かんな

誰かの目にとまってほしいような、誰にも見てほしくないような、でもやっぱり見てほしいから…

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誰かの目にとまってほしいような、誰にも見てほしくないような、でもやっぱり見てほしいから書くような。 そんなノリで、オチのない話をつらつら書いています。夫婦仲良く脊髄性筋萎縮症（SMA）。夫は社会保険労務士（開業）。アイコンは友達が描いてくれた夫婦の似顔絵です。

7周年。

おはようございます😊 めずらしく朝にnoteを書いてみます。 普段しないことをするとよくないことが起こるかもしれないけど、それでも書かずにいられない今日🤣 なぜかというと。 退院記念日だからです✨ 今日で7年経ちました。 昨年書いたnoteがこちら↓ 今年は何を書こうかな…と思いながら昨年のnoteを振り返って読んでみたら、びっくりするほど今年と変わらない暮らしでした笑 バチバチしていたヘルパーさんたちはコンビを解消し、それぞれに未だにバチバチの火種を抱えながらも

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    • まだ2月！！

      タイトルは千鳥ノブの「イカ2貫！！」の感じで読んでいただけると🤭笑 さてみなさん、遅ればせながらあけましておめでとうございます！！ もう2月も下旬に差しかかろうとしているところですけどね、やっとこさ2024年初noteを書いています。 何でもね、我が家の年末年始、なんか怒涛でしたの。 まずはじめに、2023年の仕事納めも近づいた頃にやってきた夫の副鼻腔炎。 幼い頃から体調的に数多の修羅場をくぐってきたので、ちょっとやそっとの痛みには動じない夫が「痛い」と言うもんですか

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      • 初雪が降る前に。

        お久しぶりです。 かんなです。 元気です笑 書きかけを下書きに眠らせ続け、気づけば11月。 近くの峠では雪が降りました。 街では雪虫大量発生中。 あわわ。 そんな季節になりましたけど、眠りすぎて時差感満載になってしまった夏の旅行のお話を今から書きます！笑 ＊ 🦠の流行だったり、諸々の事情があったりで、家でのペ〜っと過ごしていたここ数年の夏でしたが！ いまが旅の行き時（いろんな意味で）！！ というノリと勢いで夫と計画をねりねりし、6月の終わりに🦠のワクチン接種も済ま

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        • 20年前のわたしへ。

          2003年5月16日。 世界から色が消えたわたしへ。 無理に元気に見せようとしなくていいんだよ。 悲しいときは、とことん悲しんでいいよ。 そうしないと、心に歪みができちゃうからさ。 そして、変に悲しみを引きずっちゃうからさ。 元気に見せようとしても、 結局つらかったじゃん。 なんかずっと空回りしてたじゃん。 誰にどう思われてもいいんだよ。 なんて言われようと、悲しいんだからさ。 そうして、とことん悲しんだ後に、 もしも自然に笑える日が来たら、 笑える自分を責めなくてい

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          龍角散から得た気づき。

          夜10時は『WBS』を見ています。かんなです。 新しいもの好き＋経済動向を知りたい夫が見たいと言い出し、最初は「えー？( ˘･з･)」と思っていましたが、いまやわたしのほうがじっくり見ています。夫はウトウトしています笑 そのWBSで先日、「品薄の『龍角散のど飴』増産体制」というニュースを見ました。 中国で「龍角散のど飴が新型コロナウイルス感染症の症状を和らげる」という話が広がって、爆買いする中国人が増えて超品薄になっているとか…。 わかるよ、気持ちはわかる。 ちょっと

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          龍角散から得た気づき。

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          人生初の。

          ここ数年、寝るときは【NHKラジオ深夜便】をBGMにしています。かんなです。 ばあちゃんが夜通しけっこうな大音量で聴いていて、それに娘（マイマザー）がイライラしていた思い出がよみがえる【NHKラジオ深夜便】。 一生聴くことはないと思っていたけど。 ラジオ聴くならFM一択でしょ！と思っていたけど。 いまや毎晩聴いている【NHKラジオ深夜便】。 おそるべしDNA。 寝るときに聴くにはもってこいなんだよ… 落ち着いた声色で話す人しか登場しないし。 内容的にもね、やっぱり落ち

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          命の恩たま。

          【脊髄性筋萎縮症】という疾患を持っている以外は、ありがたいことにすこぶる健康なわたし。 ですが、過去に1度だけ「これはちょっとやばいのでは…？」と思う状態になったことがあります。 今回は、そのときのお話。 ＊ ＊ 27年ほど前の、高校3年の冬。 わたしは、進路に揺れていました。 前にもどこかで書いたことがあるかもしれませんが、その頃のわたしはとにかく 「わたしはみんなとは違う！」 と思いたくて、いろんなことに焦っていました。 当時、わたしが通った養護学校は、卒業し

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          6周年。

          今日は、退院記念日。 6年が経ちました。 昨年の投稿はこちら↓ もう、少し遠い目をしないと6年前のことは見えにくくなってきました。 誰ですか老化とか言うのは。 ＊ ずっしり重みを感じた5周年を経て、良くも悪くもこの暮らしが“普通”になってきたな…と感じる今日この頃。 だんだん欲が出たり、不満が出たり。 そんな感じになってきています。 病院から出た頃は、 「ここで暮らせるだけで幸せだ」 と思っていたのに… どこまでも欲深いわたし。罰当たり。 欲深いということは

