「失明する」という現実

約8~9年前ほど、主治医から”現実”を突き付けられました。
その内容は「あなたの病気は、将来失明する可能性がある。」とのことでした。
その当時は”現実”という言葉は生易しい方で、どちらかというと”愕然”と言う表現が近いです。
（※不幸自慢ではないことをご理解ください笑）
当時は色々と考えました。
「子どもたちの顔も分からなくなっていくのか・・。」とか
「孫の顔も見れなくなるのか・・。」とか
「当たり前にできていることが、できなくなっていくのか・・。」とか。
あれから約8年経ちましたが、症状は徐々に進行するため、できることは減ってきていますが、人に助けてもらったり、また最低限の自分のことはできています。
正直なところ、”現実”を受け止めて、ここまで自分を立て直すのに時間はかかりました。
自分には”希望”がないと、思い悩んだ日々、これからどうやって生きていくかの”現実”に迷う日々でした。

こんな難病です。

私の目の難病は、進行性で”クリスタリン網膜症”という病名です。
詳しいデータはわかりませんが、日本人の◯万人に一人くらいの割合で
発症すると言われています。
（宝くじ並の確率です笑）
もちろん難病なので、現段階では治療方法はありません。

症状は、中心視野が欠けたり、夜盲、羞明（明るさに目がくらむ）などがあります。

中心視野が欠けるというのは、まるでジグソーパズルのように
いくつかのピースが無い状態です。
そのパズルのピースが無い部分は、グレーの色をし何も見えません。
進行性もあるので徐々に、パズルのピースが抜けていく数が増えていることも実感しています。
やはり実感した時は、やはり落ち込みます。
また周囲からの見た目が、普通に見えている人と思われるため”見えている風”を装ってしまいます。
弱視の方は”見えている風”を装う人が多いと言われています。
なぜなら、見えている部分があったり、見づらいけど何とか見える時があったり、と説明が複雑な面もあるからです。

”現実”から助けてくれるのが”希望”

”現実”から目を逸らさず”現実”を受け入れることも必要です。
でも”現実”ばかりを見ていると、しんどくなり”希望”が持てなくなります。
私は”現実”を全て、受け入れられているわけではありません。
これからのまだ見ぬ”現実”があるからです。
でもその”現実”に押しつぶされそうになる時、自分を助けてくれるのが”希望”です。
私よりハンディがあるのに、活躍している人たちに出会った時、この”希望”はどんどん膨らんでいきます。
もちろん生きづらさはありますが、まだまだ自分ができることはたくさんあります。
そんな”希望”を、これからもどんどん膨らませていきたいと思います。