2021.02.18　昨日はあれから今までお世話になっていた整形外科の先生が、私が最後に受診した年の冬に52歳の若さで亡くなってしまったということが判明したので、もう先生にケナコルトを打ってもらうことはできないんだなと思いながら、新たに通う整形外科を自分で探す。

とりあえず今日はこれからリウマチ内科と皮膚科で検査が入っているので、午後からであれば受診可能な病院もいくつかあったが。

水曜日はお休みのところも多く午前中ならば診察できる病院は限られていた。

確かこの病院はいつも駐車場が混んでいるから通うのは嫌だなという私の思いとは裏腹にどこの整形外科もよくあることなのだが、レントゲン診察を受けているのは私を混ぜてほんの数名であとは皆、リハビリの患者だった為、すぐに診察を受けることができた。

薬を処方してもらうまで1時間もかからなかった。

レントゲン撮影の結果、今のところ骨そのものにひびが入っていたり、骨折していることもないらしい。

現時点で融けているわけでもないとのこと。

私の経験上、何度も何度も身体中の骨が融けているので、痛いと思ったときは検査で引っかからず、激痛と戦い始めてから2年くらい経たないとレントゲンなどの所見で確認することはできなかったことがほとんどだ。

それならばそうとこんなところに水は溜まるのだろうか。

自分で触る限りでは腫れてはいるもののそこまで水が溜まっているようには見えない。

整形外科の先生は、触診してくれた。

主治医の話では「この場所は水が溜まらない箇所ではないけれど、溜まる場合はもっと大きな腫れになります。」とのこと。

まぁ、あまりにも酷ければ注射を打ってもらうというパターンもあったが。

今のところ座薬で痛みを飛ばすことができているので、明日リウマチ内科へ行くのであれば、リウマチ系の疾患(ベーチェット病や全身性エリテマトーデス）からの痛みが来ている可能性もあるから、再び内服のステロイドを増量するとか。

内服で叩いたほうが良い場合もあると言われた。

去年の今頃は、内服のステロイドを増量したことによってIgGの数値が一気に下がり、血液製剤を毎回打たなければ行けなくなったので、個人的には内服のステロイドの増量は避けたいところだが。

それでは外用薬のステロイド（エクラープラスター20μg/cm2）があるからこれを寝る前に貼って様子を見て下さいと言うことだったので、帰って来てからこの薬について色々と調べてみる。

なにやら私が全身性エリテマトーデスと診断されている皮膚エリテマトーデスの慢性円板状エリテマトーデスの赤みにも効くと書いてあるのを発見。

もちろん整形外科で処方された薬を勝手に皮膚疾患に使ってみるのは抵抗があったが。

ある日、突然。顔が真っ赤に腫れあがってから、もうかれ5年以上もの間、大きな病院の皮膚科を受診するも何の進展もないため、それならばそうともうすでにこの薬の副作用とされている毛細血管拡張症とか、ステロイド皮膚、そして毛嚢炎にはもうとっくの昔に症状が出てしまっているのだから、イチがバチかではあるが。