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          6周年。

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          12月2日に馳せる思い。

          今回は【めぐ】という女性のお話をします。 とても長いnoteになりますが、お付き合いいただけると幸いです☺️ ･ 【めぐ】は、わたしが八雲の病院にいた頃のルームメイト。 わたしより2歳年上のめぐとは、わたしが入院した4歳当時から退院まで、ほとんど同じ部屋でした。 わたしの人生の現時点で、同じ空間で過ごした時間がいちばん長い人です。 めぐは【筋強直性ジストロフィー】という疾患で、知的障害も合併しています。 読み書きなどはできませんが、社会性が抜群にある人です。 何がす

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          12月2日に馳せる思い。

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          んふふ♪

          昨日は【いい夫婦の日】でしたね。 夫が毎日noteを投稿しているのですが、昨日こんな嬉しいnoteを書いてくれました☺️ んふふー😊 夫も書いているように、わたしたちは結婚までに9年の長いお付き合い期間がありました。 なので、結婚歴は5年8ヶ月ですが、空気感としてはもう熟年の趣🤣 もっとも、お付き合いの当時からキャッキャウフフ感は皆無のわたしたちでした笑 夫とは友達期間も長かったので、わたしたちが一緒にいることはまわりにとっても特別なことには映らなかったようで…病

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          んふふ♪

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          満を持して。

          ゴリゴリのご紹介🤣笑 我が夫がnoteを始めました！ すぐにでもご紹介したくてうずうずしていたのですが、夫から 「しばし書き溜めるまで待って」 と言われていたので、ぐうぐう言いながら堪えておりました笑 そうしましたら、先ほど 「載せていいよ😏」 とGOサインが出ましたので、満を持してのご紹介です✨ フルネーム大公開のフルオープンなnoteです笑 アイコンも本人そっくり。 （描いていただいたものです） SMA（脊髄性筋萎縮症）という疾患を持つ者の視点から見た【障害･障

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          薄着になりたい。

          どうもこんにちは。 書きたいことはいろいろ浮かぶも、書き進めているうちに思ってるんと違う文章になってしまいがち、かんなです。 もっと本音でいろいろ書きたいと思って始めたnoteなのに、結局ほかのSNSの投稿とさほど変わりない【思っている本音におべべを何枚も重ねてふわふわさせた文章】になっているのが、我ながらどうにもこうにも歯がゆいのです。 どうしてこうなるんだろうか。 たぶん、というか自覚はあるけど、わたしの根っこに【承認欲求】とか【よく見られたい】とか、そういう思い

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          薄着になりたい。

          かんな

          思い出話にお付き合いください笑

          39年前の5月20日。 4歳のかんなちゃんは父母のもとを離れ、 家から80kmほど離れた、1週間に8日曇ると言われるほど曇りが多い町で入院生活を始めることになりました。 ちっちゃいときは、泣いていた記憶しかない。 看護師さんや同じ病棟のお姉さんたちに 「また泣いてる！」 って言われてたことばっかり覚えてます。 なんてこったい笑 若い頃は、自分のつらかったことばっかり思い出していたわたしも、大人になるにつれて、当時の父母の心境を思うことが多くなりました。 わたしが4歳のと

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          それはまるで格闘技のような

          養護学校に通った12年間、「好きな科目は？」と聞かれたら「体育！」と答えていました、かんなです。 特別スポーツが得意だったわけではなくて、ただ「難しいことを考えなくていいから」という理由です。しょーもなっ🤣 ＊ 【養護学校(特別支援学校)の体育】ってどんなん？ と思う人も多いと思います。 わたしが通っていたのは、【筋ジストロフィー】と【重症心身障害】の専門病院に併設されている病弱養護学校だったので、大多数の生徒が車いすに乗っていました。 そんな生徒たちに合わせて、体

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          ポッと出の姉だけど。

          今日は、すぐ下の妹のお誕生日です。 プレゼントが思い浮かばなくて、でも当日にLINEだけじゃない気持ちを伝えたくて、手紙を書いて送りました。 活字より手書きの文字に思いを乗せたい派･かんなです。 という思いをnoteに綴る矛盾…笑 以前も書きましたが、わたしの家族はステップファミリーで、元･ひとりっ子のわたしは23歳のときに4人姉弟の長女になりました。 今日がお誕生日の妹は、元･3人姉弟の長女です。 元の家庭では、家の中の微妙なバランスを保つために、小さな頃からいろん

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          期日前投票に行ってきました2022

          ほーほらいこうぜっ！ そーだみんな、いこうぜっ！ ってな感じで、10日ほど前に3年ぶりの期日前投票に行ってきました。 ↓3年前の記事はこちら↓ …なんでしょう、この変にやさぐれてる感じ。 note開設したばかりのわたし、きっとちょっとご機嫌ななめだったんですね。 でもなんか、ご機嫌ななめなときってやたらとSNSを更新したくなったり、あわよくばサブ垢とか作っちゃったりしがちですよね…ね？ あ、ちなみにいまはそれほどご機嫌ななめじゃないです。 そんなことはさておき。

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          期日前投票に行ってきました2022

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