きょうすけ

肢体型筋ジストロフィー(LGMD)と共にのんびり生きるヒト。病院ではなく地域で暮らした…

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肢体型筋ジストロフィー(LGMD)と共にのんびり生きるヒト。病院ではなく地域で暮らしたい!24時間介助者のサポートに支えられて在宅で自由な生活をenjoy(๑ˇεˇ๑)•*¨*•.¸¸♪ 【一般社団法人ピーペック】

最近の記事

僕のいいね!アイテム【イヤホンマイク編】

場所にとらわれないで働ける在宅ワーク。その在宅ワークで定番のビデオチャットやテレビ会議ツールなどは、みなさんも普段のお仕事でも使っているかと思います。 僕もミーティングや顔合わせ、面談など普段から使用することが多いのですが、今回みなさんにご紹介したいアイテムはそのビデオ会議で使う「イヤホンマイク」です。 お気に入りのイヤホンマイク みなさんはどんなイヤホンマイクを普段使っていますか? 様々なタイプがある中でも多くのイヤホンは耳に入れるタイプで蒸れたり、痒くなったり、痛み

    • 介助者の「卒業」

      「旅立ち」の季節がやってきました。 学生さんにとって、卒業、入学、そして就職という新たな門出の季節ですね。今年は、介助者として僕の生活を支えてくれていた学生さんも大学を卒業し、介助のアルバイトも卒業して新しい道を歩みだしました。 今回は、「学生介助者」についてお話ししたいと思います。 期間限定のお仕事 僕たち、在宅で生活をする重度障害者はたくさんの介助者に支えられてはじめて安心して24時間生活を送ることができます。 その日頃を、サポートしてくれる介助者のみなさんは、転職で

      • 電車は来ているのに乗れないなんて。【電動車いすで乗る人のもどかしさ】

        車いすユーザーの方なら一度は経験しているこの問題。皆さんは電車に乗りたい時、何分前から駅に向かい改札を通ってホームで電車を待ちますか? 電車に乗るには手順がある? 僕は普段外出には電動車いすを使って移動しています。自宅から駅までは歩いて15分程度なので、行きたい目的地に向かうためには時間に余裕をもって行動する必要があります。 でも、少しのゆとりだけでは乗りたい電車には乗れないのです。僕たち車いすユーザーは特に「スロープを利用して乗車する方」は駅についたら毎回、必ず行う手順

        • 僕は、スイッチひとつで諦めずにすみました。

          突然ですが、みなさんは入力装置というものを聞いたことはありますか? 装置?機械?僕は初めてこの言葉を聞いたとき大掛かりな機械かなと思いました。一般的に入力装置と言われるものは人が操作して入力するマウスやキーボードなどを指すようです。へぇ~勉強になりますね(笑) また一つ。今まで出来ていたことが… 僕は、指先5センチの範囲でしか手先を動かすことができません。 筋力が徐々に低下していく進行性の筋ジストロフィーは今までできていたことも少しずつ自力ではできなくなります。また一つで

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          筋ジス太る!適正体重は?【公表と宣言編】

          みなさんもお家時間が増えてお腹周りが気になる人も多いのではないでしょうか。「運動不足で太ってしまった」「ついつい間食してて太っちゃった」僕もそうです。ついつい間食や食後のデザートを食べたいと思った時に食べていました。お腹いっぱいの食後に食べるアイスってなんであんなに美味しいのでしょう?(笑)至福のひとときです! 重度障害があっても料理は作れる。 現在、僕は地域で一人暮らしをしています。一人暮らしと言っても難病「肢体型筋ジストロフィー」を持っているため、生活のさまざまな場面

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          筋疾患はワクチンをどこに打つ?

          コロナが流行して二年が経ちマスクと手洗い、アルコール消毒が感染対策のスタンダードになりました。コロナワクチンも感染予防や重症化リスクの軽減が期待され接種が急がれました。 当初は先行接種として医療従事者の方、お年寄りの方から始まりましたが国や行政の準備が整わなかったりと中々、先行接種の進みが遅く「僕たち基礎疾患もちはいつになったら打てるのか?」と不安な日々を過ごしていた一年前のあの頃。 もうすぐ3回目の接種が始まろうとしています。 筋疾患(筋ジストロフィー)は筋肉の病気。

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