夫がALSを発症して、自分が右膝前十字靱帯再建手術をし、 さらに28年ぶりに引越しするなんて、まさに泥のように精神的にも体力的にもお疲れな2021年12月。 新居にて夫が動…
ALSが進行すれば、声を失う可能性が高い。気管切開しなくても、喉周りの筋肉が弱って、大きな声も出しにくくなるし、舌の回りも悪くなってくる。ということで最初に薦めら…
仕事について単純にタスクをこなすという点では、SlackとZoomで出来ているのだけれど、そこだけだと思わぬ出会いとか、たまたま思いつくとか、そういうことがない。ちょっ…
駐車編 夫が車椅子を使うようになって、病院や仕事へ同行したり、そういった場面で駐車場を使うことがほぼ常になった。 初めて大学病院に自家用車で通った時に気づいたこ…
2021年9月中旬にALSの確定診断を受けた。様々な検査データから導かれた結果なので、事実として受け入れているつもりなのだが、自分ごととして捉えきれない感覚だった。吉…
夫がALSと診断されてから早4ヶ月が過ぎようとしている。ここまでのことを思い出して書くのは、時間がかかるのでとりあえず最近事柄から書いてみようと思う。 今、夫の移動…
2021年の夏、私にとっては、２回目となるオリンピックをのんびりとテレビで観ていた。その頃、右足と右手が、それぞれ、ちょっと変だけど治る病気になったのだと思って、…
Mie+Mojo
2022年1月23日 19:36
夫がALSを発症して、自分が右膝前十字靱帯再建手術をし、さらに28年ぶりに引越しするなんて、まさに泥のように精神的にも体力的にもお疲れな2021年12月。新居にて夫が動かない方の足が浮腫んでパンパンになり、履けるスリッパが見つからなくて靴下で過ごしていたら、靴下がモップ状態に。。。決して買ってあげなかった訳じゃ無くて、単に夫が気に入ったのが見つからなかったからで。と言うのも、夫は
2022年1月17日 19:48
ALSが進行すれば、声を失う可能性が高い。気管切開しなくても、喉周りの筋肉が弱って、大きな声も出しにくくなるし、舌の回りも悪くなってくる。ということで最初に薦められたのが、「coestation」通称コエステだった。https://coestation.jp/テキストデータがあれば、僕の肉声に近い音声となるという優れたサービス。軽いお試しは、スマホアプリでもできるのだが、本格的に利用するな
2022年1月13日 23:59
仕事について単純にタスクをこなすという点では、SlackとZoomで出来ているのだけれど、そこだけだと思わぬ出会いとか、たまたま思いつくとか、そういうことがない。ちょっとスカして（昭和語だ）言うと、ビジネスの中でのクリエイティビティが起きにくいとわかった。開校以来、ぼくは暇さえあれば、学内を徘徊して来たのだが、コロナによるパンデミックで自主規制してきたし、さらに気軽に出社できなくなった今、これ
2022年1月13日 23:53
駐車編夫が車椅子を使うようになって、病院や仕事へ同行したり、そういった場面で駐車場を使うことがほぼ常になった。初めて大学病院に自家用車で通った時に気づいたこと。病院の車椅子を借りたのだが、車を停めた場所が遠くて車椅子を取りに行ったり来たりドタバタした経験がある。初心者あるある過ぎ？次からは車椅子専用スペース(正式名称は障害者用駐車場（障害者等用駐車区画）と言う)に停めさせてもらうこと
2022年1月10日 16:09
2021年9月中旬にALSの確定診断を受けた。様々な検査データから導かれた結果なので、事実として受け入れているつもりなのだが、自分ごととして捉えきれない感覚だった。吉藤Ory先生の念願であった「分身ロボットカフェ」が6月にオープンしており、遠隔で働くALSの方々を知っていることもあって、仕事を続けるのか？辞めるのか？ということについては、頭によぎらなかった。最初に思ったのは、デジタルテクノロジー
2022年1月9日 17:11
夫がALSと診断されてから早4ヶ月が過ぎようとしている。ここまでのことを思い出して書くのは、時間がかかるのでとりあえず最近事柄から書いてみようと思う。今、夫の移動手段は私が運転するコンパクトカー(ハッチバック)である。出かけるときは、1)靴を吐かせる2)室内用の車椅子から外出用の車いすへ移乗介助3)スロープを組み立て設置4)スロープを使って玄関の段を降りる5)スロープを片付ける&玄関
2022年1月9日 15:43
2021年の夏、私にとっては、２回目となるオリンピックをのんびりとテレビで観ていた。その頃、右足と右手が、それぞれ、ちょっと変だけど治る病気になったのだと思って、整形外科などに通っていた。８月末、いくらなんでも可怪しいと某大学病院に駆け込み、すぐに入院となり９月には、ALSであると確定診断が出た。それから４ヶ月、今、想像もしなかった日常を過ごしているのである。本当に人生何が起きるかわからない。
