2021.07.04  新たなところに悪性リウマチの滑膜炎(血管炎）が発症して来たのにも関わらず。

死ぬほど痛いわけではないので、整形外科へ行くのをやめた。

ステロイドと座薬で痛みをもみ消している。

まぁ、病院へ行ってみたところで、病気そのものが治るわけでもないので、たとえ進行中だったとしても、リウマトレックスは飲んでいるから、その他に病院でできることがあるとするならば、あとはリウマチ内科でケナコルトを40ｍｇ筋肉注射するしか対処療法はない。。

もしくは生物学的製剤に踏み切るか。

でもただでさえＩｇＧの数値が下がっていることを思うと、今月も検査の結果次第では、血液製剤の点滴となりそうなので、使う気にはならない。

占い館あろはは今年で１４年目を迎えた。

2021.07.14　私はただでさえ字を書くのが下手なのだが、今年に入ってからと言うもの利き手が悪性リウマチに侵されてしまったので、激痛に伴いまったく力が入らず。

さらに下手になってしまう事態に見舞われている。

こうした状況を踏まえると、パワーストーンを組んだりできるのもこれで最後なのかなと思う。

2021.07.15　今日から皮膚科の主治医が変わった。大きな病院ではよくあることだが、この病院の皮膚科は変わりすぎているような気もする。

そのため、診断名はガラリと変わり、毛細血管拡張症だと言われた。

「Ｖビームと言う赤の色素を消すことのできる機械がある病院を自らネットで探してみてね。」とのこと。

はたまたこれも風の時代だからなのか、と思いながら、病院から帰って来てから、すぐにパソコンを立ち上げ、しらみつぶしネットで検索する。

該当しそうな病院を当たってみるものの、少なくとも電話をかけ聞いた限りでは、自宅から1時間半くらいかかる病院ばかりだった。

仕方がないので来月、また皮膚科を受診したときに4ヶ月待ちでもいいから、主治医がいる大学病院には、Ｖビームという機械があると言っていたので、高速を使って通おうかと検討する。

と思ったのも束の間。

本日受診したリウマチ内科では、手のひらの血管を始めとし。

手首の血管が急に内出血するように痛み出すなど、リウマチの症状が酷くなった為、リウマトレックスの量を1日に8ｍｇから１２mgに増やしてもらうことにした。

主治医はは１0ｍｇでダメだったら、次回からは生物学的製剤に踏み切ると言う。

「この薬は何ミリまで飲めますか」と聞いたら「１６mgまで可能です。」とのことだったので、個人的には様子を見てギリギリ１６㎎まで服用する方向で話を勧めて行きたいと思う。

ちなみに次回は生物学的製剤を自分で打つことを前提にＣＴ検査やらＢ型肝炎やＣ型肝炎を始めとし。

結核にかかっていないかなど。

ありとあらゆる検査をしなければならないらしい。

気が重い。

とにかく「ＣＴ検査は面倒くさいので、レントゲンじゃだめですか」と聞いたら、案の定。

答えはＮＯだった。

とりあえず最近は整形外科医でステロイドを打つのを我慢しているせいか。

右手首の滑膜炎の痛みは、かなり酷くなっている。

痛み止めの座薬も、もはや効かなくなって来た。

ＩｇＧの数値も下がり次はまた血液製剤が必要かもしれないと言うので、帰り際。

リウマチ内科の主治医にお願いし、筋肉注射でケナコルトとキシロカインを打ってもらった。

まぁ、これも気休めに過ぎないが。一時的に痛みが飛ぶのであれば、束の間の幸せだ。

牡羊座の姉曰く、「人は皆、どうせ最後は火葬されるんだから、顔の赤みなんて放っておけば良い。レーザの治療費も高いのだから、痛くもないならば治療をやめた方がいい。」とのこと。

また山羊座の占い師養成講座受講中の生徒さんは「先生、もう鏡を見るのはやめなさい。」と言った。

「でも、仕事に行くときに化粧をしないとならないので。」と言ったら、母親と同じ年の生徒さんはきっぱり。

「化粧なんてもうしなくもいいのよ。」と言った。

どちらにしても私は蟹座なので、牡羊座の姉と１８０度向こう側にいる山羊座の生徒さんの考えは、ある意味。

私にはまったくない考えだったので、斬新と言えば斬新だ。

2021.07.16　今日は朝から骨粗しょう症の薬を流し込み、リウマチ内科で増やしてもったリウマトレックスをまずは、２mg×３錠をステロイド１０㎎と一緒に服用してみる。

