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DETOURS STORY #4 由香さん
子育てをしながら会社員として働いていた時にSLEを発症、その後ネイルサロンを開業するまでに色んな選択をされてきた、由香さんのDETOURS STORYをご紹介させていただきます。
プロフィール平成2年産まれ 33歳主婦
6歳の娘と夫の3人家族です。
お仕事は、病気をきっかけに人生を考え直し、
4月からプライベートネイルサロンを開業し新しいスタートをし始めたところです。
2020年 3月の頭の脱
May 10 is World Lupus Day
私がSLEと出会ったのは、PR会社で2019年の世界ループスデーの啓発イベントを担当したことがきっかけでした。
製薬会社の方にSLEという病気がどういうものなのか、そして
「"SLE患者さん"って大きな主語で一括りにしてはいけない。一人ひとり違う症状があって、一人ひとり違う悩みがある」
ということも教えてもらって、
それまで”患者さん”を全体的に見て、全員に当てはまるような特徴を理解しようとして
DETOURS STORY #3 COCOさん
SLE、シェーグレン症候群、関節リウマチ、線維筋痛症を併発、IT関連の企業で働きながら、アクセサリー販売もされているCOCOさんのDETOURS STORYをご紹介させていただきます。
プロフィールCOCOと言います。
仕事はIT系の会社にてセールスサポートをしています。
現在は2019年にステロイドパルスを行い、そこから順にステロイドの減薬を行い現在5ミリまで減薬できました。
しかし、ステロイ
DETOURS STORY #2 かじさん
幅広い分野でセルフケアの講師として活動されている かじ すみよ さんのDETOURS STORYをご紹介させていただきます。
プロフィール梶純代 昭和43年5月2日 静岡県生まれ
米国NTI認定栄養コンサルタント、おうちで細胞をととのえる腸キッチン学を主宰。
発症からSLEと診断されるまでの経緯を教えてください幼い頃から肌が弱くアトピー性皮膚炎で通院
小学生の時にアトピーはほとんど出なくなった
SLE患者さんのDETOURS STORYを募集しています。
SLE（全身性エリテマトーデス）の患者さんがさらなる可能性に出会えることを目標に活動している任意団体です。
"Detour”は迂回、回り道、という意味。
「SLEを乗り越える」、「SLEに打ち勝つ」、「SLEと向き合う」というのはとても難しいことだと思います。
SLE患者さんたちが、目の前に壁を感じた時に「乗り越える」のではなく、
「別の道通ってみようかな」と思えるような体験談を募集しています。