ちなみに

よにんぐらし(夫・小児がんサバイバーで最重度の知的障がいをもつ天真爛漫長女13歳・女子…

ちなみに

よにんぐらし(夫・小児がんサバイバーで最重度の知的障がいをもつ天真爛漫長女13歳・女子力激高の次女10歳)／フリーランス8年目 ／くだらないことほど全力で／

母乳神話なんてクソくらえ

突然ですが、 わたし、 『おっぱい神話』 『母乳神話』 この世から消えてなくなれ、いますぐ！ と本気で思っています。 産後の体の辛いママに鞭打つようなもので、 百害…

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4年前
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寛解から治癒へ。

（2017.07.27) こんにちは。 肝芽腫という 小児特有の肝臓ガンの手術と 7ヶ月間の化学療法を終えたあの夏から、 丸5年。 今日は、長女が検査入院です。 造影剤を入れて…

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4年前
5

5年越しの「ママ」

(2017.12.15) 我が家の長女。 10歳です。 5歳の時、急性脳症になりました。 →詳しくは「最後の言葉」をお読みいただけると嬉しいです。 あの、最後の「ママ」から 4年…

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4年前
3

かけて欲しかった言葉があります

こんにちは。 最重度の知的障害 身体障害者手帳3級 これは、長女に与えられた判定。 これだけ見ると、 いったいどんな重度の障がい児のいる家庭なのかと思いますが 我…

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4年前
18

ジタバタしよう、いつまでも

一般人にしては あまりにたくさんの子供が亡くなる場面に遭遇してきました。 ドクターでもナースでもないのに、ってことね。 NICUでお隣の保育器だった赤ちゃんが急変し…

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4年前
8

痛かったね。

(2017.10.17) 昨日のこと。 「5時限目に、転んでしまって。 なんともなさそうなのに、 ずーっと泣いていたのでびっくりしてしまって。 でも元気にデイサービスに…

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4年前
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みんな大変、あなたも、わたしも

「お嬢さん、大変ですね」 「ママ、大変ですね」 とお声かけいただきます。 数年前だったら、 「いいえ！全然！」 とムキになっていたところですが、 今は、 「あ、…

ちなみに
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4年前
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8年前の今日のこと

（2015.10.02） 今日は長女の8歳のお誕生日。 ふと思い立って、８年前のブログを読みなおしてみようと思ったら、 当然、8年前の今日のものはなかったので、 8年前の今日に…

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今までのこの子といた時間より、これからの時間のほうがずっと長い。

(2016.05.22) 日曜の朝、お布団の中でつらつらと思い出す。 『今までの時間より、これからの時間の方がずっと長い』 これは、 ５歳の時 急性脳症で倒れ、2週間後に目を…

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5年前
7

最後の言葉

(2016.1.26) あなたは言葉の力を信じていますか こんなキャッチコピー、ありましたよね、昔。 2年前の七夕の日、 夜ごはんを普通に食べていた当時５歳の長女は 根菜の煮…

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5年前
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母乳神話なんてクソくらえ

母乳神話なんてクソくらえ

突然ですが、
わたし、

『おっぱい神話』
『母乳神話』

この世から消えてなくなれ、いますぐ！
と本気で思っています。

産後の体の辛いママに鞭打つようなもので、
百害あって一利なし。

「おっぱい？出ても出なくてもどっちでもいいよ。出るならあげれば？」

って言ってあげた方がよっぽどいいのに。

ちなみにわたしの場合。

１２５８ｇで生まれた長女のために、
毎日搾乳機で４時間ごとに３０分かけて

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寛解から治癒へ。

（2017.07.27)

こんにちは。

肝芽腫という
小児特有の肝臓ガンの手術と
7ヶ月間の化学療法を終えたあの夏から、
丸5年。

今日は、長女が検査入院です。

造影剤を入れてCTを撮るのですが、
子どもは動かないように
鎮静剤で眠らせるので、
しっかり目覚められたら退院できる、というシステム。

前回CTとった5年前は、
深く寝すぎて呼吸が止まりました……
オソロシイ。

点滴が嫌で嫌で

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5年越しの「ママ」

5年越しの「ママ」

(2017.12.15)

