この一年を回想してみれば

カレンダーを見ながら、「昨年の今頃は・・・」とかぼんやり振り返るときがある。何かとても楽しかったことや、ショックなことがあった時は特にその対象になりやすくて。最近は、「ああ、昨年の今頃、リウマチって診断されたんだなあ。あれからもう1年経つのか・・・」というのが、その回想のほとんどを占めてる。

前回の血液検査から2ヵ月経った今は、リウマトレックス服薬から約半年。直近の検査結果や、リウマチ服薬と治癒について思うことなど、いまについての考察と、リウマチ本の紹介を書いてみたいと思います。

末尾に、昨年7月に初めて足の裏の痛みを感じ始めてから、症状がだいぶ落ち着いた今現在までの経緯をまとめておくので、どんな経過をたどってきたかが、あわせてどなたかの参考になれば！と思っています。

医者との会話①：採血の日

前回の検査から約2ヵ月。採決をしに行った日の医者との会話はこんな感じ。※採血して、結果は後日

医者「調子はどうですか。痛みを数字で表すなら、いまいくつですか。」

私　「うーん。普段は痛みを感じないです。ただ、手指、手首、左肩に違和感というかぎこちなさがあります。・・・1とかですかね。」

医者「ああ、そうですか、薬しっかり効いてますね。よかった！寛解って言ってもいいくらいのところまで来ましたね。まだ早いけど、薬を減らしていってもいいかもしれない。どうですか。」

私　「早ければ来年、海外に行きたいなと思っているんですが、大丈夫ですか。」

医者「いいんじゃないですか、行けますよ。」

私　「あの、結構長距離歩くような感じなんですけど。」

医者「そうかー、じゃあ薬を減らすのはちょっと早いかな・・・ここでしっかり症状を抑えきって、薬飲みながら歩いて、帰ってきてから徐々に減らしていく、という方がいいかもしれないです。」

私　「なるほど、わかりました。」

思いがけず聞いた「寛解っていってもいいくらいのところまで来ました」の一言に、パッと気分があがる。悩みながらもあれこれ考えて判断したこと、やってきたことが、その実を結び始めているんだろうか？いや、もう、とにかく、ただ「うれしい～！」ってなる。

医者との会話②：検査結果を聞きに行った日

連休が挟まったので、少し先、採血から2週間後に検査結果を聞きに行った。その時の会話はこう。

医者「完全に数値おさまりました、いやあ、よかった。」

私　「おお、うれしい。」

医者「ほんと、リウマチ因子もすっかり規定値内です。薬飲むの怖かったけれど、のんでよかったでしょう。」

私　「そうですね。そう思います。」

医者「副作用も出ていないし、しっかり効くでしょう。」

検査結果用紙に「炎症反応なし」と書きこみながら、続ける。

医者「たいていの場合そうなんですよ、前評判で嫌がられちゃうんですけど。本当は怖がらないで飲んでほしいと思っているんですけどね。」

私　「まあ・・・はい、そうですね、”ここまでの私”に限定して言うなら、そう（副作用も出ず、効いていると）思います。」

医者「ははは。でもほんと、前評判はやめてほしいんですけどね。」

私　「ええ、ははは。」

医者「じゃあ、また4錠で、2か月後。」

私　「はい。ありがとうございました。」

血液検査の結果（薬を飲む前～最新）

前回（7月中旬）、今回（9月中旬）とも、CRP / MMP3 / 血沈いずれも数値が規定値内に収まった。以下が、通院を決めた時（3月末） ⇒ リウマトレックス服用1か月（4月末） ⇒ 服用2ヵ月（6月頭） ⇒ 服用4ヵ月（7月中旬） ⇒ 服用半年（9月中旬）の結果。

CRP（0.3以下）　0.42 ⇒ 0.10 ⇒ 0.03※ ⇒ 0.03※ ⇒ 0.03※
MMP3（16.1 - 56.8 / 女性 ）　83.1 ⇒ 60.5 ⇒ 36.7 ⇒ 14.2 ⇒ 26.2
血沈（ 3 - 15/ 女性 ）　50 ⇒ 32 ⇒ 17 ⇒ 2 ⇒ 11
※カッコ内は規定値
※0.03は測定値限界、実際には0.03以下

ちなみに今回、リウマトイド因子（血中リウマトイド量？を表す数値、リウマチ患者にこの値が高い人が多いとのこと。）も規定値内になっていた。
RF定量（15以下）　? ⇒ ? ⇒ ? ⇒ 15 ⇒ 10
※最初の3回分、いま手持ちデータがないので不明

