2022.10.04  今日は皮膚科へ行きイオウカンフルローションを処方してもらった。

何だか最近は、耳鼻科で頂いてホスミシンと何故かイオウカンフルローションの組み合わせが、原因不明の顔の発疹に対して効いているような気がする。

気のせいだろうか。

2022.10.15　膠原病科にて採血をしたあと皮膚科を受診した。

そして生物学的製剤を1本打ってもらった。

皮膚科はまた新しい先生に変わったので、ご挨拶をし次回の予約を取って来た。

相変わらずイオウカンフルローションとロゼックスゲルで、様子を見たいとのこと。

とりあえず最近は生物学的製剤を打つようになって、1年以上が経過しているせいか。

やたらと身体がだるく、長期に渡りステロイドを飲み続けているので、慢性的な不眠症ではあるのだが。

熟睡しているわけではなく、朝までゴロゴロと眠りにつくと、布団の中で過ごす時間が長くなったような気がする。

まぁ、これを単なる老化現象だと言えば、それまでなのだが。

2022.10.21　本日は朝からリウマトレックスを服用する日なのだが。

つい先日、足を運んだ皮膚科では、再び病名が「酒さ」になっていた。

新しく担当となった主治医には、信じないのは百も承知で20代の頃からずっと治らない外耳炎と今から7年前から患っている原因不明の顔の赤みは、何か関係があるのではないかという、私の説も伝えておいた。

だがしかし、皮膚科医は私の話を聞く気はなさそうだった。

とりあえず耳鼻科で処方されているホスミシンを使用しながら、自分なりの治療法を試みる為、再びニキビダニに効果のあるＡ．Ｉ．Ｄソープを注文した。

いったいこれで何個目の注文になるのだろう。

鏡で自分の顔を見るとやはり先月より再び使い始めたホスミシンは顔の赤みにも効いている。

オフロサキシンでは効かなかったので、今から1年前にホスミシンを初めて試したとき。

2本くらい使ったら、なんとなく効果があったような気もしたが。

今ほどの効果はなかったので、2本使い切ったあたりで中止した。

でも今回はホスミシンを使用し、2本目に突入したがこれがまたよく効いている。

まぁ、酒さ自体が、免疫異常によるものだから、自己免疫疾患の私が酒さになるのもわからなくもない。

一時期は全身性エリテマトーデスのバタフライフィッシュじゃないかと言われ、プラケニルを飲んだり、イベルメクチンを飲んでいた時期もあったが。

どの薬もまったく効かなかった。

それを思うとホスミシンはそこまで害のない薬なので、しばらくの間はこれで様子をみようと思う。

ちなみに膠原病科の主治医は付き合いも長いので、最初の頃は私が考えた説を伝えると「また、勝手に何かやったのか。」と話を聞いていたが。

最近はどうせまた何か勝手にやる人くらいに思われているので「その結果、どうなったのか。」と必ず聞くようになり興味津々だ。

2022.11.12　木曜日は朝から生物学的製剤を打ってもらう為、皮膚科と膠原病科を受診して来た。

今回もまた皮膚科は代診だった。

先月、新しい先生にかわったばかりで「1か月間塗り薬で様子を見てダメならば、ミノマイシンを復活しましょう。」と言っていたので、本当に残念。

でもそのことを代診の先生に伝えると「イオウカンフルローションが逆に皮膚の赤みを増している可能性もあるので、今回はイオウカンフルローションを中止し、随分と前に処方されて以来飲んでいなかったミノマイシン100ｍｇとトコフェロールとシーピー配合顆粒を処方しましょう。」と言った。

個人的には飲み薬が増えると言うのはかなり憂鬱だが、早くもミノマイシンの酷い副作用と引き換えに顔の赤みが若干治まって来たような気もする。

このまま年明けにレーザー外来へ行くこともなく、嘘のように治ると良いのだが。

何と言ってもある日突然、顔に赤みが出現してから、7年もの歳月が経つので難しい話だろう。

一筋縄には行かないと思う。

ひとまず経過観察だ。

2022.11.14　おそらく前回、処方されていたミノマイシンは50ｍｇだったような気がするので、原因不明の顔の赤みに対して、効果が出ていると言えば出ているのだが。

その分、倍の量で病気を叩いているので、吐き気やめまいがひどい。

でもこれで１週間飲み続けて、顔の赤みが嘘のように治ったとしたら、私が随分と昔から言っている慢性外耳炎との因果関係、緑膿菌節、まぁ、厳密に言うと、顔から膿が出ているわけではないから、緑膿菌じゃないにしても、なんらからの細菌やウイルスに感染している説は立証されるのではないだろうか。

まだミノマイシンを服用してから、４日間しか経っていないので何とも言えないが。

それでは何年か前にミノマイシンを飲んでいた時期には、そうして症状が改善されなかったのだろうか、と言うことになって来るのだとは思う。

とりあえず一緒に処方されているビタミンＣやビタミンＥは、あまり関係ないと思うので、お薬手帳を見る限りでは、ここ２年くらいは皮膚科で飲み薬が出ている履歴を確認することができず。

１年半前くらいから悪性リウマチの血管炎に対して打ち始めた生物学的製剤（シンポニー皮下注）と古くからある薬のミノマイシンが、何らかの化学反応を起こし、赤みが引いているのではないだろうか。

