2021.08.19  今日はこれからリウマチ内科で生物学的製剤を打つ予定だ。

2021.08.20　昨日はリウマチ内科を受診し肝炎や結核などにかかっていなかった為、シンポニー皮下注50ｍｇオートインジェクターでの自己注射(生物学的製剤）をはじめて使用すると言うこともあり。

本来ならば自分で打つことのできる自己注射を看護師さんに打った。

するとどうだろう。

昨夜あたりはまだ右の手首にリウマチによる滑膜炎の痛みがあったのだが、今朝起きると若干ではあるが。

痛みが緩和しているような気がする。

まぁ、そんなことを言うと「この薬はそんなに即効性はない」と主治医に言われそうだが。

とりあえず今日はリウマトレックスを1日に8錠（16ｍｇ）服用する日なので、次回の受診日まではこれで様子を見ようと思う。

とりあえず昨日の皮膚科では顔の赤みをエコーで拡大し診てもらったのだが。

やはりこれは「毛細血管拡張症に間違いない」という。

先月より担当になった先生が急に毛細血管拡張症だと言い出したので、Ｖビームと言う機械がある病院をこの界隈で調べたが。

自費診療の美容整形や以前はあったが現在は使用していないなど。

該当する病院が見つからなかったので、やはり主治医のいる大学病院まで行かなければならないのだろうか。

皮膚科の主治医曰く「せっっかく大学病院へ来てもらっても、レーザーは必要ないと言われ、断られるケースもあるかもしれないので。」と言う。

急遽ではあるが、本日はレーザー外来の先生が手術をしにやって来ると言うので、その合間に診てもらうことになった。

そもそも顔の赤みが全身性エリテマトーデスの皮膚エリテマトーデスかもしれないと言い出したのは、前回診察してくれたこの先生なのだが。

まぁ、何はともあれ病名よりも治ればいいだろうという思いから、病院へ行くことを決めた。

2021.08.21　昨日は大学病院へ紹介状を書いてもらう為、再び皮膚科を受診した。

来週の火曜日に大学病院のレーザー外来を受診することになった。高速を使えば1時間弱くらいで着くようだ。

右手首の痛み（リウマチによる滑膜炎の炎症）次第では、運転にも支障が出てくるので、その時は治療を断念しよう。

まずは1度、大学病院を受診しVビームと言うレーザー治療の機械が使える日を予約しなければならないとのこと。

その為、来週行ったからと言ってすぐには治療は受けられないそうだ。

木曜日に私を診察した先生ははっきりと「前回もお話しましたが、毛細血管拡張症です」と言ったが。

大学病院の先生の話では「毛細血管拡張症と呼ぶには、この赤みの出方は違うかな。だからVビームが効くかどうかはわからない」とのことだった。

でも、まぁ、やってみてダメならば諦めがつくので、保険が適用できるのは、３ヶ月に1度だから、効いたら奇跡くらいな感じで通ってみよう。

しかも3ヶ月に1度、予約が取れ得れば良い方だと言う。

場合によっては4ヶ月待ちになるとも言われた。

果たして私と同じような症状の人がそんなにも沢山いるのだろうか。

県内でVビームがある病院を調べてみると、ごくごく限られた病院で美容専門だったりするから、下手すると自費診療になってしまう。

その為、話が全く分からない病院へ最初から通うよりは3割負担の治療で済むと言っていたので、大学病院の皮膚科の方がまだマシかなと思い、意を決して大学病院へ行くことにした。