夜になったら使ってみようと思った。

と言うのも、この薬はプロトピック軟膏などの免疫抑制剤と一緒で日光がNGらしい。

1度。この外用薬を右の手首に貼り。1時間後、少しはがしてみたら皮膚が白くなっていることを確認することができたのだ。

と言うことは、もしかするとこの薬は皮膚エリテマトーデスの顔にも有効なのではないかと思い立つ。

実際に説明書には使ってもＯＫと書いてあった。

夜になったので、右手首だけではなく顔の赤み部分にも小さく切って貼ってみた。

するとどうだろう。

右手首の痛みも若干治まったので、今日は朝から座薬も必要なくパソコンのキーボードを叩くことができている。

顔に貼り付けた外用薬をはがしていくとあれだけあった顔の赤みが少しではなくかなりひいている。

それは本当に自分でも言葉を失うほどだ。

果たしてこれは成功なのか。

ひとまず主治医には事後報告することにした。

ネットで調べて行くとこの薬には塗り薬もあるらしい。

皮膚科の主治医が処方してくれるかどうかはわからないが、ダメもとで交渉してみよう。

もちろんそれだけ強い薬だから使う側は十分な注意が必要なのだが。（副作用に緑内障もある）

どちらにしても抗マラリア薬(プラケニル）を使用したり、もともとベーチェット病のため、眼科では定期的に検査をしているから、交渉してみる価値はありそうだ。

この間は病気に関するインタビューを求められ、Ｚｏｏｍで取材に答えたのだが。

「難病患者の人はもっと大学病院の先生の言いなりなのだと思っておりました」と言われた。

私だって８歳の頃に原因不明で足の骨が融け始め、病気になってからと言うもの２０代くらいまでは比較的、主治医の言うことも聞いていたような気がする。

どんな病気も治るものだと思っていたから、都内の大学病院へ何度も通った。

セカンドオピニオンを求め、治すことに必死だった時期もある。

なんで自分が病気になったのかを知りたかった一心で病院を渡り歩いた時期もあったが。

次から次に難病の数が増えて行くとネット社会も普及したと言うこともあり、この薬は副作用が酷いからやめたいとか、自分の意見を主張するようになっていった。

だから主治医も「鈴木さんが飲みたくないなら仕方がない」と言った具合に私の願望もある程度、受け入れてくれるようになった。

医者が匙を投げるとは、つまりこう言うことである。鎮痛剤など飲みたい放題だ。

2021.02.19　リウマチ内科と皮膚科の受診日だった。いつも通りに検温と消毒を済ませ、採血へ向かうと採血をするだけで50人待ち。

これではきっと薬をもらうまでの待ち時間も長くなるだろうと思っていたら、案の定。

１時間半待ちだ。

仕方がないので薬は受付だけ済ませ、いったん自宅に戻ってからもう１度取りに行くことにした。

とりあえず昨日私が言っていたステロイドの外用薬は顔には強いらしく、皮膚科の主治医からはすぐさま却下された。

そのため、再びリンデロンVG＆ニゾラールを使用するように言われる。そしてお得意のビタミンCが処方された。

病院に到着するまでの間に顔を見てみるとやはり赤みが増しあれほど朝起きたときは、綺麗に赤み部分が消えだしていたのにあっという間に症状が戻ってしまった。

と言うことは、プロトピック軟膏(免疫抑制剤）のときと同じである。

そのときは一時的に抑えられていてもぶり返してしまうだけならば良いが、さらに症状が悪化することもあると言うことか。

と一人で納得しながら、今度はリウマチ内科を受診すると採血の結果、珍しくCRPの数値が上昇していた。

おそらく右手首の腫れのせいだろうと言うことになり、整形外科の先生も言っていたが。

ステロイドの減薬でリウマチ系の病気が痛みだしていると言うこともあり、右手だけだからリウマチではないという診断にはならないので、とりあえずステロイドを１日中、体内に入れ続けるという方法を取り(量はそのまま）それでも悪化する一方であれば再び増量するしかないという話になった。

まぁ、できればＩgＧの数値も正常には戻っていないので、個人的には増量は反対だが。（何週間に１度、血液製剤を打つのも苦痛に感じるため）

昨日は新型コロナウイルスのワクチンについて接種しても大丈夫なのかどうか聞いてみようと思っていたが。

（インフルエンザのワクチンは、打てば打つほど実際に具合が悪くなることが多くなったので、何年か前から打たなくても良いという話になり、打つのをやめた。）

ＣＲPの数値が上昇しているという話になった瞬間、たまたま目に飛び込んできた主治医の右手が気になり「さすが大学病院にお勤めの先生の手相は立派だな」と思わず見入ってしまったら、聞くのを忘れ帰って来てしまった。

でもまた来月も病院へ通うからその時に覚えていたら聞いてみよう。

ちなみに右手首の痛みはまだあるが、数日ほど前の激痛に比べたら徐々に緩和されているように思う。