リウマトレックスの服薬について、私の思うこと

結果を聞きに行ったとき、「リウマトレックスの服薬について」医者と話したのを機に、「いまの私はどう思っているか」書いてみたいと思います。

・4月の時点で、リウマトレックスを飲んでよかった
・同時に、昨年8月～今年3月までは薬を飲まずに色々悩み考えてよかった
・「治る可能性」を信じているということに拘って医者を選んでよかった

この3つは、納得して治療を受けるという点で必要な過程だったな、って思ってるから、私にとっては必然だったな、と。薬に対して「（副作用などが）怖い」と思ってあれこれやってみたものの、「症状が進行して怖い」「このままで本当に治るのか不安」と感じたから、「とにかく進行をまず止めることが大事だ」と判断して薬を飲んだということ。それから、「不安はひとまず置いておいて、とりあえず薬を飲む」ために、（私が）信じてみようと思う医者を見つけることが必要だったこと。このすべての経過を経る必要があったな、と。

同時に、こうも思っています。

・この体験と、それに伴う思いは「私に関していえば」だと思う（し、事実だと思う）ので、人によっては違うこともあるだろうな
・薬を飲んで副作用の出る人もいるかもしれない
・薬を飲んでも効果が出ないと感じる人もいるかもしれない

「その人による＝絶対ではない。」ということ。

当たり前と言えば当たり前なんだけれど、必死になっていると一発でスカッ！と治る方法を探して猛烈な肉食一点集中しちゃうから、あえて意識することがだいじだな～と思う。

だから、私から「リウマトレックス効くよ、飲んだ方がいいよ。」という風には言えないし言いたくないな、っていうのが正直な気持ちです。私には目立つ副作用もなく、効き目を感じる状況があって、リウマトレックス（と、その決断のきっかけになった医者）に対して感謝の気持ちがあるけれど。

一方で、リウマトレックスが抗がん剤の100分の1濃度？のもので、強いものだということも事実だろうし、それが内臓に負担をかけるということもあるんだと思う。副作用の報告があるのも事実だし（その数の多少は私にはわかりませんが）。

だから、正直、飲んでも飲まないでも、どっちでもいい気がする。だれにとっても治癒が目的なのだから、「治癒のために」と考えてみて、「必要だな。」と判断できるならのめばいいし、「いや、大丈夫、いらないわ。」と思うならのまないでいい、ということかな？と思っています。

「のまない」から「のんでみる」に変わった私だけれど、それは一時的なもので、その先にまた「のまなくても大丈夫」をイメージしているし、実際、治った方々の本やブログなどをあさってみても、「のんでいた」けれど「のむのをやめたい」からの再スタートの人もいるし、それぞれ。

むしろ、「この、それぞれ感がいいんだよな！」って思う。だって、どのポイントからでも治癒に向かえるってことだと思うから。リウマチの治癒の方法にも多様性の波がきてるわ、その方がいいよね、希望が持てる！って思う。なので・・・

「自分に合う治癒の方法は、感じて、考えて、試して、を繰り返して自分でしか見つけられない」

何の決定打も出せていないけれど、いまのところ、これが私にとっての「リウマチ治療について、本当のこと」。患者の人個々人がそれぞれ納得のいく過程を踏むことが大事というか必須なんだろうな、という気持ち。

ただ、痛いし動けないし、でつらくなってるところに、迷っていて動けない時本当に苦しいし、そうしている間に症状が進むとますます不安になっちゃう。でも、だからこそ、できればなるべく早くどこかで、エイ！って決める（薬を飲むにしても飲まないにしても、その他治療法についても、自分で決めた、と感じられる）ことが大事なんだろうなあ、とは思う。「そう簡単にできれば世話ないよ！」とも、思う。人生だな・・・

治癒について思うこと（代替医療など）

治癒のために、代替医療などいろいろやってみて、思ったこともあらためて。

・ドラッグフリー（治癒）には、根本へのアプローチが必要という考えは変わっていない（主に、食事療法のほか施術を含む代替医療と内観）
・代替医療の施術者を選ぶときも、「大丈夫」前提の人に拘ってよかった
・治療法はひとつの方法に拘らず、可能な範囲で色々探して試してみて良かった
・あれこれ試しているうちにしっくりくる、こない、ペース配分も含めて感じるものがでてきて、迷い＆不安が減った
・参考に色々読んでみたら、最初リウマチ本から始まって、代替療法関連、内観系、とたどっているうちに、少し興味の幅が広がったのが良かった

合ってる、ってピンときたならそれひとつをグイグイ行くのでいいと思うけど。私は目に見えてすぐに変化があるということはなかったので、あれこれ試してよかったなと思っています。

最初のうちは「効果が出るまでに時間がかかるのだろうし・・・」と、はっきりした手ごたえの感覚のないまま、しばらく粘ってて。その時「これでいいのかな？」って不安がモヤモヤくすぶってたのを、わりと早い段階で金銭的限界も含めて判断するように追い込まれた（失業保険が切れた）のも良かった気がする。超不安だったけど。というか、その不安は過去形ではないけど、それでも必要だという気持ちがある。