もしくはただ単にミノマイシンの量が多くなったから、病原菌に対して効いているのか、と言うことになって来るのだとは思うのだが。

でももしこれで本当に治ったとしたら、今までの治療はいったいなんだったのだろうか。

皮膚生検をした意味はあったのだろうか。

ちなみに皮膚生検を勧めて来た主治医は、手術をした後、すぐにいなくなってしまった。

とにかく考えれば考えるほど嫌になって来ることが多い。

そのため、私はあえて何も考えないようにしている。

その昔、がんと闘うなと言った医者がいるが、難病も闘わない方が良いと思う。

適当に付き合っているくらいがちょうど良いのだ。

2022.11.15　昨日は相変わらずミノマイシンの副作用で苦しんでいた。

めまいは服用後1時間ぐらいで訪れて、暫くの間、横になり、もがき苦しんでいると嘘のように苦しくなくなったりする。

一時的なものだ。

2022.11.22　あれからいったいミノマイシン100ｍｇがどう効いているかと言うと、正直な話、あまり即効性はなく。

病名が酒さ、及び、酒さ様皮膚炎だとしたら、まぁ、1ヶ月分は処方されているので、これだけ飲んでどう出るだろうと言った感じだ。

でも個人的には、若干ではあるが、良くなっているような気はする。

もちろん皮膚に関しては、7年前からずっと患っているので、皮膚科の先生も「もともと原因不明の難病を患っているわけだから、この薬を飲めば治りますよみたいに単純なものではない。」と言っていた。

あまり期待をせず様子を見たいと思う。

2022.11.23　相変わらず慢性外耳炎の痛みが酷く、朝からホスミシンとリンデロンを差し炎症を抑えている。

2022.12.09　昨日は膠原病科と皮膚科を受診する為、検体検査をし生物学的製剤を1本打ってから、仕事へ向かった。

2023.01.06　昨日は久しぶりに骨密度の検査を受けなければならない為、新年早々朝から病院へ行った。

病院に辿り着くとあれだけ感染症対策に力を入れていた主治医が体調不良の為、急遽代診となった。

骨密度の検査を受ける為、検査室へ向かう。

病状が変わらなければ、薬だけの処方で注射を受け帰ることもできると言われたが、医者が変われば新たな発見もあるかもしれないので、膠原病の治療もできるという先生の話を聞いてみることにした。

とにかく膠原病科の主治医も4月からは新たな先生にかわってしまうので、他の先生に慣れておくことも必要もある。

ちなみに骨密度の検査結果は、そんなにも悪くはないらしいが（長年に渡りステロイドを飲んだり、打ったりしているが、それと同時に骨粗しょう症の薬も飲み続けている為）、ステロイドはおそらく一生、飲み続けていく必要があるので、このままでは10年後になると、飲み薬ではなく、半年に1度。

注射を打ってもらうことになるかもしれないとのこと。

でも、骨粗しょう症(フォサマック）の飲み薬は、空腹時に飲まなければならなかったり、服用後暫くの間は横になってはいけないなど。

結構、服用するのが面倒くさい薬なので、注射や点滴で済むのであれば、個人的にはその方がありがたいと思っていたのだが。

注射や点滴の場合は、重度であることが条件のようなので、暫くの間は服用タイプのものを継続するしかないそうだ。

とにかく代診の先生は、とても親切な方で私の1年分の採血の結果を印刷し、説明してくれた。

何よりも穏やかな話し方をする人だったので、次の主治医はこの先生が良いなと思った。

実は昨日から皮膚科の主治医も変わり、今度はどんな先生なのだろうとおそるおそる診察室へ入ったら、思いのほか、とても良い先生だった。

どうやら今まで短いスパンでやめて行った先生たちは皆、今回の先生の後輩らしく、今回の先生は「暫くの間、私はいるつもりです。」と言っていた。

次回、膠原病科の先生が来たら、皮膚科の先生が良い人だったことを教えてあげよう。

とは言えども、相変わらず皮膚科の薬も保険適用で処方できるものがもうないようだ。

唯一、ロゼックスゲルが酒さでも保険適用になったので、もう癌であるという嘘をつかなくても良くなったとのこと。

また「皮膚科の方でも飲み薬の適用を厚生労働省に訴え続けているので、そのうち保険適用で飲める薬があれば、すぐに提案しますね。一緒にに頑張りましょう。」と言っていた。

優しくて明るく、とても綺麗な先生だったので安心した。

さらにミノマイシンがあまり効かないのであれば、漢方を飲むのはどうだろうかと提案をしてみたところ、酒さだとすればミノマイシン、もしくはビブラマイシンが1番有効で、漢方は気休めくらいにしかならないそうだ。

とりあえず昨日が初対面なので、暫くの間は、このままの薬で様子をみたいとのこと。

まぁ、この病気に関しては、今年8年目になるので、治っても治らなくてもどっちでも良いやという諦めも出て来ている。

そのため、珍しく主治医の提案に従うことにした。

また代診の膠原病科の先生の話では、両足に関しては、リウマチによる骨破壊が見られるから、こどもの頃に発症したというのであれば、小児リウマチだった可能性は大いにあるそうだ。

久しぶりに手を動かりしたりして、リウマチの検査もしてもらったが、現在は月に1度、生物学的製剤を打っていると言うこともあり。

右手の血管炎の激痛もおさまっているので「ちゃんと手が動くんですよ。」と伝えると本当だと言わんばかりに先生は目を丸くしていた。

私の病状は相変わらずこんな感じだ。