と言うのも、その昔、都内に住んでいた時は、某大学病院にずっとお世話になっていたのだが。

当時、テレビに出ていた医者が今で言うならば「ドクハラ」をしてきたので、通うのを辞めた経緯がある。

そのため、大学病院にはかなりの抵抗があるのだ。

でも、まぁ、昨日の先生は穏やかな方だったので、大丈夫だと思う。

ちなみに昨日はリウマトレックスを1日につき16ｍｇも飲んだので、副作用に悩まされているのだが。

木曜日に病院で打ったもらった生物学的製剤が効いたのか。

右手首の痛みは昨日あたりからだいぶよくなったと思う。

リウマチによる血管炎と言うこともあり、手の甲の血管もボコンボコンと盛り上がっていたのだが。

炎症を起こしていない左手と同じくらいの盛り上がりになって来た。

さらに手首の骨が赤紫色に変色していたのだが、この色もだいぶ取れてきたように思う。

シンポニー皮下注50ｍｇは、今のところ私には効いたようだ。

もしも保険が効かなかったら、1本13万円もするみたいだから、それなりに効いてくれないと困るのだが。

早ければ副作用として、２．３か月後には間質性肺炎になる可能性があり。

この薬との因果関係は不明だが、悪性腫瘍になる確率も高いとのこと。

きれば入院はしたくないので、何回かこの注射を打ち、痛みが取れて行けば適度にフェイドアウトしたいところだが。

主治医の話では、１度使用するとやめたときに痛みが出て来るので、大半の患者は１度使うと一生やめられないそうだ。

死ぬまで続けるしかない。

2021.08.22　先週の木曜日に初めて打ったもらった生物学的製剤（シンポニー皮下注50ｍｇ）が今のところ劇的に効いている。

今年の2月から激痛に悩まされていた右手首の滑膜炎に明るい光が差し込んできたようだ。

手相講座を学んでいる人たちには、今度会ったら私の手のひらを見せてあげよう。

あれだけあった赤み（白と赤のコントラスト）が消えて来たのだ。

当たり前ではあるが、私は8歳の時から右足の骨が急に融け始めて左足の骨もその後融け。

大人になってからも病気は治らず。

高校生の時からベーチェット病特有のアフター性潰瘍に悩まされ、20代前半で病気が悪化し。

入院したり、生死をさまよいながらも、エレースアイスボールという薬で生還し。

28歳の頃に自己免疫疾患なのではないだろうか、と言うことになり。

ベーチェット病だと診断されたのだが。

その他にも潰瘍性大腸炎の疑いあり、強直性脊椎炎の疑いあり、全身性エリテマトーデスの疑いあり、クローン病の疑いあり、掌蹠膿疱症の疑いあり、線維筋痛症の疑いありなど。

ありとあらゆる疑いをかけられてきた。

占いを学び始めたのが20代半ばなので、気が付いたときには、手のひらが真っ赤なのは当たり前だった。

とにかく毎日のように痛み止めと胃薬を飲んでいるので、常に胃が弱っているから、仕方がないと思っていたのだが。

生物学的製剤を打った翌日あから、なんと！

手に平の赤みが消えたのである。

まぁ、生物学的製剤を一口に言うならば、遺伝子を組み替えているのだから、これくらい強い効果が目に見えると言うことなのだろうか。

おかげさまで車のエンジンをかけるのも楽々だ。

この調子ならば、以前に心配していたガソリンのセルフも自分で出来るかもしれない。

生物学的製剤は、20代の頃から勧められており。

副作用(間質性肺炎や悪性腫瘍になる可能性あり）や薬価がかなり高いので（保険が効いたとしても注射1本につき3万円～5万円）今まではずっと断っていたのだが。

今回ばかりはボルタレンサポ50ｍｇと言う座薬を使っても、ケナコルトを筋肉注射で40ｍｇ打っても、内服のステロイド（プレドニン）を20ｍｇにして叩いても。

整形で滑膜炎の炎症がある箇所にケナコルトとキシロカインを注射してもらっても、半年間様子を見たのだが。

改善の余地がなかったので、生まれて初めて生物学的製剤に踏み切った。

劇的に効くと言うことは、私が先月服用したイベルメクチンのように（私の場合は新型コロナウイルスの治療目的ではなく、全身性エリテマトーデスから来る皮膚エリテマトーデスの症状でもあるバタフライフィッシュに対して服用してみた）劇薬だなので、できるものならば服用を避けたいところだが。

クォリティーオブライフと言うことを考えると、たとえ悪性腫瘍になろうとも今回だけは使って良かったと思うしかない。

なぜならば病気を治すことが目的と言うよりは、この痛みから解放されることだけが唯一の望みなのだから。

これを機に現世でのお役目をまっとうし、日々精進していこうと思う。

2021.08.24　今日はこれから紹介状を持って、大学病院のレーザー外来（皮膚科）を初めて受診する。

2021.08.25　昨日はわざわざ高速を使って、大学病院まで行き皮膚科を受診して来た。

レーザー治療（Ｖビーム）の予約を取って来たのだが。

長い間待たされた割りには診察室へ入るもこれと言った診察はなく。

本当に予約を取る為だけに大学病院へ行った感じだ。

しかも4ヶ月待ちとは話に聞いていたものの。

Ｖビームの予約が実際に取れたのは、今年の12月21日だから本当に4ヶ月待ちだった。

しかも保険適用になるのは、3ヶ月に1度で最初はあまり強くレーザー照射はできないとのこと。

もしもレーザーが効く場合は、何年間は通わなければならないそうだ。

まぁ、今すぐに治療を開始したい人にとっては、死活問題だが、ある日突然顔が真っ赤になり、ありとあらゆる治療法を試みてもどうにもならなかったわけだから、ここはひとつ。

気長に待つとしよう。

准教授曰く「鈴木さんの場合は効くかどうかはわからない」とハッキリ言われた。

レーザーを当ててもダメならば、諦めるつもりだ。