まぁ、リウマトレックスは即効性がないので、すぐに結果が出るとは思えないが。

MMP-3の数値が正常ならば59.70のところ、私の場合その倍の108.0もあり、それに伴い滑膜炎が酷いので、CRPも0.50だから、どおりで最近は座薬が効かないほどの激痛に見舞われているわけだ。

ステロイドを10ｍｇに跳ね上げ、昨日も40ｍｇのケナコルト（ステロイド)を筋肉注射してもらったが。

ＩｇＧの数値が５３６になって来たので、来月の時点で500、もしくは400で留まってくれれば血液製剤は打たずに済む。

但し、４００を切ってしまうと再び低ガンマグロブリン血症と診断されてしまうので、逃れたいところだ。

と言っても、これだけの薬を使い、免疫を抑制しているわけだから、防ぎたくても防ぎようはない。

保険適用の関係で3か月に1度しかVビームというレーザー治療はできないと皮膚科の主治医は言っていたが。

赤色の色素を消す機械が使えないというのであれば、毎月通う訳ではないので、高速を使い昨日から私の主治医になった先生のいる大学病院へ行ってみようかな、と思い始めた。

早ければ来週の月曜日に皮膚科を受診しレーザー外来への紹介状を書いてもらうことはできないのだろうか。

とにかくレーザー治療について、色々調べているとVビームという機械は、2006年にできたものらしく。

最近はVビームの最新版があるらしい。

だがしかし、最新版は保険が効かず。

Vビームだと保険が効くと書いてあった。

ただ、保険適用にはならないが、Vビームの最新版(毛細血管拡張症の流れている血管を焼き切る）の方が、効果を早く実感できるとのこと。

主治医の話では、保険適用のＶビームだと私のように症状がひどい場合は、最低5.6回は照射しないと治るかどうかはわからないと言われた。

まぁ、まずは通ってみて、ダメならば諦めればいいかと思う。

そんなに急がなくてもいいような気もする。

紹介状をすぐに書いてもらったところで、今月はもう仕事でいっぱいだから大学病院の皮膚科には通えそうもない。

2021.07.28　昨日から右手首には新しい滑膜炎ができ始めたので、今週の金曜日に服用するリウマトレックス(免疫抑制剤）で痛みが治まれば良いと思う。

あまりにも酷ければ仕事帰りに整形外科へ行き、再び、ステロイドを注射してもらおうかどうかと考え中。

2021.07.29　幼少期から原因不明の難病をいくつか患っているので、体調は相変わらずだが。

身体中の骨が融け続けていく激痛と闘いながらも（現在は特に悪性リウマチによる滑膜炎の痛みが酷い）毎日心は平穏だ。

この歳にして我ながら楽しい人生だったと思えることに感謝する。

2021.07.30　毎月１度、左腕に打っているケナコルト＆キシロカインの筋肉注射が切れて来たのか。

２．３日ほど前から再び右手首に滑膜の炎症が見られ。

本日はリウマトレックスの服用日なので、朝からプレドニン１０㎎と合わせ、痛みを叩くことに専念する。

あまりにも痛みが酷ければ、来月から生物学的製剤を追加すると主治医が言い始めたので、それだけは勘弁して欲しいと思う。

その為、個人的にはあと２錠、リウマトレックスを追加できると言うことだったので、１日に８錠飲んでそれでもどうしてもダメだったら、生物学的製剤も考えるという流れにしたい。

だから顔のレーザー治療（毛細血管拡張症・Ｖビームで毛細血管を焼き切る）どころじゃないような気がする。

そんな中。近所のガソリンスタンドがセルフに切り替わり、今年の２月から悪性リウマチの血管炎の痛みに悩まされている私は、給油口を回すという作業１つとっても、激痛が走り。

うまくできない。

仕方がないので、ちょっと遠くはなるが別ののガソリンスタンドへ足を運ぶことにした。

高速道路のガソリンスタンドだと身体障害者手帳を見せればセルフであっても給油してくれる場所もあるが。

難病を患っている私としては、全部セルフになってしまうのは困りもの。

最近はおつりを取るのも、うまく指が動かず。

レジでもたついてしまうことが増えて来た。

こんな人ほど本当はキャッシュレス決済を利用するべきなのだろう。

2021.08.06　実は数日ほど前から右手首の滑膜炎の痛みが酷く、ボルタレン錠＆ノイロトロピン錠＆プレドニン１０ｍｇだけでは、痛みを抑えることができず。

仕方がないのでボルタレンサポ５０ｍｇ（座薬）を追加すると。

若干、痛みが治まった気もしたので様子を見ることにする。

昨日は何をやっても、右手首の滑膜炎のみならず、指先にも違和感を覚えるようになったので、すぐさまいつもの病院へ電話し。

「診察してもらえないだろうか」と聞いてみた。

受付の人曰く「主治医に確認したところ、リウマトレックスを増やすなど、薬の処方はできるが、混んでいるから診察はできないし、筋肉注射のステロイドは、前回打ったときから、まだ期間が空いていないから打てないと言っている。」と言われた。

