いるか

2021.7月 50歳前に血液の難病、原発骨髄線維症と診断 日々の生活と病状の経過につ…

いるか

2021.7月 50歳前に血液の難病、原発骨髄線維症と診断 日々の生活と病状の経過について語っていこうと思います

最近の記事

げんきです

半年たってる!自身の引っ越しや次男の引っ越しや長男の結婚式なんかもあったりであっという間過ぎて行きました リフォームが完成し1人暮らし生活を終了 大学卒業し晴れて新社会人になった息子 嫁ちゃんと新しく家族になった息子 私は日に日にパワーを身につけ元気で過ごす毎日です 病気の具合はと言いますと外来は2ヶ月おきで血液内科は少しずつですが良くなっています 肺炎にならないよう気をつけてはいるものの痰や咳がでてしんどい時もあり 呼吸の検査が下手くそでね 集中してやると吸ったり吐いたり

    • 外来⑦

      2ヶ月ぶりの診察 血液検査は良好 順調に身体の中で造られて増えてました もお血液型は変わったのかしら 新たなGVHDが 咳がたまに出る事と小走りや階段で息が苦しくなる事を報告 レントゲンと呼吸とCT検査 レントゲンは大丈夫 肺炎ではなかった ただ呼吸がうまくできてないらしい 簡単に言うと喘息みたいな症状 今のところ吸入器を処方されました 意識して呼吸法を取り入れてストレッチして様子を見てますが改善するといいなあ ドライアイは24時間テレビで泣きはするものの溢れるほど涙は出ず

      • 誕生日🎂

        51歳 これからが楽しみ時 どこ行こう 何しよう あれこれ思っては実行に移せず 「明日やろうはバカやろう」 夫とそんな事を言っては笑って過ごしています それが幸せ 毎日普通に起きて食べて会話して 先日3泊の出張だった夫 1泊目はお喋りもなく触れることもなく寂しい時でした 3泊目になると慣れるんですよね 笑 帰ってくると安心して感謝して有り難みを再認識 来年も再来年も誕生日が毎日が幸せでありますように

        • 外来⑥

          線状降水帯、竜巻、熱中症 毎日のニュースが恐ろしい 近くで川が溢れて家の中に泥が入ってきた地域がありとても大変です 明日は我が身と感じます 命を優先してほしい けれども目の前を片付けしなくては、暑さと戦わなければならない状況 身体に気をつけてほしいです 7月の診察 眼科→循環器内科→血液内科 順調に回復はしているけども眼科ドライアイはまだ涙が出ず 肝臓がまだ平均値より高くて 薬の量は減ったものの毎朝7種類、曜日によって10種類はかわらずでした 今回はエバシェルド注射をお尻

          人と生きる

          病気療養のため家を離れてアパート暮らし 病院に程よく近く実家に近い 周りに助けてもらいながら退院して1年が経とうとしてます 感謝です 普通に生活するには不便なく過ごせるようになり体力も戻ってきてると感じてるこの頃 ただ、たくさん歩くと次の日がヤバイ 足はつるしパンパンだし 何もしたくないオーラ全開です 一日300歩生活 家のリフォームは今月で完成かも すごく楽しみ  なんだけど‥ 再び同居生活開始 入院、別居時は同居ならこそ義父母に子供達の事や家の事を安心してお願いでき

          人と生きる

          外来⑤

          Second Birthday 1 流行り病にかからず熱も出ず肺炎にならずに1年を迎えました👏 血液検査は順調に増えていてなんと Hbが基準値になりました 先生からは感染に気をつけながら楽しめる事は楽しんで個室であれば外食も大丈夫でしょう アルコールは嗜む程度であればとオッケー出ました これからは自身の免疫力を高めるためにも少しは戦っていきましょう と言う事でした まだまだ油断禁物ですが行動範囲を広げ出かけるのが楽しみです 今まではお出かけしてもオニギリを持っていくかコ

          癒され散歩

          今年の春は良いお天気が続いて桜の開花から満開までが早かったですね 4/1にお朔参りと桜をみることができスタートにふさわしい月となりました ならばGWに見頃となる藤も早いのではと思い公園に出向いたところバッチリ見頃です  やったぁ😊 公園一周ぐるっと藤棚がなされておりお日様があたるところは大きなフサで満開!日陰は小さな花ですが上品な紫色で時々に吹く風に優しく揺れながら夏日となった今日青く高い空と緑の芝生と小川の水の音を聞きながら散歩してきました ここは鬼が入って来ない場所

          癒され散歩

          外来④

          眼科からスタート ドライアイはなかなか回復せず涙の数値を測ったらなんにも潤ってなかった TVの感動シーン 感極まって胸が熱くなるもののホロリと落ちるものはなく 冷たい人と思っちゃう けど鼻水はでるんだよね 笑 治療としては微量でも潤うものがでてる涙を目の中に溜めるということで目頭上下にある涙腺にプラグを差し込んで埋めるというもの なんじゃそりゃ!こっわーーー 歯医者とおなじ椅子で上を向き頭上で先生はかちゃかちゃと 緊張して力が入りましたが痛みはなく 数分で終わりました

