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先天性ミオパチー

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声が出せない寝たきり障がい者が”社会貢献”した話

「何のために働くのか」。いきなり偉そうな書き出しですみません。 まあ巷ではよく聞く話では…

かわうそ
1年前
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200週連続投稿と今後

普通の人達に紛れ込んで、 誰もが自分のことを寝たきり障がい者だとは知らない場所で、 1人の…

かわうそ
1か月前
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フリーランスエンジニア→○○○○になりたい

今年の7月から本格的にフリーランスエンジニアとして活動し始めて、 早いものでもう半年が過…

かわうそ
5か月前
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「俺の分まで仕事おつかれさん。」

昨夜、丁寧に、気持ちを込めたメッセージを送信。 ほぼ一年ぶりだったけど、すぐに返信がやっ…

かわうそ
5か月前
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介護保険制度を少し深掘りしてみる

1:介護保険制度近年、介護サービス付き高齢者向け住宅や在宅介護サービス事業者の増加に伴い…

かわうそ
8か月前
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「遠位型ミオパチー」の治療薬、薬事承認にむけて申請へ

毎日暑い日が続いていますね。みなさんお元気でしょうか。 先日、我々先天性ミオパチーの民に…

かわうそ
9か月前
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8年ぶりに給料日is最高!を味わいました。 支えてくれた家族、就労許可を出してくれた主治医、 寝たきりでもアルバイト雇用してくれた某会社、 全てに感謝です。

24時間人工呼吸器管理が必要で要介護5相当でも介護認定が受けられない日本。不服申し立てまでして訴えたのになあ。筋疾患原因タンパク質の違いだけで認定可否が決まるのが納得いかない。

かわうそ
11か月前
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3年ぶりに家族と面会

今週から、3年以上続いていた面会制限が一部緩和されて、 姉とは3年ぶりに会うことが出来ま…

かわうそ
11か月前
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【Vlog】お散歩_20230316

2023/3/16 南関東は桜も開花し、穏やかな陽気です。 鎌倉の古道、切通し。

かわうそ
1年前
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自分も署名に賛同しました。発起人さんの熱意と行動力、すごいです!

“ALS新薬 国内での早期承認を” 患者団体が約1万人の署名提出 | NHK https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230111/k10013946771000.html

かわうそ
1年前
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1/11、厚労省へ1万件超の署名提出。

『ALS新薬特例承認、署名活動進捗報告:日本ALS協会からのプレスリリース』
https://ameblo.jp/brightsky2021/entry-12782987266.html

かわうそ
1年前
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食事介助って大変。(介助される側視点)

食事介助マスター? 自分はノートパソコンのタッチパッド操作は何とかできるけれども、 箸を…

かわうそ
1年前
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公的保険制度-公的介護保険についてまとめました。

こんにちは、UCnote担当です。 民間保険は公的保険を補完する、ということらしいので公的保険について書いてきました。今回は公的介護保険です。公的保険についてはひとまず終了予定です。それでは始めます。 ■内容要介護認定は要支援と要介護に分かれます。 医療保険と同様、自己負担額はあります。 40歳以上になると被保険者となり、保険料の支払いが必要になります。同時に要介護認定を受けることが可能となります。 ■公的介護保険 ▼概要 自治体が行う要介護認定と、介護に伴う付帯サ