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とも
2024年3月17日 12:08
小３長男が100万人に1人の難病、先天性角化不全症になりました。前回の記事はこちら。2024.2 中等症から軽症に2月の初旬に検査をしてもらったら…血小板の値は微減していたものの、今度は網赤血球数が前回の35298→67308に倍増！！正常値となりました！！その結果、まぁ値の増減はこれからもあるとの前提のもとですが、中等症から軽症になりました！上から●白血球数●赤血球数
2023年12月4日 21:08
小３長男が100万人に1人の難病、先天性角化不全症になりました。前回の記事はこちら。変異遺伝子が判明先天性角化不全症は、変異している遺伝子の型によって症状が大きく異なるそうです。うちの子の変異している遺伝子は、TERCという遺伝子でした。とっても難しい言葉が多すぎて、よく理解できないのですが、少しずつ勉強して理解を深めていきたいです。３年以上ぶりに血小板の数値が上昇！前回の診察
2023年10月23日 22:00
息子が難病になりました健康に過ごせることが当たり前だと思っていた。自分の息子が大きな病気にかかるなんて…まさか難病になるなんて…これっぽっちも思っていませんでした。わが家の長男が、100万人に1人の難病だという【先天性角化不全症】と診断されました。正直診断された時は、まだまだ経過観察中でピンとこなくて、病気について調べても情報も少なくいつの間にか病名も忘れてしまうほど…でも