          気分晴れやかに

          美容院へ行ってきました 個人でやっててペットが居なくて‥と探していたところ 「がん経験外見サポート研修会」を修了 このタイミングにヒットしたのでした 主にウィッグについてでしたが抗がん剤を受けて外見が変わりどうにかしてほしいという思い、身体に負担がかからないカラー剤、また変形した爪にはそうゆう方用のマニュキアがある事など提案していただきました こちらからあれこれ言わなくても身体を気遣ってくれていると思うだけで気持ち良くお願いできましたね 入院中治療で髪が抜けたので思い

          気分晴れやかに

          はじまりの日

          新年度始まりました 夫は単身赴任が終わって生活拠点が一緒になり、息子嫁は新しい土地で新職場、娘は勤務地異動 そして家のリフォーム開始 あっちの引越し、こっちの引越し、荷物片付けと毎週末はクタクタ この季節 一斉に咲きだし満開はモコモコの絨毯のようで人には笑顔があふれる 去年の気持ちを思い返すと胸が締め付けられて 頑張ろう!頑張って!そんな気持ちになる 今年もみれてよかった ゆっくり右肩上がりで

          はじまりの日

          あの時は今では

          伊勢神宮へ行ってきました 外宮と内宮と参拝  砂利を歩く音、五十鈴川の音、人々の声、鳥居をくぐる時の空気感 ずっと行きたかった気持ちにスゥッと溶け込んできた 神風が迎えてくださり感謝の気持ちがより大きくなりました 血液が増えてきて体力もついてきました 行動範囲が広くなり人混みを避けて楽しんでいます おかげ横丁は人人人 道が見えなくて頭ばかり 残念ですがここはガマン(クゥ〜) 食べ歩きしたかったなぁ ダメか 食べ歩きしたいと思えるようになってほんとに良かった 一時は食事が

          あの時は今では

          外来③

          今月の外来 血液検査にて血液が順調に自分の中で作られている事を確認 肝臓の数値は1つ正常値になってた 嬉しかった 先月の検査でWT1の結果も気にしなくて良い数字となっていて安心 ただドライアイがひどくなってた ゴロツキとたまに痛みと 春一番の風や眩しい光がなおさら悪影響なのかもしれない 乾燥なのか花粉なのか目に違和感があり視界も狭くなった気がする 視力も落ちたよなぁ 老眼も進んだ気がします 小さな文字が見えずらく自然とオデコにシワがより眉間にギュっと力が入って 鞄の中には

          福兎

          少彦名神社  健康快癒・無病息災 移植を終えてこの世に生があることに感謝をして、これからの健康を祈ってきました 昨年のお参り時、不安で怖くてそれでいて治る頑張ろうと前に進む覚悟を持って なんとも精神が乱れる日々を過ごしていた事を思い出した 衣類など断捨離したり使える物は娘にあげたり 入院のためのパジャマや前開きの下着を買い揃え、紙コップや割り箸など大量にポチっていたなあ 帰って来れないかも‥ふっとよぎったり 子供達の一人暮らしで新しい生活に心がはずみ不安になり寂しくな

          happy day

          2月の良き日 長男が入籍しました 新しい家族ができた すごく喜ばしい事なんだけど実感があまりない 2人の間では婚前旅行に行ったり指輪を用意したり新居に住み始めたりと前に前に進んでいるのですが私が病気なために両家の顔合わせや結婚式なるものが後回しになってしまって その日がくる事を楽しみにしていこうと思います 私は義父母と同居でお店の手伝いまでしてるものだから一日中一緒の生活 毎日がストレス 子供が結婚したら同居はしない!と思っていたので今回の距離感はちょうどいいのかも 新居の

          外来②

          今月の外来 血液内科と循環器内科と眼科を受診 採血7本から始まりお昼を過ぎてほぼ1日病院内 楽しみはコーヒータイムです 移植前の検査時、心臓の動きが普通より少し弱いと言われ思わぬ結果にびっくりでした(なんなら人より強いと思ってた) 今回再び心臓エコー検査をして良くなってました👏 よしよし 治療にあたり入院時も現在でも気をつけてる事がうがいです 口内炎がつらいという事を聞いたり見たりしていました  食後の歯磨きうがい、トイレ後の手洗いうがい、外出後はもちろんです 怠くて何も

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          車の雪落とし、駐車場の雪すかし パウダースノーで軽くてフワフワ雪でした 道路に出れば融雪がきいていたので困難な事はなく ゆっくりゆっくり運転 移植後のフォローアップ 入院してた時にお世話になった看護婦さん、ひさびさに会えて元気になった姿を見せれて喜んでくれました 質問したい事はたくさんあって、温泉は?外食は?お酒は?外出先のトイレの衛生面、お部屋にお花や多肉植物、社会復帰はいつ頃から?などなど すべては免疫抑制剤が終わる頃が目安でその時々の状況で判断する事と言われました

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