2022.01.20  昨日は痛み止めを2種類飲んでも首筋から両肩にかけての激痛が取れないので(右肩は石灰沈着性腱板炎）ルタレンサポ50ｍｇ（座薬）を追加した。

それでもまだ痛みが治まらなかったので、夜になってから葛根湯（漢方）を追加する。

とにかくありとあらゆる方法で身体中の痛みを取ってから、メール鑑定を2通無事にこなした。

物心がついたころから原因不明の難病を患っている私は、24時間365日痛みを感じなかったことは、ただの1日もない。

痛みとはすっかり友達だ。

2022.01.25　2月1日に大学病院の皮膚科を受診しなければならないので、2回目のレーザー照射がいつになるのか、まだわからない。

そのため、先々の予定を組むことは難しい。

もちろんリピーターさんや生徒さん達は、私の病気のことを十分理解してくれているので、レーザー照射後のグロテスクな顔面で仕事へ行くことを許してくれるが。

初対面の人は、きっと驚いてしまうだろう。

2022.02.02　昨日は大学病院の皮膚科を受診する為、朝から高速に乗った。

するとどうだろうう。

オミクロン株が流行っているからなのか。

車場は比較的空いていて、予約時間通りに受診することができた。

とは言えども、今回は先月末に受けた初のレーザー、Vビームがどうだったのか、という経過と次回の予約を取るだけに足を運んだので、1時間くらい待った割りに診察時間はものの数分で終わった。

挙句の果てにレーザー外来は今、とても混雑しているので、次回の照射はなんと！

7月26日だった。

こう言う時こそリモート診察とかでも良かったような気がする。

もしくは電話1本で済みそうだと思った。

お会計へ行くと診察料金は220円だった。

当たり前ではあるが、病院へ行くまでの交通費を考えるとかなり安い。

時計を見たらまだ整形外科の受診に間に合いそうだったので、久しぶりにデカドロンを打ってもらうことにした。

するとどうだろう。

こちらもまたオミクロン株の影響なのか。

駐車場はガラガラだった。

特にリハビリの人達があまり来ていないようで、この分だと個人のクリニックは潰れてしまうのではないだろうか、と心配になってしまう。

いつもならば沢山の人達でごった返しているのに本当に誰もいなかった。

あまりにも右肩の痛みが酷いので（3ｃｍくらいの石灰あり）、2ヶ月ぶりにデカドロン（ステロイド）注射してもらった。

本当は肩に打ちたかったみたいだが、病歴が長いと痛い部分を自分で探し出し。

打つ場所を自分で決めてしまう癖がある。

主治医から見たら、厄介な患者だと思う。。

だがしかし、前回と同じ場所に打っても、1日で痛みがぶり返してしまうのだから仕方がない。

その為、今回は骨と腱のスレスレのところに打ってもらった。

もちろん肩ではなく、骨に近い場所にステロイドを打つと痛いのだが、私はその昔。

都内の病院で足根骨に注射をしてもらっていたことがあるので、それを思えば耐えられる痛みだ。

とりあえず明日はリウマチ内科で検査をしたあと、大学病院を紹介してくれた皮膚科にも行き、今後の治療方針を相談に行かなければならない。

生物学的製剤も1本打ってから帰らなければならいので、やれやれである。

ちなみに私がいつも打ってもらう生物学的製剤は、冷蔵庫から取り出して30分くらい常温に戻してから打つとあまり痛くないそうだ。

とにかく打つときにあまりにも大きな音（銃声みたい）がするので、打つ側の看護師さんは「大丈夫？痛くない？」といつも心配してくれるのだが。

リウマチによる滑膜炎で手首が腫れあがっていたときに比べたら、耐えられないほどの痛みではない。

痛みには慣れたくないが、痛みを感じることは日常なので、死ぬほど痛くなければあまり気にしないようにしている、

「痛い、痛い」と口に出してみたところで、誰も助けてはくれないのを私はよく知っている。

2022.02.05　膠原病かと皮膚科の受診日だった。

大学病院を紹介してくれた皮膚科の主治医に次回のレーザー外来は7月26日になったことを伝えると「そんなにも期間が空いてしまうのですか？」と言一瞬呆然となり。

膠原病科の主治医にもそのことを伝えると顔を曇らせてしまった。

挙句の果てには、手の甲の紫に変色したような赤みが消えないので（悪性リウマチによる滑膜炎）「これは内出血ですか？」と尋ねると「内出血であれば、通常は2週間もあれば消えるので、たとえば色素沈着しているとか。」と言われた。

それならば「６年間にも渡って治療をしても、全く消えない原因不明の顔の赤みは、色素沈着なのではないだろうか。」と聞くと「「そこではいそうですよ、と言うほど。鈴木さんの病気は簡単なものじゃないと思いますが。」と言われ、思わず診察室で笑い転げてしまった。

