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私の抱える難病EGPAのYouTube回まとめ
最近、私が患っている難病EGPAをYouTubeで検索され、私のチャンネルに辿り着かれる方が増えてきておりまして、それだけ新たになられた方が増えているのかも知れないと思うと「私のチャンネルで少しでも不安が和らいでくれたらありがたい」という気持ちがこれまでより強くなりました。
とは言え、私のチャンネルは啓蒙活動より私の記録ベースなところがあるので、回によって全然テイストが異なり、それゆえに登録者
VENEXインタヴュー記事とEGPA日本向けサイト誕生
リカバリーウェアVENEXさんのインタヴュー記事が公開されました。
https://www.venex-j.co.jp/recovery_lab_magazine/life/detail/20230427.html
そして、製薬会社GSKさんがEGPA単体のサイトを立ち上げました。
https://www.egpa.jp/
りささんが運営している「好酸球さんとEGPA」はこちら
https://e もっとみる
【short film】『日常の物語 -難病の日- 2023.5.23』＋ 制作意図対談
2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会が毎年5月23日を「難病の日」に登録したということです。
そんな本日2023年の5月23日に、私を含めました宮井典子さん、モーコさんの3人でセルフドキュメント要素を入れた２分３０秒ほどの日常ショートフィルムを制作しました。
宮井典子さんTwitter
https://twi もっとみる
2023年最初のEGPA検査と最近の健康対策[S2-ep68 vol.168]
2023年最初のEGPA検査の結果と最近取り入れている健康対策の話をしてます。
知ってほしい！7万人に1人くらいの難病EGPA［前編］
皆さんこんにちは！Daily Vloggerのhajimeです。
今回の回は、私の患っている病気について説明していきます。
１．私の抱える難病は
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症と、長い名前でなかなか一度や二度聞いただけでは覚えられません。なので、EGPA（英語の頭文字を列べる感じ）と呼んでいます。 私が診断された頃は、チャーグ・ストラウス症候群（CSS）という病名でした（医学界にもどうやらそ
知ってほしい！7万人に1人くらいの難病EGPA［後編］
皆さんこんにちは！Daily Vloggerのhajimeです。
今回の回は、私の患っている病気について説明させていただいております後編です。
１．退院後すぐに しばらく杖を突いて歩く生活を送っていました。が、
の前編でもお話ししたように、免疫力を抑える薬を飲んでいるため、退院後の外の世界により、帯状疱疹（ものすごく痛かった）になってしまいました。
１～２カ月もすると歩行も十分普通に歩ける
触れてみると部分的に熱が出てるよう。
よくわからないので、
部分熱（局地熱）と名づけることにした。
チャーグってるよね❗️
こんな現象起きてる方いらっしゃいますか❓❓❓
ちなみに足はめちゃ冷たくて、痺れてます。
#EGPA #チャーグストラウス症候群 #膠原病 #難病
EGPAに対して私なりの今後のアプローチについて［S2-ep21 vol.121］
前回の動画の補足動画です。
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素晴らしいプロジェクトに参加させて頂きます！［S2-ep26 vol.126］
ここ最近の体調についてと
素晴らしいプロジェクトに参加させて頂きましたのでその話です。
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ご視聴ありがとうございます。
また次回、お会いしましょう。
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EGPAの庄子さん難病 talk前編[S2-ep29 vol.129]
難病対談シリーズ第二弾は、
EGPAの庄子さんと難病についてお話させて頂きました。
前編になります。
◎庄子さんのTwitter◎
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◎庄子さんのYouTube
https://youtube.com/channel/UChV7fybDeW14hGCRZDeWnxw
ご視聴ありがとうございます。
また次回、お会い もっとみる
EGPAの庄子さんと難病talk後編［S2-ep30 vol.130］
難病対談シリーズ第二弾は、
EGPAの庄子さんと難病についてお話させて頂きました。
後編になります。
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◎庄子さんのYouTube
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