そんな感じで、基本的には最初からいままで、「うーん？あれ、ちがう？よさそう？」と迷いながら試していますが、あれこれ試したことで自分的にその感度があがったのか？迷うことが減ってきた感じがしています。

これから

いまは代替医療を試しつつ、リウマトレックスも飲みながら、2ヵ月に1回の通院（血液検査）という形で落ち着いた感じ。ここから徐々に薬を減らして、最終的にはドラッグフリーだ！ということで、引き続きできることをやろうと再確認。

いま、必要だと思っているのは重要度の高い順に、こんな感じ。

・楽しむ：思いつくことがあったら手あたり次第やる
・内観：書き出し、必要だと感じた本を読む、できる範囲で瞑想
・運動：動かせるところからどんどん動かして可動範囲をひろげる
　　　　※負荷のかけすぎに注意、無理をしない
・姿勢の見直し：背骨の歪みを整えるよう意識してストレッチ
・食事療法：白砂糖、小麦粉、古い油を引き続きできる限り減らす
・生活改善：身体を温める、身体を休める、こまめな水分補給

このうち、下２つ（食事療法、生活改善）は基本で最低限必須。ある程度習慣化できてきてる（ゆるめ）し、たぶんそれに＋αが必要なんだよな、って感じていて、今後意識してやっていく必要があるなって思うのは上4つ。

内観はここまでもずいぶんやってきているけど、何か方向？を変えてみる必要があるのかも？と試行錯誤中です。楽しいこと増やしているうちにスルッと前進したりするんだろうけどなあ・・・

リウマチ本の紹介は

長くなり過ぎたので、近日また次の記事で書きます。※2023年10月1日の下記記事参照

【 経過まとめ 】2022年7月～現在まで

◆2022年7月下旬～8月
　「足の裏が痛い」から始まって、徐々にあちこち移動しながら痛い箇所が増えていく。

◆2022年8月末頃～9月
　全身倦怠感と変な感じの痛み、熱っぽさも感じて病院へ行く。血液検査ではリウマチ因子が高いものの炎症反応の値も規定値内のため、リウマチと断定できない状況が続く。その後尿検査、レントゲン、エコーなどその他各種検査を重ねても原因不明のままのため、さらに検査をすすめられ大学病院を紹介してもらう。

◆2022年10月中旬～2023年3月
　病院を大学病院に変更、さらに検査。炎症反応を示す数値はまだ高くなかったけれど、実際に痛みもあるから総合的に見てリウマチと認定していいのではないか？という見立て。「できるだけ薬を飲みたくないので、まだ様子をみさせてほしい。」とお願いし、その他治療法を模索・試しながら、大学病院では2週間～ひと月に一回くらいのペースで検査を続ける。

◆2023年2月～3月
　大学病院で検査＆その他治療法の模索を続けていた。ジリジリと数値があがり＆症状も徐々に重たくなって、日常生活に支障をきたす。そのため2月、3月あたりは半分寝たきりと言ってもいい感じの状態。このままではよくないなと感じてはいたものの、その病院で薬を飲む気になれず悩む（診ていただいた先生以外の先生方や看護婦さんも、「リウマチは治る病気ではない」という前提だったため）。精神的にかなりキツくなって、気持ちと頭と整理するために、noteを始める。

◆2023年3月末
　「リウマチは治る病気になってきた。」という先生を探し、病院を変更することに決める。「検査結果・症状を見てもすぐに服薬したほうがいい。寛解、その先はそれからの話。」という言葉に、薬を飲むことに決める。

◆2023年4月2日　
リウマトレックス（3錠）を飲む。特に副作用が出なかったので、翌週以降、4錠に増やして服薬。

◆2023年4月下旬～2023年6月
　脚の痛みがなくなり、むくみも取れてきたので歩くのが楽になる。これを機に少しずつ外に出て歩く時間を増やす。6月頃になると、階段もゆっくり足を交互にして降りることができるようになる。

◆2023年7月中旬～現在
　静止状態での、痛みは無し。歩く速さもほぼ元通り、階段が若干ぎこちないけれど、日常生活は困らない程度になっている。ずっと痛かった左肩も気が付けば真上まであげられるように。右ひじの痛みもなくなった。病院は2ヵ月に1回通院して血液検査、その他代替医療も継続（模索・試す）。

メモ：
今回、右手の甲、左肩の付け根のボコっとしたやつ（※「リウマトレックス服薬4ヶ月、いま。」を参照）はその後変化なく、なんとなくまだあるのを言い忘れた。ちなみに、中指は相変わらず曲がらない。