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《40歳で血液のがん多発性骨髄腫と診断》 この年齢での罹患率はとても低く ネットの情…

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《40歳で血液のがん多発性骨髄腫と診断》 この年齢での罹患率はとても低く ネットの情報には暗いことばかり 診断時それらを見て酷く落ち込みました でも大丈夫！その安心を伝えたくて始めました

PET-CTありがとう

今日は月イチの診察日でした。 前回のMRIのレポートで不安な点があったので、先週PET-CTを受けてきました。 PET-CTは3つの病院で体験したことがあるのだけれど、病院によって施設や手順が様々。 同じようにマルク(骨髄穿刺)もやっぱり病院によっていろいろです。 マルクは1つ目の病院では普通に診察室にある硬いベッドで主治医がやってくれました。 初めてだったので、そんかものかと思いましたが2つ目、3つ目と病院を変わるたびに違う設備に驚きました。 ベッドの場所や硬さの違いや

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    • まだまだ人生は続く

      月イチの診察日でした。 前回から飲み薬が減って、igGの数値も1700台になり安堵したのも束の間 今日の診察で先日受けたMRIの結果が少しあやしい & igGの数値がすこし上がっていました。 前回の受診の時に主治医に、もう骨髄腫も安定してこのまま寛解に向かうし、もう骨髄腫は出てこないんじゃない？なんて言われて安心して、すっかり治ったような(全然まだなんだけれど)気になっていたから、なんだかショックが激しい。 念の為、PETCTを受けることになりました。 何もないことを願う

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      • 目指せ！無治療経過観察

        今日は週1回のデキサメダゾンDAY 最近は睡眠対策のために夜寝る前に服用していたのですが、今日は朝いちばんに予防薬と一緒に服用しました。 この薬はどの時間帯に服用してもいいそうなので、朝飲んだり昼飲んだり夕方にしてみたりと毎回自分にとって負担のないように色々と試してきました。 最近は何故か身体が予感して準備をするのか、デキサメダゾン服用の前日の月曜日に睡眠障害が出ます。 服用していないのに、眠りが浅く早く目が覚めてしまいます。ええい！もう起きてしまおうーと今朝は4時に起床し

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        • 多発性骨髄腫ついに基準値

          今日は通院日 サイクル24です。 1サイクル約1ヶ月と考えると、治療を始めてから2年間ということになります。 治療を始める前は不安で仕方なかったけれど、すっかりこの病院にも慣れたし、治療も大きな副作用もなく安定しています。 今日は初めてIgGという数値が基準値になりました。治療を初めてすぐにガクンと数値が下がった訳ではなく、少しずつゆっくりと基準値に近づいてきていましたが、今回ようやく基準値内になりました。 主治医の話では、治験期間が終了したら、そのまま治療をストップさせら

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          血液がんでもテニス！

          今日は朝からテニスに行ってきました。 実は8月から週1回テニススクールに通い始めました。 コーチや周りの方は私が血液のがんだなんて誰も知らないから容赦ありません。 でも、なんともそれが心地よいのです。 こんなに副作用もなく普通に生活できるなら、周りの人に病気になったことを言わなければよかったかなと思ってしまいます。 やっぱり病気の事を話したらそのフィルターがどうしてもかかってしまうような気がする。 というか、聞いた人たちは普通に接してくれているのだけれど、伝えた自分が意識し

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          情報は毒にも薬にもなる

          4週おきの通院なので、8月は2回通院がありました。体調は変わりなくすこぶる元気で、子供たちが夏休みだったこともあり慌ただしく8月が過ぎていきました。 主治医とも病気の話よりも他の話題ばかりで診察が終わることもしばしば。 告知されたばかりの頃は、寝ても覚めてもずっと病気のことを考えていたり調べていたりと気が狂いそうになる日々でしたが、最近は本当に心が落ち着いてきました。 ただ、そんな中同病の方の辛い話をいくつか聞き、やはりMMはそんなに簡単な病気ではないのだなと考えさせられま

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          サイクル22

          ついにサイクル22まできました。 今回の治療はサイクル24まで終わったら服用する薬が減るのでそれを楽しみに頑張ってきました。 毎日服用する薬は基本的には血栓を予防するバイアスピリン、感染予防にアクシロビル、胃の薬エソメプラゾールの3つ。 それプラス、レブラミドとデキサメダゾンだったのですが、その2つがなくなる予定。 レブラミドの副作用が人によって色々ですが、私の場合はお腹の調子が悪くなりやすいので、なくなる日が待ち遠しい。 子供の頃から風邪をひいても薬を飲まずに自己免疫

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          生きてやろうじゃないの

          月イチの通院日 今日は1ヶ月に1回の通院日でした。 少しずつですが、数値も良くなってきていて主治医からもあなたは長生きするから大丈夫と言ってもらえ安心しました。 この病気になった時に真っ先に考えたのは余命のこと。 今やガンは治る病気と言われていますが、まだまだ死という言葉が頭を過ぎります。 特に、多発性骨髄腫は再発しやすく完治がないと言われているので、その心配はついてまわります。 けれど、医学は日進月歩でどんどん新しい治療薬や治療法が出てきています。 後ろを向いて歩くよ

