2014.04.12　昨日は珍しく「自分の病気に似ているかも」と思いＮＨＫの番組を録画した。「肩が痛い、胸のあたりも」と言うタイトルだった。

でも私にはハッキリとした掌蹠膿疱症の症状が出ていないから違うのかなと思った。

やはり「強直性脊椎炎」もしくは「ベーチェット病」と言う病名が１番濃厚なのかもしれない。

とにかく今、痛みが酷いのは左肩の「胸鎖関節炎」になるのだが。肺のレントゲンを撮るたびにいつも真っ白に写ってしまうは、胸鎖関節炎が原因だと番組は言っていた。

今度、主治医に「なんでちゃんと息を止めておかないのよ」怒られたら、このことを伝えてみよう。

ちなみに仙腸関節炎に関しては寝ているときが１番辛い。

痛い、痛いと思っていたら、あっと言う間に仙腸関節の骨が溶け整形外科にてレントゲンを撮った頃には、ベタベタにくっついており、まったく動かない状態になってしまった。

主治医曰く「鈴木さんは病歴が長いからね。普通ならばもっと早く病院に来るところなんだけど。ある程度の痛みが出ない限り、病院に来ないでしょ！？だからその間に癒合してしまったのかもしれないね。」とのこと。

確かに最近はプログラフカプセルもトラムセットもリリカカプセルも服用を中止しているので、ケナコルトＡ＆キシロカインを肩に打って欲しい時や関節に溜まった水を抜いて欲しい時くらいしか、病院へ通っていない気がする。を訪れていないような気もする。

2014.04.14　今日はいつも私が使用している座薬に針が刺さっていたと言うニュースを見た。記事は以下の通りである。

製薬会社ノバルティスファーマは１４日、埼玉県内の薬局で患者に処方された同社製の医療用座薬に針状の金属が刺さっているのが見つかったと発表した。

何者かが薬を包装するアルミシートの外側から刺した疑いがあるとして埼玉県警に相談、同県警が捜査している。

患者は薬を使用しておらず、けがはなかった。現時点で問題が見つかったのはこの１件だけでノ社は、製造工程で混入した可能性は極めて低いとして製品を回収しない方針。

ノ社によると、針状金属が刺さっていたのは解熱・鎮痛薬の「ボルタレンサポ５０ｍｇ」。

製造工程で針状金属を使用していないことなどから何者かが刺したとみている。

果たして犯人は見つかったのだろうか。

2014.05.09　胸骨が痛い。

2014.05.14　ベーチェット病特有のアフタ性潰瘍再発。最近はどちらかというとＡＳ（強直性脊椎炎）の症状が酷く（両肩の付着部炎や仙腸関節の骨が溶けて癒合など）アフタ性潰瘍はあまりできていなかったのだが。

数日ほど前から左頬の内側に出来てしまった。

患部に直接、薬を塗っても治まらないような痛みがあり、仕方がないので、病院から処方されているありったけの鎮痛座（ボルタレンやノイロトロピンやプレドニンなど）を用いて、痛みを飛ばす。

そのため、暫くの間は毎日おかゆを食べなければならない。

ちなみにこの頃は地元のイベントを中心に東京や長野県小諸市での出張鑑定を精力的におこなっている。

愛猫のシロさまが亡くなった年でもあるので（１９歳・慢性腎不全により９月１８日に他界）仕事の合間に動物病院へよく通った。

そのため、自分の病気の記事よりもシロの闘病記を綴ったものが多い。

2014.08.12　ノイロトロピンは明らかに「ボルタレン」の効き方とは違って、脳内にピンと来る感じだ。

日本では保険の関係で１日４錠までというのが一般的になっており症状によっては８錠まで許可されているとのこと。

特に神経障害性疼痛の人には効果があるそうだ。

テレビの特集でやっていた。

2014.0905　リウマチ内科を受診する。最近は首の骨の痛みが酷くその割にはあまり変形していないという観点から少なくとも首の痛みに関しては、線維筋痛症の疑いがあると主治医に言われた。

