えひめSCD・MSA友の会|愛媛県ではじめての脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者会です。

私たちの会は、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者本人のみならずその家族・関係者の人達が…

えひめSCD・MSA友の会|愛媛県ではじめての脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者会です。

私たちの会は、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者本人のみならずその家族・関係者の人達が交流会や勉強会などを通して医学的知識を深め、それぞれが抱える色々な悩みを分かち合い、支え合うことを目的としています。 #SCD #MSA #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #愛媛 #痙性対麻痺

マガジン

  • メゾン・ド・俺たちに明日はない

    上記タイトルで20年以上前、ブログで幼少の頃からの脊髄小脳変性症やそれにまつわるエピソードをせっせと書いてました(現在は削除) 少し自虐的なタイトルですが映画『俺たちに明日はない※1967年製作』のオマージュです。自分としてはどうせなら喜劇にしたかったんですよね。  少し恥ずかしいタイトルですが今にして思うと自由に出入りはできるけどどこか閉じ込められてるような毎日だった気がします。 あらためて当時の病気への考え方や向き合い方、出来事を思い出せる範囲でまた文にしてみようかなと。 もしかしたら共感もらえたり、若い子には反面教師にしてもらえるかも知れません。 当時の医療事情も情報の伝わり方も現在とは違う時代の話です。 同病の同世代の方が『わかるわ~』って共感してもらえるだけでもうれしいです。 そしてあなたの体験もぜひ聞きたいなと思います。

記事一覧

第4回えひめSCD・MSA友の会 患者・家族交流会開催のお知らせ

■ 開催日時 2024年4月13日(土)10:0~12:00(受付9:30より) ■会場 松山市総合福祉センター 4階ボランティア研修室 住所: 松山市若草町8番地2 https://maps.app.

カっちゃんが目で描く絵。

カっちゃんはALSで寝たきりです だから視線を使ってたくさんの絵を描いてます カっちゃんの絵を好きな人はたくさんいます 大胆な構図に引き込まれたり あたたかい色使いに…

あっそーれ♪ピッカピカの1年生♪EP.2

EP.1の続きです。 小学生時代を思い出してるとどうしてもこのメロディが頭の中に、 今ならわかるんですよね、あの6年間 集団生活を学ぶ必要な時間だったんだなって。 入…

すぐ靴先に穴が開くぼくちゃん。EP.1

記事を書くためにこの最近ずっと幼少の頃を考えてました。 5歳の頃だったかな? 確か一人称が『ぼくちゃん』だった気が笑 まあいいや 当時の自分の記憶としては、 ・ト…

プロローグ

気づいたのは小学校上がる前だったそうです。 親が庭で遊んでる私を見ておかしい、足を引きずっていると 市内の町医者から紹介状を持って隣町の大きめの病院へ。 しばらく…

第4回えひめSCD・MSA友の会 患者・家族交流会開催のお知らせ

第4回えひめSCD・MSA友の会 患者・家族交流会開催のお知らせ

■ 開催日時
2024年4月13日(土)10:0~12:00(受付9:30より)
■会場
松山市総合福祉センター 4階ボランティア研修室
住所: 松山市若草町8番地2
https://maps.app.goo.gl/G1Hi5rXKvUpuWHyS7
※障害者用駐車場があります。 ※ 地下駐車場(80台)
■ 対象
脊髄小脳変性症および多系統萎縮症に関係する以下の方
・ 患者、家族、介護者、友人

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カっちゃんが目で描く絵。

カっちゃんが目で描く絵。

カっちゃんはALSで寝たきりです
だから視線を使ってたくさんの絵を描いてます

カっちゃんの絵を好きな人はたくさんいます
大胆な構図に引き込まれたり
あたたかい色使いに懐かしい気持ちになったり

絵で「こころがだいじ」なんだよって
だから少しでも多くの人の目に触れてほしい

絵本のようなカっちゃんとラッキーの物語です

(こころがだいじ)<カっちゃん>@寝たきりオヤジALS難病と黒猫ラッキー

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あっそーれ♪ピッカピカの1年生♪EP.2

あっそーれ♪ピッカピカの1年生♪EP.2

EP.1の続きです。
小学生時代を思い出してるとどうしてもこのメロディが頭の中に、

今ならわかるんですよね、あの6年間
集団生活を学ぶ必要な時間だったんだなって。

入学を機に海の近くから山の近くへお引越し、
新しく住んだ土地の風習や習わし?なんかもあってまんが日本昔話のような小学校時代の始まりでした。

亥の子(いのこ)さん?ごうりんさんだっけかな?
懐かしい記憶が湧いてきます。

探せばある

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すぐ靴先に穴が開くぼくちゃん。EP.1

すぐ靴先に穴が開くぼくちゃん。EP.1

記事を書くためにこの最近ずっと幼少の頃を考えてました。
5歳の頃だったかな?
確か一人称が『ぼくちゃん』だった気が笑
まあいいや

当時の自分の記憶としては、

・トラックに引っかけられて空を飛ぶ
・病的に遠慮がち。何も受け取らない笑
・とにかくすぐ靴先に穴が開く

ってぐらいで。
細かいのは思い出してもキリがないしね。
母親は小料理屋(当時はお茶漬け屋って言ってたかな?)で帰宅は深夜、父親は長距

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プロローグ

プロローグ

気づいたのは小学校上がる前だったそうです。
親が庭で遊んでる私を見ておかしい、足を引きずっていると

市内の町医者から紹介状を持って隣町の大きめの病院へ。
しばらくリハビリをしつつ家では足にギブスをつけてました。

中学生になり検査で異常が見つかり大学病院へ緊急入院。
子供には過酷で痛い約3ヶ月の検査入院の始まりでした。

最初は脊髄小脳変性症以外を疑われ長くは生きれないと
当時医者に言われたそう

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