我が家の長女。

10歳です。

5歳の時、急性脳症になりました。
→詳しくは「最後の言葉」をお読みいただけると嬉しいです。

あの、最後の「ママ」から
4年と5ヶ月。

いつの間にか、

「ママ」

と呼ばれていました。

長女の口から出ている音が、

「これ…“ママ"なんだ」

と気づくのに、
時間がかかってしまいました。

ごめんね。

あなたはずっと前から
ママ

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かけて欲しかった言葉があります

こんにちは。

最重度の知的障害
身体障害者手帳3級

これは、長女に与えられた判定。

これだけ見ると、
いったいどんな重度の障がい児のいる家庭なのかと思いますが

我が家はいたって普通の家庭です。

長女は毎日小学校へ行き
次女は毎日保育園へ行き
夫は毎日仕事へ行き

家族3人のご飯を食べたり
家族4人のご飯を食べたり

おやつを姉妹が取り合ったり
親子で取り合ったり笑

姉妹でけんかして泣い

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ジタバタしよう、いつまでも

ジタバタしよう、いつまでも

一般人にしては

あまりにたくさんの子供が亡くなる場面に遭遇してきました。

ドクターでもナースでもないのに、ってことね。

NICUでお隣の保育器だった赤ちゃんが急変したり。
母と娘、二人三脚で何年も闘病して、調子が良かったのに肺炎で…とか。

こんなに医療の発達した現代でも、
母や、家族や、周りのひとたちがどれだけ祈っても、

救えない命があること。

間近で見ました。

でも子どもって。

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痛かったね。

(2017.10.17)

昨日のこと。

「5時限目に、転んでしまって。
なんともなさそうなのに、
ずーっと泣いていたのでびっくりしてしまって。
でも元気にデイサービスに行きました。
一応ご報告です。」

と、長女の支援級の担任から電話があって。

ずーっと泣いていたのでびっくりした？
誰が？

なんとなく気になったものの、
大丈夫だろうと
私もタカをくくっていたのですが、

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みんな大変、あなたも、わたしも

みんな大変、あなたも、わたしも

「お嬢さん、大変ですね」
「ママ、大変ですね」

とお声かけいただきます。

数年前だったら、

「いいえ！全然！」

とムキになっていたところですが、

今は、

「あ、ハイ。まあ。そうですね。」

みたいな感じで
まあ模範解答とまではいきませんが、普通に返せますし、

素直に、

お気遣いありがとうございます

と思います。

大変？

娘が
100万人にひとりの小児肝臓がんになっちゃったこと

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8年前の今日のこと

8年前の今日のこと

（2015.10.02）

今日は長女の8歳のお誕生日。
ふと思い立って、８年前のブログを読みなおしてみようと思ったら、
当然、8年前の今日のものはなかったので、
8年前の今日に一番直近の記事を。

そういえば、あのときもかなり大変だったわ~。
と懐かしく思う今日この頃。

そんな「今日この頃」が、一番の宝物。

お誕生日おめでとう。

______________________________

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今までのこの子といた時間より、これからの時間のほうがずっと長い。

今までのこの子といた時間より、これからの時間のほうがずっと長い。

(2016.05.22)

日曜の朝、お布団の中でつらつらと思い出す。

『今までの時間より、これからの時間の方がずっと長い』

これは、

５歳の時
急性脳症で倒れ、2週間後に目を覚ました長女が

記憶をなくし親の顔も忘れ
言葉もすべてなくし
右目の視力を失い

これからのこの子。
これからのこの家族。
これからの暮らし。

一体どうなっていくんだろう。
ここはまっ暗なトンネルの中。

そんなと

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最後の言葉

(2016.1.26)

あなたは言葉の力を信じていますか
こんなキャッチコピー、ありましたよね、昔。

2年前の七夕の日、
夜ごはんを普通に食べていた当時５歳の長女は
根菜の煮物のにんじんを口に入れたまま突然反応がなくなり

「ニンジンをお口から出しなさい!」
とわたしが言ったらなんとか口からニンジンを出して、
そのまま崩れ落ちました。

すぐに救急搬送され、ICUに入院することとなり、
ICU

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