みなさん、こんにちは。海茶です。 今回は クローン病と診断されるまで① クローン病と診断されるまで② クローン病と診断されるまで③ の続きです。 2021年3月にクローン病と診断され、 ひと月くらい入院していました。 クローン病診断が下ったことで、ようやく本格的な治療が開始されます。 まずは絶食、そしてレミケードの開始です。 このレミケードってのがクソ高い… 診断がでて保険適用させないとえらいことになるので診断を待って治療開始です。 入院中いろいろありましたけど時系
みなさん、こんにちは。海茶です。 今回はクローン病になってから利用するようになったアプリの話です。 食事記録アプリである「ダイニングノート」です。 日々の食事を記録しています。 ちなみに私はiPhone13mini さて、クローン病は消化管全体(主として腸)に炎症が起きます。その対策として食事制限されている方がほとんどだと思います。 脂質は1食10g以下、鶏と魚以外の肉は食べない方が良く、きのこや白ネギやごぼう等の繊維も良くないし、消化に悪い貝類とか、刺激物(唐辛子、胡
みなさん、こんにちは。海茶です。 突然ですが、 色んなところでメモって必要ですよね。 通院する際にもやっぱりメモは必須です。 みなさんは何でメモ取ってますか？ 鉛筆？シャーペン？ボールペン？万年筆？ メモはスマホという方も多いでしょう。 ちなみに私は断然ボールペンです。 そしてジェットストリーム一択です。 「細い、速乾、掠れない、安い」が理由です。 もちろん消せるタイプ(私は無印を愛用)も使うことがありますが、やっぱりジェットストリームです。 100均で買えて、書きこご
みなさん、こんにちは。海茶です。 あー、てりやきマックバーガー食べたい… クローン病の食事制限で脂質は1食10g以下。 でも、クローン病になるまではマック大好きだった私なので、てりやきマックバーガーとか食べたくなります。 しかし、マクドナルドHPの成分表では、てりやきマックバーガーの脂質は30.6g！ こちとら1食10g以下かつ1日20g以下が目標だというのに…。 でも、てりやきマックバーガーの本体ってソースだから、ソースがそれっぽければ満足するんじゃないか？ とい
みなさん、こんにちは。海茶です。 クローン病になってから、ずいぶん遠い存在となったスターバックスというコーヒー店。 発症前は時間が空けば、とりあえずスタバでカプチーノかスターバックスラテを頼んでましたが、カフェイン、脂質がNGのクローン病になってからは行かなくなりました。 しかし、スタバにはクローン病患者御用達のドリンクがあったんです。 カモミール ティー ラテをクローン病患者は皆知っているのか。 「カモミールティーラテ、無脂肪乳、オールミルク、エキストラホット、シ
みなさん、こんにちは。海茶です。 クローン病を発症したために購入し、 今ではコレが無いなんて考えられない。 そんな愛用品をご紹介します。 [1]FLATTY A6サイズ(キングジム) いわゆるバッグインバックです。 マグネットで簡単に開閉出来るシンプルな作りでとても気に入っています。 クローン病患者になると通院の際、 特別医療費受給者証、自己負担上限額管理表、お薬手帳といった書類が必要になるのですが、A6サイズの「FLATTY」はちょうど良い大きさと厚みです。 リュ
みなさん、こんにちは。海茶です。 今回は、 「クローン病と診断されるまで③」 ということで前回②の続きなります。 ようやくクローン病と診断されます。 振り返りながら書くと意外に長かった。 さて、痔瘻の手術が終わり、ケツに6本の管が刺さりつつ（詳細は②参照）、次は検査で根本的な原因の調査に入ります。 しかしこの頃には、 •仕事中も移動すると息が上がり心配される •睡眠導入剤を飲まないと寝れなくなる •屁の回数が増え、めちゃくちゃ臭くなる •やたらと平熱が高くなる(0.5
みなさん、こんにちは。海茶です。 今回は、 「クローン病と診断されるまで②」 ということで①の続きになります。 まだ診断はつかず。 手術前 いよいよ痔瘻（と思われる）の治療のための手術当日を迎えます。 まず到着したら手術着に着替えます。 その後、腸を空にするため、すぐに浣腸されます。 看護師さんに 「5分我慢してから出して下さい」 と言われます。 ある程度我慢しないと浣腸の液だけが出てしまって効果が無いらしい。 1分と経たずに思います。 5分、長くね？ 無理です。確
みなさん、こんにちは。海茶です。 今回は、 「クローン病と診断されるまで」 を整理していきます。 予兆 クローン病の主な症状であげられるのは、 腹痛、下痢、体重減少、発熱、肛門周囲病変などがあります。 今にして思えばですが、クローン病の予兆が私にもありました。 クローン病の症状の一つ「体重減少」、 ダイエットがあまりに順調な方、ご注意下さい。 さて、それでは振り返っていきましょう。 入社して数年の間は、体を動かすことが多い部署におりまして、1日5食という時期があり
みなさん、はじめまして。海茶です。 37歳でクローン病という難病と診断され3年が経つ1983年生まれのおっさんです。 noteを始めようと思ったきっかけは、 1.病状なんかを整理する機会になればと 2.好きなクリエイターさんが記事を書いてた 以上の2点です。 クローン病は消化管の主として小腸や大腸に炎症を引き起こす病気ですが、消化管全般に症状が出たりします。 ２ヶ月に一度のレミケード治療もしていますが、 食事制限が厳しく、それまでの、 カレー、ラーメン、揚げ物、スナ