個人的には一か月は経っているのだから、副作用も考慮した上で打っても問題ないと思っているが、依存されては困ると思っての判断なのだろう。

まぁ、仕方がないので、とりあえず生物学的製剤への治療を始める前にリウマトレックスは最大の服用量にしたかったので、薬はリウマチ内科で処方してもらうとして。

右手首の内側にボコンと腫れている滑膜炎には、直接ステロイドを打ってもらう必要があるなと判断した私は、かかりつけの整形外科へ行き。

1か月半ぶりくらいに右手首の滑膜炎に直接、ケナコルトとキシロカインを打ってもらった。

前回、確認したところケナコルトは5ｍｇしか打っていないとのことだったので、内服でプレドニンを10ｍｇ飲んでいる私としては、5ｍｇならばあまり打つ意味がないのかなと思ったがい。

（実際、打っても打ってもあまり効かなくなって来た為）

暫くの間、リウマチ内科で月に1度、ケナコルトを40ｍｇ筋肉注射してもらい、整形外科を受診することはなかったが。

今回はリウマチ内科が打ってくれないので致し方がない。

その旨を整形外科の先生に話すと、あまりにも激痛で炎症が酷いことから（熱感あり）、ケナコルトを40ｍｇの半分、20ｍｇを打ってくれた。

その効果もあり、リウマチ内科へ行く頃にはだいぶ痛みが治まったようにも思えたが。

リウマチ内科へ着くと先ほどまでは、混雑しているから診察はできないと言っていたのにも関わらず。

「先生がお話ししたいそうです」と言われ急遽ではあるが、診察室へ入ることができた。

すると毎度のことながら主治医は開口一番。

「鈴木さんが急にやって来るから僕のお昼時間はいつもこうやってなくなるんだからね。」と嫌みの一つを言われた。

まぁ、先生とは付き合いが長いから、もう慣れっこだ。

とにかく主治医の話では、リウマトレックスを1日に１６ｍｇまで処方するのは良いが、やはり内科医だからなのか。

基本的には内服で病気を叩きたいので、筋肉注射を何回も打つというのには反対とのこと。

それならばまだ内服のステロイドを10ｍｇから20ｍｇにした方が良いと言う。

せっかくステロイドを減量していたのにまた20ｍｇに戻すのかと思うとまたムーンフェイスとの闘いになる。

今は右手首の痛みが消えることが目的だから、これも仕方がないのかなと言うことで治療方針に同意した。

さらにここまで痛みが酷いのであれば、リウマトレックスを2錠追加してみたところで、即効性があるとは思えないから診察終了後。

再来週に控えていたＣＴ検査と採血（Ｂ型肝炎やＣ型肝炎）、そして結核にかかっていないかなどの検査を前倒しにしてから帰って欲しいとのこと。

そしてどの検査も異常がなければ、19日の木曜日から生物製剤の治療を開始すると言われる。

生物学的製剤だけは、20代に入った頃から使用したくないと言い続けて来たので本当に残念だが。

クォリティーオブライフを考えるのであれば、きっとこれが最善の方法なのだろう。

ちなみに新型コロナワクチンを打ったその週は、リウマトレックスの服用をしないようにと書かれているリウマチ内科の記事があったので、主治医にこのことを告げると。

確かにアメリカのリウマチ学会では、新型コロナウイルスのワクチンを入れた直後に、リウマトレックスで免疫を抑制してしまうのであれば、打った効果も半減してしまうので、服用しない方が望ましいとなっているそうだが。

日本のリウマチ学会では、持病の治療が最優先なので、現時点では服用しても問題ないとのこと。

もちろん長い間、リウマチを患っていて1週間くらいリウマトレックスを飛ばしても問題ない患者は別らしい。

病状が比較的、安定している患者であればワクチンを打った週は、ワクチンを打った意味がなくなるといけないので、リウマトレックスはお休みするという流れになることもあるそうだ。

ステロイドを増薬したことが良かったのか。

もしくは２０㎎のケナコルトを滑膜炎に直接打ったもらったのが良かったのか。

おそらく両方、併用したのが良かったのかどうかはわからないが。

おかげさまで、今日は朝から痛みが緩和し。

ステロイドのおかげで食欲も出て来た。

生きているって本当に素晴らしい。