まるこ

2021年5月MDS（骨髄異形成症候群）と診断を受け、12月に造血幹細胞移植をしました。

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2021年5月MDS（骨髄異形成症候群）と診断を受け、12月に造血幹細胞移植をしました。

弱くなるのもいいもんだ

9月。 9月21日が世界アルツハイマーデーってことで、9月になると日本でも海外でも認知症の啓発活動が行われる。 日本だったら各地のランドマークが、啓発カラーのオレンジ（実は柿色らしいけど）にライトアップされる。 私も地元でその実行委員というか、かっこよく言えばプロデューサーというか、有志を募って毎年、啓発活動をしていて、今年で4回目。 今までだったら助成金を申請して、7月ごろから準備を始めるのだが、今年は、病気が分かって、年度末に報告書を提出できる自信がなく、助成金の

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    • 脱毛したら・・・

      MDSのまるこです。 まだドナーさんも見つかっていないし、強い抗がん治療もしていないのに「脱毛」のことを考えます。いちばん想像しやすいからね。 で、あの、弱そうに見えてしまう帽子（かぶっている方、すみません）を　かぶることも、もちろん考えます。試しに2枚ぐらい縫ってみました。 私は、綺麗なスキンヘッドになれたら、作務衣着て暮らしたいな～と思っています。これは病気とか関係なく、昔から憧れがあったんですね～　　　　自分は無宗教だけど、住んでいる町が古いから、着物とか作務衣の

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      • 仁鶴さんの訃報

        笑福亭仁鶴さん死亡のニュースがスマホに入ってきた。 またコロナだろうか。 そう思ってニュースを開いてみると、骨髄異形成症候群でと書いてあった。 そして、複雑な気持ちになった。 子どものころから馴染みのある著名な方々が高齢になって、お亡くなりになることは本当に悲しいが、それとは別に、骨髄異形成症候群は、やっぱり死ぬんだな・・・と現実を突きつけられた。　 もし、私が同じ病気じゃなかったら、素直に、仁鶴さんのことを悲しんだと思うが、病気のことに意識がいってしまった。 診

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        • みかんの缶詰を涙して食す

          MDSのまるこです。 7月に約２週間、ビダーザ治療のために入院していました。 病院の食事には、バナナ１本とか、カットメロンとか、フルーツも出ていたのだけど、退院の指導では「生野菜、生の果物は控える」とありました。 え”～　スイカの美味しい季節じゃん！　これから秋にかけてどんどん美味しいフルーツが出てくるのに～ これまで果物は、私にとってそんなに重要な食べ物ではなかったのだけど、食べられないとなると、すっごく食べたくなる。 スーパーに行っても、おあずけされている犬のよ

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        弱くなるのもいいもんだ

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          「もの言う当事者」になりたい

          私は、10年ぐらい前から「認知症」に興味があって、勉強し始めた。 昔は不治の病と言われていた癌も早期発見で治せるようになってきたが、認知症はまだまだ未知の世界。早期発見されても「早く見つかってよかったね」とはなっていない。 が、早期発見された「当事者」という人たちが、社会の矛盾とか希望とかを世の中に発信し始めた。 本を書いたりメディアに登場したりする方々とはSNSでつながることも多いが、今まではいくら友人であろうとしても「支援者」の域から出ることはできなかった。 でも

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          骨髄バンクからの請求書

          お盆だし、雨だし、PCに向かっていたら、郵便屋さんが来て、ポストに何か入れて行った。待っている知らせもなかったので、そのまま２，3時間放置し、夕方、思い出して取りに行った。 １通の封筒に「請求書在中」と判子が押してあって、差出人の住所や社名は小さく印字されていた。社名も日本語ではなく、アルファベット４文字の会社だ。怪しい。 今、ビザーダという抗がん剤の治療を受けているのだけど、万単位でどっかん、どっかんとお金が出ていくので、「請求書」の文字を見るだけでも怖い。何だろう・・

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          骨髄バンクからの請求書

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          #MDSとともに

          MDSのみなさん、こんにちは・こんばんは 元気に生きていますか？ noteにいる人ってどんな人たちなんだろう って思ってます。 治療してますか？　私はビダーザしてます。　　　　　　　　　　　　　　　今はそれだけ。 コロナで生活が変わり、MDSでさらに生活が　　　　　　　　　　　　　　変わってきました。 生野菜や生の果物は控えるようにと指導があり、　　　　　　　　　　　　当然、お刺身とかお寿司とかもダメで、ちょっと悲しい。 空気中のカビから感染しないための薬も毎日飲ん

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          #MDSとともに

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          入院グッズ　買ってよかったもの

          今年の7月、生まれて初めて入院をした。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　治療（注射＋観察）のための入院で、約２週間病院にいたよ。 でもって、買ってよかったもの～！　イェーイ！ まず、サーモスのマグカップ～ サーモスだから保温ができる上、蓋がついているので、運動がてらお湯をもらいに行ったり、共有スペースで、持参したインスタントコーヒーを飲んだりしたり、いちばん活躍したと思う。私は240mlの小さいサイズを購入。サイズは好みだと思うけど、ちょうど良かった。 次は、育児

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          入院グッズ　買ってよかったもの

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          2021年8月イマココ

          現状を書いておこう。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　私のMDS（骨髄異形成症候群）は、急性白血病になる細胞が増えるタイプで、染色体も異常があって「（超）高リスク」　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 「貧血」と言われてから、白血球、赤血球、血小板はずっと「L」　　　　けれど輸血をするほど低くはない。 造血幹細胞移植をします！と医師に意思表示したのが6月で、7月から「積極的治療」が始まった。同時に骨髄バンクのドナーさんも探し始めた

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          2021年8月イマココ

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          どうしようもないことは悩まない！

          2021年4月に、前月にした年1回の血液検査の結果を聞きに言ったら「貧血」と言われ、5月にMDS（骨髄異形成症候群）という診断を受けた。 放っておくと「急性白血病」になるとかで、まあ、50数年も生きてると、癌で友人を亡くしたり、身近な人が乳房を取ったの、子宮を取ったのという話もよく耳にしたりしていて、「言わば想定内」だったんで、正直ショックはなかったな～。 むしろ、誰かさんと同じだったりしたら、私のプライドが許さないよな。多勢と同じ道を行かないのは、私らしいなと自分を褒め

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