ASAKO

神経有棘赤血球性舞踏病という難病を患っていますが、難病に負けるか❣️という精神で日々を生…

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神経有棘赤血球性舞踏病という難病を患っていますが、難病に負けるか❣️という精神で日々を生きています。よろしくお願いします。

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ウルフルズ版が好きです❤️

あ あいうえお作文 明日も作るでー し 信じてる いつかの完治 難病や た 食べれてる それだけでも素晴らしい が ガッツだぜ も好きやけどこっちやな あ 明日からまた筋トレを始めよう る ルルルーと歌い出したい そんな気分 さ 鮭ご飯 おにぎり作った明日用 ということで、前向きな私です。なぜか?昼寝をしたから?朝寝もした?違います。いろいろはっきりしたからです。まずは、麻痺はしない。これで不安が一つ減りました。次に、何かあったら精神科。これも一つの安心です。最後には、変な

    • どっちが幸せ

      私は難病です。なのでけっこう福祉支援を受けられます。施しを受けるのはいいんですが。たまに思うんですよね。普通の暮らしといまの暮らしと,経済的に見ても,精神的に見ても,どっちが豊かか。私は難病が発覚してから、命を助けられ、家族にも恵まれて、そして,福祉支援によって、まあ、お小遣い程度ならもらってます。だけどいつも思うんですよね。もし、そこに立っているのが私だったらって。もっとあれをこうしてとか。っていう責任のある仕事と、今の恵まれている環境と。イフの世界はない。 よし,次に生ま

      • 声の出し方

        こ こんなことって え 嚥下に関係するの?? の 脳のコントロール??  だ だけど普通に声を出したい し 仕方ないからデバイス使う か 可能性あるのかなぁ? た 大変な道のりになりそうよ 私は、発声がうまく出来ません。というより、音が出ないのです。「あ」「し」「た」など、ひとつひとつは、うまく出るかな?「あー」は出ますね。 困ることは多々あります。まずは会話が出来ない。音が出ないので、意思表示ができません。「ふん」とも「うん」ともつかない音がようやく最近出てきました。 そ

        • 大事にしよう

          し しなかったと悔やむより ょ 余裕のあるときにしよう。 し 信じられないほどプラス思考? ん んーというより楽天家? おはようございます。私はたまに、ドツボにハマるときがあります。自分のやってることに意味があるのか、やってて役に立つのか?とかです。だけど、役に立つ立たないんじゃなくて、自分の人生を彩るというか。人間って、食事,睡眠,排便さえ出来ていれば生きるのは可能なわけです。だけど、それ以外のもの、私だったらプログラミングをしてみたり、デッサンをしてみたり。そんなもの形

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        ウルフルズ版が好きです❤️

          もし

          わたしが歩けるようになったら今のように片付けに,専念するでしょうか? わたしが,もっと流暢に喋れてたら?もっとテレオペとかになっていたでしょうか? 足はなんとかなりそうです。しかしパーキンソン病ようのお薬ですので期待は出来ませんがね。喋りの方は、およげ!たいやきくんでカバーしてます!

          ど深夜日記 気になったら編 2024/04/18

          ど深夜から何をしてるのかというと、まず、ウワサのバッテリーがまさかのサイズ違いという痛恨のミスを犯した私。しかし、バッテリーは、ACアダプターを繋げればいけると分かって安心し、だったら、PC正常性チェックをしようと思い、かけました。すると、Windows11をインストールしなきゃいけないとなり,更新してました。すると、何か(kb55〜441)引っ掛かり、それをインストールするには、パーティションを拡張しなければならなくなり、それには、コマンドプロンプトを、いじらねばならなくな

          ど深夜日記 気になったら編 2024/04/18

          なぜいけない?

          私が、Amazonで、パソコンのバッテリーを頼みました。自分のパソコンが、バッテリーによって重くなったのか,それとも、パソコン自体が古いのかを確かめるためです。なぜAmazonかというと返品が可能だからです。カートには私が欲しがっていた、電子スケールも入ってました。それを見た姉が怒り出しました。(まずは他人宛のんを私がつたない言葉で制止しているのも関わらず開けるという行為が、ダメですよね) 怒った理由が以下のような内容です。 ・こんな返品とかやめて欲しい。 ・ちゃんと確認して

          なぜいけない?

