症しているとは思っていなかった。
ただ、普通ではない、尋常ではない、と思っていたことだけは確かだ。