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先天性福山型筋ジストロフィー症の愛娘たち😌
今日は愛娘たち25歳のHappy
Birthday🎂“あっ”と言う間の25年間だったような気がします💦
娘たちは［先天性福山型筋ジストロフィー症］という難病と共に産まれてきました。筋ジストロフィーは、筋肉が再生することよりも壊れていく方が圧倒的に多い病気で、25歳になった今でも首も腰も座っておらず、寝返りも出来ません。心臓も筋肉で動いてるため、いずれは…
世界的に筋ジストロフィーは［デュシ
Happy birthday🎂
今日は愛娘たち28回目の誕生日🎂
生後10ヶ月で『10歳まで生きられるかどうか…』
1歳半で入院を余儀なくされ『3歳まで生きられるかどうか…』
そう医師から告げられた娘たちが2人揃って28歳の誕生日を迎えられました。
コロナ禍の影響で、1ヶ月に1度転院している長女の病院は面会出来ず、永久入所してる次女の病院は週2日、1回2時間までの面会が許されている。有り難いことです🙏
GWの関係で、今日