私は生れつき指定難病を患っている
レックリングハウゼン病

今、この病を公表し堂々と胸を張って生きている

『たくさんの人にこの病を知って欲しい』
『自分の身近な人達に病を知って欲しい』
『難病や障害を抱えた人が生きやすい世の中に』

人はどうして色眼鏡で見てしまうんだろう？
『普通』ってなんだろう？
『当たり前』ってなんだろう？

難病を抱えて生きていると、
人と比べてしまって『自分は劣っている』と
悲観してしまうのは何でだろう？

それは『先人達が残した風潮』なのだろう
海外では、ハンディを抱えた人達が多く活躍している
オープンにしてる人達を受け入れているイメージがある。
いや、受け入れてもらいやすいイメージが強い。

それなのに日本は違う……
今でこそ『多様性』と謳い社会がその方向に向かってる

いじめに苦しんでいた小〜中学のおよそ9年間。
そして、自ら選んで一人を選んだ高校時代｡
学生時代､そんな風潮は社会にもあまりなかっただろう

とても生きづらかった

けど、今はどうだろうか？
病や障害にフォーカスを充てたドラマや映画も多い
LGBTQ+の方々も公表しやすい世の中になったとは思う

けれど、それは私が
自分の病と向き合って公表し堂々と生きる

そうした事で『環境』が変わって
関わる人達が変わったからなのかもしれない

自分の行動１つで人生は変わる

私は今の自分を形成してる想いは
『レックリングハウゼン病を広めたい』

だけど、それ以上に
『レックリングハウゼン病という難病を
抱えてる私の事を“普通の人と同じ”に見て欲しい』
『受け入れてほしい』

病の容姿を理由に人間扱いされなかった過去
病を理由に人の本質の黒い部分を見てしまうこと

不安のがまだまだ大きい

『この人は病を知っても変わらずいてくれるのかな？』
『嫌われないかな？』
『病があっても恋愛対象になるのかな？』

そんな事を考えながら、
新しく出逢う人達と人間関係を築くのも疲れてしまって
『公表』してしまえば、気負わなくて楽かな？と考えた

Beauty Japanに出なければ、
変わらずブログで病の事を発信し続けていただろう。
身近な人は、わざわざ見ることはないから、
『キッカケ』がなければ私の難病なんて
知る由もなかったと思う🤔💭

けれど、一歩踏み出せたから、『現在』がある

若い世代の人はTVや新聞はあまり観なくなっている
だからこそ、『SNS』

逆に年配者はSNSよりテレビや新聞だろう。

この2つを駆使する事ですべての人に
私の活動を知ってもらえる

広告塔は私。自分自身

ガラス作品だって、
興味がある人からすれば、
『有名な作家さん』『コンペで受賞している』
とても詳しいだろう✨

けれど、世の中を見ると、
『綺麗だな』『かわいいな』と
作品の好みで購買が決まるのではなかろうか…

もちろん、工芸が好きな人、
コレクターの人達から認められて
作品を購入してもらえるのも有り難いことだ！
とても誇りに思う。

だけど、私の発信や活動をみて、

『まなみさんが作ってるから欲しいな』と
なって欲しい…！！

『自分の名前に価値を生み出す』

ガラス作家 大河内愛美

ガラスで成功を収めたい！と昔は考えていたが、

今は、大河内愛美 として名を馳せたい。

なんでも挑戦していきたい🔥
ガラスが軸にありながらも、マルチに活躍していきたい👊

ガラスは『病』を発信する1つのツール

私の『イマ』は2018年……
いや、2017年に動き始めた。
2018年は、それがさらに加速したのだ。

2017年のとある出来事。
この『行動』が無かったら、イマの私は存在してない
きっと未来は『悪い』方に動いていただろう｡

『合併症』

これの発見は、確実に2017年に運命が動き出した
公の場でも名前を公表したい。けどまだしない🙊
(たまにポロッとしてるけどね)
(※SNSに文字で残さないということ)

『自分』を変えるチャンスは、
目の前に飛び込んできたキッカケに
思い切って飛び込めるかどうか

それがチャンスだと認識していなくたって……
『変われるかも』と奮い立たせて飛び込んだって……

『行動』することが大切だ

思い返せば2017年。
最初の一歩は、後先何も考えず
本能の赴くままに行動していた。

けれど確実に運命が変わった私

その時は、ダメ元だった。
だけど、私の人生初のアプローチだった。
胸がドキドキ高鳴った。実現した時は
人生で一番最高の日になった。

憧れの人にお逢いする事が出来た

共通の友達や知人もいない
紹介で出逢ったわけでも
仕事を通して出逢ったわけでもない

自分の行動が掴んだのだ
自分の実力と想いの強さが掴み取った

『自分が動けば世界は変わる』

自分の行動で証明した

どんな未来を歩むのだろうか？
自分の人生は自分で創る事が出来る✨

目標や夢を具現化させて
そこから逆算していくと、
『イマ』何をしないといけないのかが分かる

どんな小さな事でさえも、
自分の行動1つ1つが積み重なって未来を創る

レックリングハウゼン病を公表し、
どんな病なのか『視覚』から知ってもらう

だけど私は、哀れまれたり同情されたいわけではない

どんなハンディがあっても輝ける事を証明する✨
自分の行動１つで未来は変えられるし
自分がそのハンディとどう向き合っているのか…
これがとても重要だと思う💡💡💡

周りの人から『強いね』と言われることが増えた

だけど、私は強くない。もの凄く弱い人間だ。

病を公表し活動してるとはいえ、
未来の自分と病と向き合って生きる事。
不安のが大きいし、寂しさのが多い🥺

少しがむしゃらに生きすぎたのかもしれない……
人に頼る方法が分からなくなってしまった
甘え方が分からない

そんな自分を隠すかのように日々
伝えたい想いを発信している

きっと、ブログも、このnoteも
今までのインタビュー記事も
ラジオ出演も、テレビ出演も
BeautyJapanで話してる想いも…

文章を読み解けば、
綴っている想いって全部同じだと思うんです
文字をこうしてかいてても、
『これ前書いた気がするなぁ？』
『これどこかで話した気がするなぁ？』と

デジャヴュ

みたいな事が多々起こっている←←
けど、それは『発信』したい想いは
始めた時から変わらず同じで、
月日が流れるにつれ、強くなってきてるだけ

自分の人生を輝かせられるのは自分の行動1つ

『輝く』はその人自身の何だっていい

輝く=前向きに生きる

私は自分の人生は社会に捧げる
病との向き合い方も、合併症も、治療も…
何もかも発信する。
手術のBeautyafterもすべて公開してる
病を知って貰うためにセミヌードも公開した
元々芸大出身なので、セミヌード=アート
セミヌード=美の象徴

なので、抵抗はあまりない、
とはいえ、視覚から伝えていかないと
レックリングハウゼン病の悩みは伝わりにくい

ここがネックでもあるけれど……
その病状でさえ『美しい』と思ってもらえるよう

私自身の身体そのものがアートであると…
ガラス作品だけではなく、自分自身で…
自分の発信でそれを体現していく

私の、『自分らしく生きる』は

病と前向きに向き合い受け入れて、
それを身近な人にも理解してもらえるよう
自分の発信を通して社会に訴えていき、
誰もが前を向いて生きていける世の中にすること。
この社会を少しずつ変えていく…！