はじめに

親がまず願うのは五体満足で生まれてくることでしょう。どこにも問題はなく生まれて来てくれたことにまずほっとします。

その次に気になるのがわが子発達障がいではないか？ということです。2歳3歳ごろに、言葉の遅れ、不自然な行動、それらが親を不安にさせるのです。

今日は、「わが子が発達障がいじゃないかと悟った日」はいつだったけとふとお風呂の中で思ったので、その事について書きます。

言葉の遅れ

うちの「たろう」は、発語になるまで、普通の子より遅かったです、他の子が保育園でぺちゃくちゃ話しているのにうちの子は話せませんでした。うん大丈夫、大丈夫、きっと話せるようになる。で、パパとかママとか言い始めたことにほっとした覚えがあります。

ものを整列する

うちの「たろう」は他の発達障がい、特にASDの子と同じように、トミカを一列に並べたりするのが好きです。とってもとってもきれいに並べます。発達障がいについて書かれているサイトをみて、衝撃を受けました。この子はASDかも・・・。

手を引く

ASDの子はコミュニケーションが取れないため、言葉で話すより、親の手を引っ張って、何かをやってもらうことが多い買ったです。２，３歳のころは特に多かったように思えます。これを「クレーン現象」というそうです。ASDの子の特徴です。もしかしたら？と思わずにはいられませんでした。

癇癪

うちの子は病院と美容室・床屋に行くのがとてもとても嫌いです。はっきりいって手を付けられません。ものすごく暴れて、まず髪切りには行けないので、最近はバリカンで丸刈りにしてます。で、もう一つ苦労するのが病院です、泣き叫びわめき散らし、先生も手を焼きます。で、ある日小児科の先生に言われました。「この子は目も合わないし、癇癪がひどい、発達障がいかもしれない。一度検査を受けた方がいいかも。」この話を妻から聞いたとき、ああやっぱりなと思ったのでした。

音に敏感

うちの近くにはヘリポートがあり、定期的にドクターヘリが飛んでくるのですが、この時ものすごい勢いで「たろう」君は隠れていました。毎回です。
普通の人がまあちょっとやかましいなという程度なのですが、聴覚過敏の「たろう」君にはものすごい轟音に聞こえていたことでしょう。まあ、今は慣れたようですけど…。

わが子が発達障がいじゃないかと悟った日

実際は悟った日というのは、明確に覚えてないんです。ただ一つ一つの事象をおかしいなと思ってネットで調べてみると、その事象がASDに結び付くということです。だから、それが積み重なって「疑い」が「確信」に変わっていった感じです。妻が3歳児検診後の相談で、保健所に相談にいったのですが、最初はたた発達が遅れただけで、もうしばらく成長するまで、待ってくださいと言われたそうです。で、その後また相談に行ってようやく、「福岡市立 東部療育センター」を紹介してもらって、自閉症スペクトラム障がい「ASD]と診断されたのでした。その時のことはまた後日書きたいと思いますが、「確信」から「確定」になった事にとても安堵したことを覚えています。（ああやっぱりこのこはASDだったのか。）明確に診断が下りない事で悩まれている親御さんは多いのかなと思います。「もしかしたら」「違いないと思うが、でも…」そういう時が一番苦しいのかもしれません。

伝えたい事

発達障がいの診断はなかなか下りないです、グレーゾーンで苦しむかたもいるかと思います。正直、あいまいというのはとても苦しいです。はっきり診断が下りた方がまだましです。でも、医療の方も障がいと判断を下すのに慎重になるのもわかるのです。あなた障がい者ですと決めてしまうのですから。今苦しい方は、子供だけを見てください。発達障がいの子として疑ってみるのではなく、ありのまま、その子自体を見てください。きっと純粋でかわいいはずです、でも頑固です(笑)

終わりに

4月は始まりの季節です。そういう時、ふっと過去を思い出す事があるものです。思えばずいぶん「たろう」君には苦労したと思いますし、今も、コーヒーの粉こぼしたり、茶碗割ったり、とっても大変なんですが、やっぱりかわいいんですよ。親バカですね～。

お知らせ
親バカだからこそ、成し遂げたい事があります。正直、私利私欲です。私はASDっ子の「たろう」が社会に出ても、やっていける環境を作り上げたいと思います。それがNPO法人を3年後に立ち上げようということにつながっています。わが子が社会に出たときに、障がい者のネットワークと、それを支援する組織は必須だと思います。私自身の経験から、社会は障がい者に厳しい事を知ってます、（私は実際にうつの時、障がい者雇用で働きました。ちなみに、障がい者年金は受給してません。）、低賃金、簡単な仕事、配慮のなさ、契約社員で正社員になれない etc…。挙げたらきりがないくらい問題があります。だから、もう働くの無理という方が結構いると思います。実際に私はハローワークで支援員の人に相談してた際に、障がい者の人は何回も何回も転職を繰り返すんですよという話を聞きました。とっても社会は厳しいのです。

この状況なんとかしたいです。

だから、「働く」をテーマにしたNPO法人を作ろうと思いました。もともとは株式会社でやろうと思っていたのですが、ある障がい者施設を経営している方から、「ぶんたた」さんＮＰＯ法人を作りましょう。あなたはそちらの方がいいと言われました。ＮＰＯ法人、最低でも10人必要。えっと私友達も少ないし…。仲間集められないんですけど。というのが出発点です。

もしよろしければ一緒に作り上げませんか？非営利組織でなければできない事があるんだと思います。政府にも、市町村にも、会社にもできない事。それを作り上げていきます。

私は彼らに仕事ではなく、「稼ぎ方」を教えたいと思います。その為の勉強はもちろん提供しますし、仕事を取れるようなネットワークや、セーフティーネットも作っていきます。これは利益がでない部分もあります。非営利だと運営できない部分はかなりあります。

ＮＰＯ法人の立ち上げのプロジェクトですが、途中で抜けるのも自由です。入るのも自由です。強制はしません。ＮＰＯ法人は志を持った人の集まりであるべきです。お金をもらうための集まりではいけません。でも、普通の会社の2割の給料ではスタッフもモチベーション上がりませんよね。きちんとした給料を支払い、支援するためのお金を他の事業で稼ぐ。そうやって循環させないといけません。

そういう考えの法人です。立ち上げに参加しませんか？お話をしませんか？