もちろんこの病気の可能性があると言われ始めたのは、今に始まったことではないので、それとなくやり過ごして来たのだが。

とりあえず線維筋痛症の痛みに対して（末梢性神経障害疼痛）近頃はサインバルタカプセルの服用もＯＫとなったので、まずは1度試してみることにする。

今のところ吐き気などはない為、続けてみる価値はあるのかもしれない。

ただ１つ問題なのは、サインバルタを服用すると眠気が酷く、日常生活に支障が出たので、早くも明日は飲まないようにする。

2014.11.13　地元のカルチャースクールから手相講座を開講して欲しいと依頼があった。シロが亡くなってからペットロスが酷いのと幼少期より患っている難病が年々悪化している為、お断りした。

2015.01.04　首の骨が酷く痛むので（強直性脊椎炎、及び、線維筋痛症によるもの）処方されている薬をすべて飲んでみた。

ガスター、プロマック、コルヒチン（ベーチェット病も患っている為）、ボルタレン錠２５ｍｇ、ノイロトロピン、サインバルタカプセル、プレドニゾロン。

錠剤は７種類でその他にはボルタレンサポ５０ｍｇ（座薬）が出ている。

特に、座薬は、足の骨がとけて行く痛みに効果があり。

ボルタレン錠２５ｍを使って効果がなかったり、ボルタレンサポ25ｍｇを使って効果がないときには大変有効である。

また昨年末から線維筋痛症（中枢神経系の疼痛抑制）に対してて国が使用を認めてくれたから、仕事が休みのときに飲んでいるが。

さすがに仕事がある日にサインバルタを飲むんだら、吐き気とめまいに襲われる為、なかなか継続的に飲めないのが現状である。

2015.01.05　昨日はあまりにも沢山の薬を一気に飲んだせいか、いつの間にか寝込んでしまったようで、気が付いたら明け方。コタツの中で目を覚ました。

やはり強い薬は効き過ぎる。

リリカカプセルを始めとし、プログラフカプセル、そしてトラムセットを試した時もそうだったけが。

痛みが取れる前に眠気や吐き気などの副作用と闘わなければならず。

私はまだフリーランスの占い師だから薬を飲むタイミングを調整できるが。

普通に働いている会社員の人は大変だと思う。

2015.01.09　麻酔を使わずに歯の治療を受ける。

2015.01.30　実は昨日。特定疾患の制度が見直されてから初めてリウマチ内科と整形外科を受診して来たのだが。

早くも現場は混乱気味でリウマチ内科を受診したまでは良かったが、整形外科（大きな病院から紹介されたクリニック）に行ったら、もうすでにリウマチ内科の診察料と薬を処方してもらった薬局で月額自己負担上限額を超えているのにも関わらず。

レントゲン代やら注射代などを請求された。

確かリウマチ内科を受診した際、薬をもらいに薬局へ行くと「今月中はもう月額自己負担上限額を支払っているので、特定疾患でまかなえる治療費に関しては整形外科を受診しても無料になりますよ」と言われたのは間違っていたのだろうか。

もちろん払わなければならない治療費に関しては払わなくてはいけないと思っているのだが。

今度リウマチ内科を受診した際、特定医療費（指定難病）自己負担上限額管理票について会計の窓口で聞いてみようと思う。

とりあえず本日はケナコルトとキシロカインを４０ｍｇ。

4か所に分けて注射してもらう。

結果は残念なことにまったく効かなかった。

そのため、ノイロトロピンとボルタレンを追加し痛みを飛ばす。

2015.02.04　朝起きると先週末に打ったケナコルトとキシロカインを4本も打った副作用により、右側の子宮筋腫が酷く痛い。安静を心がける。

2015.04.26　口唇ヘルペス再発。この頃は軽井沢の占いコーナーを復活させている。

但し、残念なことにいつも対面鑑定や占い師養成講座の開講で利用していたコーヒーショップが閉店へ。

2015.04.28　２００７年からお世話になっている整形外科でキシロカインとケナコルトを注射してもらう。

前回の受診で国保の３割負担の請求だったことが判明したので受付で話を聞くと「特定疾患の医療助成制度が改正されたので、特定疾患の認定医ではなくなってしまった為、指定難病を患いながらも、公費は使えない」とのことだった。

それでもケナコルトとキシロカインを４０mgほど両肩の付着部炎に対し、
注射をしてくれる医者はいないので、私はあえて難病の手帳を使わずにこちらの病院を受診する。

2015.05.15　ベーチェット病特有のアフター性潰瘍に悩まされ、唾液が流れるのも痛いので、痛み止めを使って痛みを飛ばす。