【クラファン公開中！】ADHD+ASD当事者が語る、なぜ紙のパンフレット冊子が重要なのか
こんにちは、中の人1号の仲田です。
「発達障害の薬はじめてガイド」プロジェクトでは、このたび、印刷費と活動継続資金を集めるため、クラウドファンディングに挑戦しています。
現在第一目標金額である、180万円の約1/4のお金が集まりました。ご支援いただいた皆様、本当にありがとうございます。
プロジェクトページはこちらです。ご寄付をお願いいたします！
なんでわざわざ紙のパンフレットを作るの？
これは、なんでクラウドファンディングをするの？ということにもつながるのですが、なぜ私たちが紙のパンフレット冊子の増刷を目指すのか、時々ご質問をいただくことがあります。
特に最近では、オンラインでのコミュニケーションが増えたこともあり、PDFさえあれば問題ないと思われる方も多くいらっしゃるようなのです。実際、PDFバージョンのみをオンラインで配布しているパンフレットはたくさんあり、それはもちろん悪いことではないと思います。
しかし、発達障害当事者の私としては、やはり発達障害の当事者にパンフレットを活用していただくには、PDFだけでなく紙の冊子という選択肢があったほうがいい、と考えています。特に発達障害特性が関わることは、なかなか当事者でない方には想像しにくい部分もあると思いますので、今回は少し解説してみようと思います。
偶然の出会いの可能性を高め、情報格差をなくしたい！
あなたが最初に発達障害のことを知ったのはどこでしたか？テレビや新聞、雑誌の記事？ネットの記事や、本屋さんで見かけた本のタイトル？学校の授業？ご家族やご友人、お知り合いから教わったのでしょうか？当事者や、発達障害のお子さんがいる保護者の方であれば、お医者さんやカウンセラーの先生、検診のときに保健師さんから聞いたのが最初という方もいらっしゃるかもしれません。
おそらく、この記事を読んでいる方は何らかの形で発達障害に関心を持つチャンスがあり、さらに発達障害の困りごとに対処するために通院や服薬をという選択肢があることをご存じである場合がほとんどだと思います。そしてこれは推測ですが、発達障害の困りごとを医療で改善することにある程度は肯定的で、情報を自分から探す能力の高い方が多いのではないでしょうか。
しかし、必ずしも情報に簡単にアクセスできる方ばかりではありません。そして、手に入る情報が少ないことは、通院や服薬に対して不安が生じる原因のひとつになりうると思います。「薬はじめてガイド」の中身は、できれば医療を受けることや、薬を使うことに対して懐疑的だったり、不安がある方にこそ読んでほしいものです。物理的な冊子なら、自分から通院・服薬に関する情報を探すことに積極的でない人も、市役所や病院などで手に取る機会があるかもしれません。何も考えたくないぐらい疲れていても、キーワードを思い出して何回もスマートフォンをタップする必要もありません。
また、色々な理由で、スマートフォンやパソコンを使いこなせない人も、まだまだ多い世の中です。デジタル機器を使いこなせる人にしか情報を得るチャンスがない、ということは、現代においてはまだ不公平なのではないでしょうか。
「見えてない物はこの世に存在しないのと同じ」
2番目の理由は、当事者の方や、支援に関わる方にはおなじみの「発達障害あるある」です。発達障害があると物理的に視界に入っていないものの存在を思い出せないことが多いのです。
私の場合、仕事で使うドキュメントなどは、「＊＊書類の作成：◎◎のファイルを見ること」などとタスクリストに詳しく書いておき、思い出せるようにしています。しかし、タスクリストに入っていないモノは、目を離した瞬間に頭の中から消えてしまいます。
もちろん「未消化のタスク」として常に書いておくという手もありますが、実はタスクリストなどで管理して「覚えている」ことは、少なくとも私にとっては強い緊張感を伴い、認知的な負荷が大きいです。簡単に言うと、とても疲れるということです。
これは、発達障害の当事者だけでなく、日々のお仕事や生活で忙しい、支援者の方、保護者の方にとっても同じことだと思います。調子が悪かったり、忙しくて余力のない時は、なかなか当座の衣食住や仕事とは切羽詰まって関係がない勉強をすること、例えば、40ページもある発達障害の薬はじめてガイドを一気に読むことなどは、難しいものです。
物理的な本として存在していれば、疲れていてもちょっと時間が空いた時、あまりエネルギーを使わずに、ふと視界に入った冊子の気になったページだけめくってみることができるかもしれません。経験的に、パンフレットの存在を知るタイミングと、冊子を読める余力ができるタイミングとの間に、長い時間が開くこともありうると知っています。
もちろん少し元気があるならば、読みたくなった瞬間にダウンロードできるPDFもおすすめですよ！また、物理的なモノがあると却って混乱する、という方にはPDFのほうがいい場合もあるかもしれません。いろいろな状況にあわせて、複数の選択肢があることが重要だと考えています。
お医者さんや薬剤師さんと、カウンセリングやリハビリの先生と、家族や友達と一緒に見てほしい！
最後に、私たちのパンフレットには、他の多くの解説パンフレットにはない機能があります。それは「コミュニケーションツール」としての側面です。
パンフレットの第三部「お医者さんとのコミュニケーション」のところには、「こだわり」「多動」「パニック」など、専門家以外はなかなか具体的な生活の場面での現象と結びつけにくい専門用語が並んでいます。
自分のことをうまくオリジナルの言葉で表現できなくても、冊子を主治医や周りの人に見せながら、「指さし会話帳」のように自分の状態に当てはまるところをさして「えーと、こんな感じなんですけど・・・」ぐらいの発話で伝えることができるのではないかと思います。
また、病院や市役所でパンフレットをもらってきたとき、紙の冊子をリビングなどにおいておけば、わざわざ説明やお願いをしなくても、一緒に住んでいる人が読んでくれる可能性があります。
なんでパンフレットを無料で配っているの？
パンフレットを無料で配ることに関しては、正直悩みました。当然印刷にはお金がかかりますし、送料や梱包資材も無料ではありません。
しかし、たとえ数十円、数百円であっても、切手を買って返信用封筒を送ったり、振り込みをするなどの請求をするための事務的な手順が増えれば、それが理由で請求をできなくなる人が出ると思いました。少なくとも、私だったらきっとあきらめます。
そしてそこであきらめてしまう人たちが、一番このパンフレットを必要としていることは容易に想像できました。
パンフレットを普及させ、国や自治体にこのような形での情報提供の必要性を伝えなければいけないと思っています。将来的には国や自治体とのコラボレーションなどの形で、なんとか１つの自治体分だけでも印刷費を支援していただければいいのになと思っていますが、まだ道半ばであります。ほかの多くのマイノリティーが関わる問題と同じように、もう少しの間自分たちを含めた有志の力で踏ん張るしかないのかな、と。
最後まで宣伝で恐縮ですが、共感していただける方はぜひご寄付＆ご拡散お願いいたします。
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