          なんかなー

          なんかなぁ、いまは、片付けてますが,なんのためにやってるんだろう?という気になることがあります。すぐに散らかるのにということでは無くて、片付けて何が残るんだろうということです。 使いやすいように、何かを処分する。私の分はいいですよ。ただ母のものとかです。私は浜田省吾とビートルズさえ置いておけばいいので。処分せずに移動だけ?うーん。

          なんかなー

          最近は

          なんか怖いです。順調過ぎてて。わたしは難病ですが,ご飯は食べれています。喋られないだけ,歩けないだけ,あとは書けないだけです。しかし、喋られないのは,鏡でなんとかなりそうです。あとは,歩けないのは,内服薬でなんとかなりそうですし,問題は,書くことだけなんですが,それも,反対から書く.両手で書くなどで克服できそうです。わたしは難病ですが,欠点を克服していっています。それでも、難病と言えるのか?分かりませんが,健常者のようには動けない。それさえ克服できればと思う毎日です。

          最近は

          ど深夜日記 2024/04/04 五七五風に

          ど深夜に トイレに行きたく 目が覚める 用を足し 戻ってきたら なんとまあ iPad 充電されてない ありえない ケーブルが ダメなのかと 変えてみようと かがんだら 止め忘れていた いやいけると 思ってた 自分が案の定 車椅子 毛布に ひっかけ 前のめり 転んだ先 何もなくて よかったよ。 身の危険 思わぬところに潜んでる

          ど深夜日記 2024/04/04 五七五風に

          友人への手紙

          小中高と、同じだった友人より、手紙をもらいました。最近は,会ってはいないものの、私の親友と言っていいほどだと,私は思っています。 手紙の内容は、重めでした。私は、どうして、気づいてあげられなかったのかと、後悔でいっぱいでしたが、助けを求められなかったので仕方ないと割り切りました。 私は、書きました(iPad.一応直指?です)が、内容は比較的、軽めでごまかしました。 なかなか,難しいですよね。手紙って。 そこで、私は一つの方法を思いつきました。 友人に聞くのです。「叱咤激励」か

          友人への手紙

          最近の

          自分が,おかしいのかな?と思うことあります。 まずは、人のことを疑う姿勢。 わたしは,本当に信用しているのだろうか?と思う時があります。例えば、作業所で優しくしてもらうと、ほんとにわたしのためにやってくれているんだろうか?とかです。まあそれは,やってくれているのである意味物理的なものです。 厄介なのはわたしの心です。例えば,昨日、夕食を胸が詰まって食べられませんでした。今朝の自分は、。食べなきゃ体力をつかんと思う自分とお肉を食べないと母に申し訳ないと思う自分と、あと、このま

          最近の

          あさご飯

          と とりあえずもなにも ー お怒りはごもっとも す すぐに届くてAmazonで? と とりあえずそれで我慢しろ? おはようございます。昨日ぶんぶんチョッパーを力まかせに引っ張ったら壊れました。二度とするまいと思いましたが,次回買うものを悩んでいます。同じもの?レンジ対応のもの?フードプロセッサー?野菜を切らなきゃならないので。ですよね。

          あさご飯

          晩ご飯は

          ぽ ポイントは、 て 手は動くので さら さらなる高みを目指して、奮闘中です。 今は編み物をしています。ミシンもしますよ、雑ですが。

          晩ご飯は

          晩ご飯は

          や やになるねんな き 希望あるのに う 歌も歌えるのに ど どんな時も声は出ない ん んですよね。 今日から始めます。ご飯あいうえお作文。昨日作った温野菜がたっぷり入った焼きうどんでした。 なんかね。歩けず、書けず、喋れない。 伝え方は、ラインで。なんかなー。

          晩ご飯は

          たったそれだけで。

          いま、母に細い布のひっくり返し方を教わりました。それだけで上機嫌の私です。

          たったそれだけで。