長い旅の始まりなんだ

初めまして。 骨髄異形成症候群(MDS)という血液疾患で治療中のAYA世代Liamoz88です。 どうぞよろしくお願いします。 まずこの病気を簡単に言えば、血液を作っている骨髄の造血幹細胞で異常が起こり、正常な血液細胞を作れない病気です。 正常な血液細胞が作れなくなると、貧血症状、出血傾向、感染に伴う発熱などの症状がでます。 この病気の一番怖いところは、 進行するとがん化して白血病に移行するということです。 原因は不明で、完治させるには造血幹細胞移植が必要です。

気になるニュース

こんばんは。 骨髄異形成症候群(MDS)という血液疾患と寡巨大糸球体症(先天性の低形成腎)で治療中のAYA世代のLiamoz88です。 どうぞよろしくお願いします。 今週、SNSを見ていると気になるニュースがありました。 以下引用します。 白血病患者への骨髄移植を支援する全国骨髄バンク推進連絡協議会（東京都千代田区）の基金が枯渇状態となっていることが１２日、協議会への取材で分かった。新型コロナウイルス禍で企業からの寄付がなくなったのが要因だ。枯渇状態なのは、寄付者の

年始の血内で

こんばんは。 骨髄異形成症候群(MDS)という血液疾患と寡巨大糸球体症(先天性の低形成腎)で治療中のAYA世代のLiamoz88です。 どうぞよろしくお願いします。 久しぶりのnoteになりました。←毎度毎度すみません... 先月、年始最初の大学病院の血液内科の受診がありました。 血球データと腎臓機能のデータ共に横ばい、安定の数値でした。 WT1は血液検査日から1週間しないと判明しないので、受診日までは祝日を挟んでいて今回結果は分からずでした。 あとは主治医から

一年のご褒美に少しお高いコーヒー豆を買いました。 The Rising Sun Coffeeのブラジル シティオ・ダ・トーレ。 The Rising Sun Coffeeといえば、 病気治療のため現在芸能活動休止されている坂口憲二さんが手がけるお店。 #コーヒー #坂口憲二

京都 青蓮院門跡の紅葉

紅葉の屋根

コロナワクチン2回接種でフルワクチン

こんばんは。 骨髄異形成症候群(MDS)という血液疾患と寡巨大糸球体症(先天性の低形成腎)で治療中のAYA世代のLiamoz88です。 どうぞよろしくお願いします。 現在、全国的に感染力の強い新型コロナウイルスのデルタ株の感染者が急速に増えており、私自身も「一体いつまで新型コロナウイルスの猛威は続くんだろう」とさすがにうんざり気味です。 そんな中、一昨日の8月3日(火)に近所の内科のあるクリニックでコロナワクチンの２回目の接種を終え、フルワクチンとなりました。 実は

5/31　先週の外来

こんばんは。 骨髄異形成症候群(MDS)という血液疾患と寡巨大糸球体症(先天性の低形成腎)で治療中のAYA世代のLiamoz88です。 どうぞよろしくお願いします。 久しぶりのnoteになってしまいました。。。 資格試験の勉強などでなかなか更新できずで、すみませんでした。 さて先週、5/31の月曜日にかかりつけの腎臓内科のある病院の受診がありました。 血液データはこんな感じ 今年のヘモグロビンと血小板のグラフ 定期的な輸血はしていますが、ヘモグロビン値は大きく

淹れたてタイムスリップ☕️

献血は不要不急の外出自粛にあたりません

こんばんは。 骨髄異形成症候群(MDS)という血液疾患と寡巨大糸球体症(先天性の低形成腎)で治療中のAYA世代のLiamoz88です。 どうぞよろしくお願いします。 さて、全国的に新型コロナウイルスの第３波の感染拡大が続いてる今、東京や大阪を中心とした大都市圏では「不要不急の外出自粛要請」が出ています。 一方、命を救うために協力が必要な献血が、新型コロナウイルスの感染拡大により例年よりも減っています。 「命を救う献血は不要不急の外出自粛にはあたりません」 私は血液

美しい言葉 “Wonderwall”

こんばんは。 骨髄異形成症候群(MDS)という血液疾患と寡巨大糸球体症(先天性の低形成腎)で治療中のAYA世代のLiamoz88です。 どうぞよろしくお願いします。 今日は闘病日記という形ではなく、noteさんが募集している #私の勝負曲 というお題について綴っていきたいと思います。 私にとって勝負曲というわけではないのかもしれませんが、人生の節目節目で聞いているなという本当に大切な曲があります。 その曲はOasisの「Wonderwall」です。 Oasis(

平等院鳳凰堂

満月寺 浮御堂

道頓堀の光と影

ゴールデンアワー

ジャドニュについて

こんばんは。 骨髄異形成症候群(MDS)という血液疾患と寡巨大糸球体症(先天性の低形成腎)で治療中のAYA世代のLiamoz88です。 どうぞよろしくお願いします。 最近は比較的新型コロナウイルスの陽性患者も減少傾向にあり、旅行に行ったなどの話も聞きますね。 とはいえ私は持病があるので、引き続きマスクとこまめな手洗いとうがいは必須です。 さて、今回はジャドニュという薬について少し紹介をしたいと思います。 ※私は、薬剤師ではないのであくまで患者側の私見となりますので