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目醒め(Appendix)ー記憶喪失、歩行不能、嚥下障害を経て/SLE(全身性エリテマトーデス)という難病とストレスについて

 目醒めを書き終えた後は、基本的にnoteで発信することは無くなるだろうと考えていた。だが、ふとSLEとストレスの関係について考えた時、自分では納得のいくロジックに到達したので書くことにした。

 そもそも、私は14歳で発病してから40歳になるまで、SLEについて敢えて調べる事も無かったし、SNSが世に出た後も同じ病を抱える人々と繋がろうとも思わなかった。何故ならば、この難病と向き合って、わざわざ自分が難病患者である事を強く認識する事が嫌だったからだ。そこから距離を置きたかったと言えば良いのだろうか。

 しかし、”目醒め”で纏めた通り、自分の経験が誰かの為になればと思い、書き、公開し、同じ病の方々と繋がりを初めて持つことになった。

 そして、日々つぶやかれる言葉と私の取ってきた行動を総合して、こんな考えが頭に浮かんだ。

 SLEにとって、ストレスが大敵であることは明白である。

 なぜ自己免疫反応が始まるのかは分かっていません。
 ある種の薬剤の影響で自己免疫反応がおこることがありますが(薬剤性ループス)、住環境や食事など特別な環境が発症に関係しているという証拠は見つかっていません。
 紫外線(海水浴、日光浴、スキーなど)、風邪などのウイルス感染、怪我、ストレス、外科手術、妊娠・出産などが、発症や病状悪化の誘因となることがあるようです。
出典:千葉大学大学院医学研究院 アレルギー・臨床免疫学/全身性エリテマトーデスの原因

 このストレスという言葉、非常に曖昧で厄介。この引用に書かれている様なウィルス感染、怪我や手術、出産などの肉体的な負荷は誰にも共通して言える事だが、こと精神的なもので言うと全く別物だ。

 ストレスという言葉を聞くと、人は単に「嫌な思いをする事柄」と頭の中でイメージするのではないだろうか。そういう意味ではシンプルなのだが、その嫌な思いの定義はとてつもなく広い。

 例えば、私の様に、ただ人の指示に従うよりも、自分なりに納得のいく方針を打ち出して動きたい人間には、理不尽な指示は非常にストレスであり、そういう立場に陥らない様な努力が必要になる。つまり指示する側に回って責任を負う必要も出てくるのだ。一方で、逆に人の前に立って責任を感じるよりも、誰かに引っ張ってもらう方がストレスから逃れられる人もいるだろう。その様に世の中はバランスが取れている。

 それぞれ自分に合った精神的ストレス回避を意識して、SLEを完治!!

 果たしてそう簡単に行くのか??いやそうではない。だから難病なのである。

 ここで、肉体的ストレスの要素が絡んでくる。

 前者、我が道を行き、荒波を乗り越えるタイプ。これは結局無理をしてしまう。基礎体力にも自信があり、運動も人付き合いも元々好きで、ちょっと良くなると元の生活を取り戻そうとする。人の分までやろうとする。嫌だ無理だと簡単には言わないプライドがある。だって自分は出来たのだからという未練がある。結果的に体調を崩す。

 そして、もう一方の出来れば穏やかに暮らしていたい人は、恐らく激しい運動なんかは興味もないし、この厄介な病気のせいで一層大人しくして慎重に暮らしているので、本来人間として外敵から自分の身を守るための気力体力、筋力も欠けてしまう。結果的に体調を崩す。

 ということは、こういうバランスがSLE患者には必要なのではないか。

精神的なストレスを回避できる様
ココロが望まないことは、なるべくしない様に努める

やりたければやる、やりたくなければやらない

同時に

肉体的なストレスを回避できる様
カラダが望まないことを出来ればしてみる様に努める

やりたくてもほどほどにやる、やりたくなくてもほどほどにやる

 このようなアクセルとブレーキを自分に合わせて使いこなす事で、免疫の過剰反応には出番を減らして頂いて、毎日を心地よく過ごしていきたい。

ありがとうございます!この様な情報を真に必要とされている方に届けて頂ければ幸いです。