とにかく採決の結果、IgGは500をキープしているので、血液製剤の点滴は行わずに済んだ。

今回もまた生物学的製剤を１本打ってもらった。

2022.03.01　今度の木曜日は、膠原病科で8回目の生物学的製剤を打つ日なのだが。

先月から右腕に蕁麻疹のようなものが出来ており、生物学的製剤を打った日に出来た訳ではないので、副作用とは違うと思っている。

とりあえず皮膚科ではステロイドが処方され「これで治らなければ湿疹ではないかもしれない。」と言われた。

とびひのように広がっているような感じではないので、膠原病科の主治医にも相談する予定だ。

2022.03.03　今日はこれから膠原病科で検査が入っており、生物学的製剤を打ってもらう。

2022.03.04　昨日は朝から膠原病科で採血をし、皮膚科へ行くと新しい先生が来ていた。

6年前から原因不明である日突然。真っ赤な顔になり、先月から右腕にある日突然現れた赤いボツボツを見せると「ステロイドが効かないのであれば、湿疹でもなく虫刺されでもなさそうだから、ベーチェット病なのだとすれば、毛嚢炎ではないでしょうか。」と言われた。

再び抗菌薬（ナジフロキサシン）が出されたことを膠原病科の先生に伝えると「珍しくIgGの数値が500代に上がって来たので、免疫が暴走していると言えば暴走しているともいえるので、毛嚢炎ではないだろうかと言われると否定はできない。」とのことだった。

とりあえず右腕の湿疹のようなものは、この軟膏でしばらく様子を見ることにした。

とにかくボツボツが消えない限りは、ステロイドを減薬しているせいでこうなったと言うことも考えられるので、今回は減薬せず。

このまま様子を見ることになった。

まぁ、水いぼやとびひのように人へうつる病気でもなく、酷く痛かったり痒いわけではないので、放っておいても大丈夫そうだ。

それでも念のため、来月もまた皮膚科を受診することになった。

ちなみに顔の赤みに関しては、昨日はじめて診てくれた先生曰く、「酒さではないか」と言うことだったが。

「これだけの治療をして治らないとなるとなかなか難しそうですね。」と言っていた。

生物学的製剤を打ってからそのまま帰宅する。

2022.03.14　私は10代の頃から重度の花粉症を患っている。

去年の2月からリウマチによる滑膜炎で激痛が走り、去年の5月に行われたＭＲＩ検査で正式に生物学的製剤で治療を始めることになった。

去年の8月から生物学的製剤を月に1度、おなかに注射を打っている。

生物学的製剤と言うのは、遺伝子組み換えなので、遺伝子を組み換えると言うことは、もしかしたら重度の花粉症も治ってしまうのではないだろうかと思い、浅はかな期待をする。

アレルギーの目薬は使用しているのだが、実はまだ飲み薬は飲んでおらず。

石灰沈着腱板炎でステロイド(デカドロン）を打っていると言うこともあり、（それ以外にも右手首の滑膜炎に対しケナコルトＡを打っている。）ただ単に整形外科で打っていたステロイドが若干、体内に残っているからのような気もするが。

何故か今年は未だに花粉症の症状が出ていない。

通常ならば2月の後半、もしくは3月から症状が出始め4月中旬頃まで薬を飲まないと症状が治まらないのだが。

とりあえずこのまま症状が出なければ、生物学的製剤が効いているのかもしれない。

まぁ、付き合いの長い主治医には「また自分で実験しているの？」と呆れられそうだが。

このままアレルギー薬を飲まなくて済むのであれば本当に助かる。

2022.03.15　あれから花粉症の症状が徐々に出始めた。

早くも生物学的製剤が花粉症には効かなかったということが判明する。

当たり前か。

遺伝子を組み換えたところで、原因不明の顔面の紅斑も治らないのだから。

残念である。

今年もまたアレルギーの薬を飲むしかない。

2022.03.16　今日はこれから病院へ行く。

2022.04.01　昨日は膠原病科にて生物学的製剤（シンポニー皮下注)を1本打ってもらった。

今回は1ヶ月に2回目の受診と言うこともあり、採血はなかった。

私の病状は相変わらずだが、生物学的製剤のおかげで右手首の滑膜炎の激痛は抑えられている。

ただ右肩の石灰沈着腱板炎の激痛は治まらないので、もうそろそろ治療法を変えようかなと思っている。（整形外科ではケナコルトとキシロカイン、もしくはデカドロンとキシロカインを打っている。）

只今、前向きに検討中。

さらに全身性エリテマトーデスから来る蝶形紅斑ではないだろうかと言われていた原因不明の顔の赤みもこれと言った変化はない。

右ひじにある日突然、湿疹のようなものができたのだが。

ベーチェット病から来る毛嚢炎ではないだろうかと言われ、ステロイドから抗菌薬に切り替えてはみたが、スッキリとボツボツが消えるわけではなく。

若干良くなって来た程度だ。

まぁ、右ひじに関しては、これと言って騒ぐほど痒みや痛みがあるわけではないので、積極的に治療をしなくても良いと思う。