２０２１年も明け、２０２０年は

関節リウマチと

サルコイドーシスということが

やっとわかって

やっと１２月から薬の治療が始まりました。

体調面は変わらず、

薬の副作用で、眠気に襲われています。

整腸剤を出してもらい前ほどの腹痛はなくなった気がします。

ふらつきは変わらずふとした時に起きるので、

薬の飲む日は車の運転を控えています。

関節リウマチの痛みがまだ激しく、

前ほどの腫れはなくなり、ひいてきています。

歩ける日は、なるべく犬のお散布に行ったり、

買い物に行ったりしますが、

運転するだけでも、かなりの疲労感で

疲れやすくてほんと困ります。

娘にこの病気を理解してもらうって

一番難しいことかもと今感じています。

からだが痛いから、あたり強くするのやめて

っていっても娘は、「え？なんで？」って感じです。

ほんと難しいですね。

理解してもらうって。

ほんとすぐあざ出来たりするし、どうしたら

伝わるのか常に頭を抱えています。

何かいい方法ないかな～。。。

１月はリウマチ科受診はなかったんですが、

リウマチの先生に言われ、病気の診断も下りたので、

一度「障害者測定に行ってきてね」ということで

大きい病院に行ってきました。

当日は予約時間の１時間前に着いたんですが、

書くものが多く早くついてよかったです。

自分の身体がどこまで動くのか、

測定してきました。

細かい測定で結構時間は、かかりました。

握力を測ったり、腕をあげたり、指の関節とか、どこまで曲がるか、

など。。

この日は痛みが酷かったのもあって、

測定してても、無理しないでね～と

優しく測定してくれました。

手に関しては、常にしびれてる状態なので、

今じゃ、当たり前になってなんとも思ってないです。

なれるとしびれすら普通になってしまっています。

こわばりも寝起きが一番ひどく、硬直してしまっているので、

起き上がるまでも時間がかかってしまうんですが、そのことも伝え、

足に関しては、左あしは膝に水が常に溜まってる状態なので、

正座や、曲げることが厳しいです。

測定の話をきいていくうちに、先生に指先に無意識に鈍いところが

あるから、痛くない時は指を動かしたり気にしてみてください。と

一度も気にしたことがなかったので、驚きました。

パソコンを打つのもリハビリの一環です。

測定が終わり、リウマチの先生には４か３等級はとれると思うよって

言われていたんですが、

測定の先生に、かなりリウマチの影響がでているので、

２等級はいくと思うってことを言われました。

障害者手帳に関してまったく

知識もなく、自分が障がい者？になるなんて思いも

していなかったので、びっくりしました。

なんか、障がい者って言い方が嫌いなんですけど

他にいい言い方とかよび方ないのかな～？

偏見っていやですよね。

病気になって分かったことは沢山あって

見た目は普通なのに歩いたら、あれ？足悪い？

なんか外の目ってすごく刺さりますよね。

病院によっても、ゆっくり歩いていると受付の人に

え？どうした?みたいな顔されたり。

すごくそれが今は嫌です。なかなか難しいですね。

人と会うのも気になるし、結局合わせてもらわないといけなくて

迷惑かけたくないので、人にも前以上にあえなくなってしまいました。

今は、母だったり、理解ある彼だったり

身近な人に助けられています。

ありがたいです。

いつもよんでくださりありがとうございます。