どうもこんにちは、iPadで30秒で書かれた塩のアイコンの人です。

2018年に特発性拡張型心筋症が発覚して早5年。相変わらず、この病気の根本的な解決策は心臓移植しかありません。

日々在宅でフルタイム勤務し、人並みにお出かけし…とパッと見普通に生活している私ですが、ここ1年で「移植」というワードが主治医等との会話で登場する機会が増えてきました。実際、今年5月頃に某大学病院で検査をしたところ、移植申請ができるレベルにまで来ていることも明白になりました。

心臓移植が簡単に受けられるものではないということは、この病気と無縁な人でも想像に難くないと思うのですが、いざ現実問題として考え始めると、

• 人工心臓（略称：VAD）を入れる必要がある

• VADを入れると24時間介助者が必要になる

• 合併症リスクや、身体の見た目的変化もある

• 活動制限

• 私と介助者、両方が仕事を続けられるか（＝経済面）

• 5〜7年とも言われる長い待機期間

• 亡くなった誰かから命を引き継ぐという責任

• 移植後の人生のこと

など、考えるべきこと・クリアしなければならないことが山程あります。移植が選択肢に入る方は皆これらを本当に悩んで決めるらしいのですが、私の場合、

• 両親が学生時代に他界しており、血縁者ゼロ

• 配偶者はいるが義家族に迷惑はかけられない

• 子は持てない

といったような事情もあり、目の前にあるのがハードルではなく体感コンクリ壁といった状況にあります。

このことに向き合えば向き合うほど、「移植してまで生きるべきか・生きたいのか」という気持ちが強くなってきているのが正直なところで。悶々と悩んでいるとダークサイドに落ちそうな気がしてきたので、言語化して頭の中身と感情を整理しようと思い、筆を取ることにしました。

実質夫と「ふたりだけ」で向き合う心臓移植。タイトルの「ふたりぼっち心臓移植」はそういう意味です。

移植を受けることを選ぶか、受けないことを選ぶか、私自身もまだ分かっていません。

自分の人生、自分で責任を取って、自分で自分自身を幸せにするための葛藤を、ゆるく綴っていきたいと思いますのでよろしくどうぞ。