記事一覧
ヤングケアラーになって思ったこと
母親が難病になり、介護生活が始まった。
自分は21歳、ヤングケアラーの定義は18歳未満の子どもらしいので正確には若者ケアラーが正しい。
自分がまず親の介護をするにあたって感じたことは、そもそも最初の病気関連の書類の手続きや各種申請が難し過ぎる、ということ。
このような手順で進めます、と紙にすべて書かれているが、用意しなければならない物や必要な手続きが面倒で、介護をする以前にその事で頭がいっぱいに
母は大脳皮質基底核変性症
自分の母は2022年の12月に大脳皮質基底核変性症という指定難病だと診断された。
その時の母は59歳。
状態的には、一人でやっと歩けるくらい。
車の運転はできなくなっていた。
8月までは運転ができたが、症状の進行が早く、ちょうどその頃に今お世話になっている脳神経内科で様々な脳の検査をしてもらい、診察を何度かして診断が下った。
ちなみに当時の自分は20歳。
診断書を見てまず、思ったことは大きな
母が指定難病になった日
2022年の12月、母は大脳皮質基底核変性症という指定難病と診断された。
今思えば、2021年頃から症状が出ていたのだと思うが、何ヶ所も病院を変えようやく診断されたのが2022年の12月。
このnoteでは、そんな母のことや一緒に暮らす子(自分)のことを書こうと思う。
(noteの仕組みがまだイマイチ分かっていないことと、記憶や文章の書き方が悪く読みづらいかもしれません。)
指定難病の母と暮らす子の話
指定難病になった母と、介護をしながら一緒に暮らす子(自分)の話をします。