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          多発性骨髄腫　治療から1年9ヶ月

          多発性骨髄腫の治療をスタートして、1年9ヶ月が過ぎた。決められた治験の期間は3年だから残り1年4ヶ月 体調は相変わらず治療スタートしてからも以前と変わりない。 主治医いわく数値は劇的に良くなっているわけではないが、悪くもなっていないし安定しているのであまり心配しなくていいそう。 どんどん良い新薬ができているのでこの先も心配しなくて良いとのこと！ 告知されたばかりの頃に感じていた不安な気持ちは落ち着き、前向きにまだまだ長い人生を楽しめる気持ちになってきている。 告知された当

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          多発性骨髄腫　コロナ陽性2nd

          2023年に入って2回目のコロナ陽性 やはり抗がん剤をしていると、普通の人より免疫力が下がっているよう。 2週間前に喉の違和感を感じ、当日すぐに病院へ行った。 喉も腫れていないし熱もなかったので、通常の風邪薬をもらってのんでいたが、日に日に良くなるどころか鼻水は滝のように止まらないし、咳も酷くて肋骨が折れそうなくらい。 恐らく誰から見ても悪くなっているようにしか感じない、10日ほど過ぎて呼吸が苦しく身体が怠くて重くて仕方なくなってきて、いよいよ普通の風邪ではないと慌てて病

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          CAR-T細胞療法

          1ヶ月ぶりの通院日 月イチだと病気だという事を忘れてしまいます。 昨日の夕方くらいから急にナーバスになり、夜は普段夢なんて見ないのに魘されました。 数値は相変わらずの横ばいでIgGは2000付近をウロウロ 次回治療を考える場合はCAR-Tしたらいいとのこと。 CAR-T細胞療法は自身が持っている免疫細胞のT細胞を血液から採取してがんと戦うように強化して体に戻すと治療です。 寛解になる確率が高く、期待されている治療法です。 自分の血液を採取し免疫細胞の一種であるT細胞を集

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          ヘルプマーク問題

          最近ちょくちょく見かけるヘルプマーク 赤字に白い十字マークの鞄などにつけることができるプレートだ。 コレをつけるかつけないか ずっと迷ってる。 つけたら病気で困っていることを認めることになるし、病気であることを外に発表しているよう。 告知されてから3年くらい経つのに、未だ自分が病気だということを認めたくないのだ。 マタニティマークの時はどんどん大きくなるお腹が目立ちお腹の赤ちゃんを守りたい一心でマタニティマークを着用した。 その時でさえ着用には後ろ向きであった。 でも

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          初オフ会

          MMサバイバーの仲間たちと初めて集合しました。 この病気(多発性骨髄腫)は罹患率が10万人あたり5人と少なく、かなり希少な血液のがんで、告知された時に初めて聞く病名だったし周りに同病の人はいませんでした。 希少がんなので情報も少なく、同病の仲間の存在はとても大きなものでした。 思っていた通り皆さんとてもお元気そう！ 無事に移植をして維持療法や地固め療法をされている方もいれば、無治療で過ごされている方も。 皆さんとても明るく前向きですごく元気をもらえました。

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          無治療経過観察

          多発性骨髄腫の治療を始めて1年半くらいが経ちました。 今日は月に一度の診察とケモ(抗がん剤)の日でした。 病院のまわりには桜が咲き始めていました。 骨髄腫のタイプによって、気にする箇所が違うようなのですが、私の場合は比較的定番のIgG型というものなので、まずはその数値を確認します。 igGの数値はここ数ヶ月は相変わらずのんびりと上がったり下がったり。 主治医的には急にガクンとよくなると再発もしやすいとの見解 再発しやすく一生付き合っていく病気と言われてはいますが、担当す

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          人参養栄湯という漢方

          3月に入り2023年も3ヶ月目に突入しました。 去年の今頃は幹細胞採取で入院をしていました。 移殖はしない予定ですが、念のため身体が若くて元気なうちに幹細胞の採取をしておくことになりました。何年間か病院内で保存してもらえるそうですが、移植はするつもりはありません。 今後は標準治療でも移植は必要なくなってくると言われているので、きっとお世話になることはないでしょう。 1週間くらいの入院期間で、最初の4日間は毎朝白血球を増やす作用のあるG-CSF製剤を皮下注射で投与します。

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          ハートランド美味い！

          月イチのケモ日 病院に9時に着いて、血液検査→診察を経て化学療法へ 太い針をさしてもらって、そこから抗がん剤を入れる。 結構な時間がかかるので、お昼ご飯食べたりお昼寝したりして12時スタート15時終了 終わったあとは予定していたトラベラーズファクトリーへ一目散 今日は頑張ったからハートランドを呑んだ ケモ日にハートランドってどうなんだ とチラッと思ったりもするけれど、好きなことを好きな時にしようと決めている 人間いつなにが起きるかわからないのだ いつでも自分の心に素直

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