天国と地獄

今日の午前までは天国、今地獄。

健康って大事だよね。

何か一つでもあると、こう雪だるま式に色々追加で崩れて行くなぁ

なんで血栓の既往なんか伝えたんだろう。あんなの結局一日3000kcalを2回(?)も投与するという超禁忌のせいなんだろうに。

馬鹿だよね〜。黙ってれば、バレないんだしさ。

しかも、どうせDNARなんだから、血栓できてもその時はご臨終っていう同意を得た上での対応とかってダメなの?

もし、自分が主治医ならば絶対に断る。

けど、患者としては…まぁダメ素でも交渉はしたいよね。

そして、血栓が変なところにできちゃったら、生き地獄になるんだから、交渉はしてても、心のどこかでは危険だし諦めた方がいいのは分かってるんだよね……

それでも、やっぱり自分が納得できるまで交渉はしたいよね。

苦しむのは自分なんだから、そうなった時にあの時もっとお願いしてればってなるのが一番辛いんだし。


誰に言ってるんだろう。

あーあ、本当、親を選べるんなら医者じゃない人を選びたかった。(自分の親以外の人に育てられたくはない矛盾……)

医学なんか知りたくなかった。

患者になんかなりたくなかった。

バタフライエフェクトのラスト、胎児として妊娠中に臍の緒を首に巻いたラスト、結局あれが苦しみを防ぐ結論なんだと思う。

そう言う意味では、進撃の巨人のジークの結論も自然なんだろう。

逆に、それを言うなら、自分も変にオプションなんか無い方が未来のためなのかもしれない。

多分、もしやり直せても、自分に生まれたいと思うところと、迷うところがある。

そして、遺伝子は後世に残したいと思う面と、自分みたいに苦しむ人は作りたくないと思う…… 

遺伝子を残したいというか、自分の遺伝子持ってたら人生何が起きても楽しめる術を見つけて、幸せを見つけられるとも思う。だから、なんだろう… 極論自分が育てなくても、子供はどんな環境でも幸せになれると思う。昔からそう思ってた。

ただ、多分自分は遺伝的にある程度リスク因子を持ってたんだと思う。(HLA見れば、6本は〇〇病と因果関係ありってなってる。)ならば、子供にはその3本?は受け継がれる。co-dominantだからね)そういう意味で、将来何か発病して苦しむことになる可能性もあるかもしれない。それは可哀想? けど、別に病気=不幸ではない。けど、苦難は健常者より多いだろう。しかし、その分些細なことでも幸せを感じられる。Janus effect. 遺伝的背景だけではなく、環境因子も複雑に絡み合ってるから難しい… 帝王切開や代理母で細菌を移行させず、養子に出して全く違う環境を与える? 

両極端ではあるよね。

なんか平凡で何不自由なく、記憶にも残らない、ある意味でそれが一番幸せなのかも。

記憶には残る。お爺ちゃんの一言、お婆ちゃんの思い出、接触が少なくても覚えてる。特別な何かじゃないことも沢山覚えてる。平凡は表現の不備だ。日常が一番いい……

けど、平凡とか、普通とか、そもそも多分ありきたりな幸せがどんなものかすら知らない。

何をどう解釈するかによって変わるんだろうけど。

なんだかなぁ。

今は多分一番底を這う時期でもあるだろうし、今後もっと下を見ることもあるだろう。

逆に、多分もっと上を見て笑ってられることもあるんだと思う。

あーあ、平和… この半月平和だったなぁ

治療が上手く行ってて、何も悪いことが起きなくて。

去年…いや、ここ数年ずっと戦争みたいだったから、ずっとずっと必要だったこういう平和な時間を一年くらい満喫したいと思ってたのになぁ。

短くない?

なんでこんなに短いんだよ!

いつもいつも、なんで神様は自分にばっかりただの平凡な平和な日々をくれないんだよ!

what did I do to desrve this? 

seriously!

Did I kill an entire population? 

why can’t i just have some time to simply enjoy life.

Life was perfect till 2015. If I could go back in time, I don’t know what I’d change… what I CAN change. 

had I met a doc like the one I just spoke to a couple hours ago, I wouldn’t be where I am today.

but, really!? 

i probably only think so in the spur of the moment.

If I could stop time, I would. I would have……

what did i fuck up to go from paradise to hell?

why can’t i just have some time in peace? 

I don’t remember the last ime I felt like I was alive. not just have a heart beat, but feel alive and happy… well, this past month or so was like a dream… it’s probably suboptimal for the average person. they’d probably want to kill themselves, if they suddenly went from a “normal everyday life” to being a fucking cripple with an impossible time limit. still, i was enjoying what I could do. 

that hasn’t changed. nothing really changed from this morning to now. i just heard “news” 

in a way, nothing is gonna change for the next two months. 

i can enjoy that… it’s not like I’m gonna suddenly lose what I have now.

and perhaps I’ll come up with a way to somehow turn the table.

oh man… 

what am i gonna do? 

what can i do?

and what do i want to do?

the past month or so, i really felt alive.

life is actually great… it looks very optimistic with a bright future… 

well, a part of it looks great, anyway… 

the part of it lacking the most important aspect of life… 

what did i do?

or what didn’t i do?

why the fuck am i in this pickle? and how can i find a way out.

sigh…


why can’t goot times like these last forever… i mean, it doesn’t have to be FOREVER…! at least just a little longer… 


why did i open my mouth during today’s conversation…

really… 

even if i hadn’t said anything, this doc would have read my chart… she probably would have found out my medical history anyway… 

in the spur of a moment, something in me thought it was a good idea to teell her my medical history… and in retrospect, inprobably was relieved to meet a doctor who listens and cares for the first time in… well… too long… here and there, i do meet good doctors…

i scarcely meet a good doc in my primary disease… well, that isn’t true… 

the two best doctors I admire are from that field… i also met plenty of passionate, nice and caring doctors and people in the field. 

like anything in life, there are excellent people and those who aren’t all that great. not everyone’s like god-reincarnated-in-present-time… 

i just feel like crap now, am outraged and devastated at the same time… 

like everythig, this will pass.

having vented on “paper” I already feel better.

“I feel like thee might be a way to overcome this”

I am not in the acceptance phase, yet.,,

i JUST did that for a whole lot of crap… 

now i have just another super important part of my life and who i am stripped away. nothing new. that’s like the definition of my life since i got this fucked up disease. 

slowly take away what makes me who i am bit by nit, till i sometimes don’t even know what I am…

i survived this far… 

i can survive yet another massive blow ……

this is so fucking passive aggressive.

i don’t even know what i am feeling or thinking… but i just need to vent.

if god has a plan, i wonder what it is. 

am i thriving in living hell?

living hell is an overstatement.

i was having the time of my life for the past two weeks…

am i actually creating the problems? 

seriously…

why am i still alive?

but it’s not like i wanna commit suicide… 

i don’t wanna kill myself… but at times, i wonder why so much shit is happening to me.

if i talk to people, though, they have their own problems… 

the magnitude feels diffenret… 

well, that’s just when i hear their story… the center of my globe is me. and the trass is greener on the other side. 

plenty of people think i have a good deal going, even when i feel otherwise.

we all have our heaven and hell. 

always, both… well, all aspects coexist, and the collide, support and intermingle. 

life is colourful…

at times, it’s a little too colourful. 

when the sun is too brite, we squint… 

the flame is a little too intense right now…

i’ll survive.

this isn’t gonna burn me to ashes.

even if it did, i’d resurrect like a phoenix.

i have the DNA of my ancestors… 

we’re all warriors.

we’re all super strong…

and e all thrive under the most challenging surcumstances.


ぜひサポートよろしくお願いします。 ・治療費 ・学費 等 に使用し、より良い未来の構築に全力で取り組みます。