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大学4年 成人先天性心疾患 ACHD 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖/肺動脈弁閉鎖不全(…

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大学4年 成人先天性心疾患 ACHD 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖/肺動脈弁閉鎖不全(高度)/上行大動脈拡張/大動脈弁閉鎖不全(軽度)右上部分肺静脈還流異常というちょっと面白い心臓の主を20年やってます 2003.5 心内修復術 関係ないことも書きます きまぐれ更新です

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    成人先天性心疾患患者と呼ばれる歳になったわたしが、こども病院から大学病院に移行して思ったことなど

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方針の転換

やっと気持ちが落ち着いてきた。 簡潔に言えば、手術をもう少し待つ方向になった。 前の記事でも書いたように、7月下旬までにマンモグラフィを撮ることになっていたので昨日近くのマンモが撮れる病院に行った。 その帰りにセ〇アで買い物をしよう、あの商品どこにあるのかなーなんて思いながらセ〇アに行った。 お店に入って少し経ったとき、「〇〇大学病院 循環器内科」から電話が来たことがスマホに表示された。 何かあったのかな、珍しい、と思いながら出ると、電話の相手は主治医だった。 「先生た

    • 学校の図書館

      高校から、学校の図書館に行くと、なぜか戦争についての本を手に取ってしまう。 長年、すごく疑問だったのだが、最近これかもしれない、というものが見つかった。 私の学校の図書館のすぐそばには、先の戦争で命を落とした生徒の名前が書かれた、慰霊碑がある。 その先輩方の魂が、この本を読むことで、あなた達は平和な世界を作ってね、というメッセージをわたしに送っているのかもしれない。 ふと、そう思った。

      • 現在のことを少し

        前書き お久しぶりです。実に約1年noteを放置していたことには衝撃でした。 わたしは文章を書くことはあまり得意では無いので、自分の言葉を紡ぐということに対して、すごく難しさをかんじています。 今のこと(メンタル面) 先程アップした記事には、パニック障害になりました、という題をつけました。 これは間違っていないのですが、その時の診断名です。 今は、不安障害(めちゃ不安)、自律神経失調症(自律神経がボロボロで、動悸、吐き気、全身倦怠感などが起こる)、身体表現性障害(色々な

        • パニック障害になりました

          はじめに こんにちは、naruです。 タイトルの通り、パニック障害になりました。 InstagramやTwitterでは伝えていましたが、なかなかnoteに書く気がせず放置していました。症状が落ち着いているうちに少しずつ記録していこうと思います。 6月のこと 昨年、2022年6月2日に心臓カテーテル検査(以下:カテ)をしました。 とても緊張していて、また、先天性心疾患の先輩方にも「痛いよ〜笑」と言われていたので、痛がりな私は局麻でやって欲しいと思っていた。 朝イチでの

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        記事

          お久しぶりです

          元気にやっています。 先日、大学病院の定期受診がありました。 検査項目は採血、心エコー、レントゲン、心電図の4つ。そのあと、診察でした。 9月に頻脈と徐脈を何回か繰り返したこと、歯の矯正をしたいと考えていること、半年ほど前からお風呂掃除が少し辛いこと、3カ月前からパニック障害になり精神科に通院していることなどを主に話しました。 なんだか、この日の主治医はいつもより元気そうで、和やかな診察になりました。 BNPは少し上がっていたものの、50以下なので微々たる変化で気にしなくて

          お久しぶりです

          責めないで、と思ったこと

          自分の気持ちをそのまま書いています。他の人たちの気持ちを一切考えていません。ごめんなさい。 生理前でメンタルがぐちゃぐちゃになっていたことでふとしたことでいろんなことを悶々と考えてしまうようになる 「健康に産んであげられなくてごめんなさい」という親御さんの言葉を見るたびに -------------------------------------------------------------------------------------- なんでそんなこと言うんだろ

          責めないで、と思ったこと

          とりあえず

          身体障害者手帳の申請を断られた。実に三回目。 けっこう、へこむ。 TwitterやInstagramでそのことを少し書くと、指定難病は比較的通りやすいとのお話を聞いた。 NYHAがⅡ度以上であれば申請できるとのこと。 そういえば、昔書いてもらったなあ、そのあとすぐ引っ越したり、申請書に不備があって出せなかったけれど。 NYHAはⅡって書いてあった。 もう少ししたら、役所に行って、もう一度必要な書類をもらって来よう。 そのあと、電話で指定難病だったら出せますか、と聞いてみる

          とりあえず

          2年好きだった人に振られた

          2年好きだった人に振られた

          second birthday

          2003年9月22日、心内修復術を受けて今日で19年を迎えました。 13歳くらいからそろそろ再手術をするかぁと言われ続けて7年ほど。 人工血管は10年から15年で交換になることがほとんど。 今年の6月にカテーテルなどの検査入院して、今も前の病院にいた時も確かに悪くなっているけれども、ここ数年安定しているからまだ待てると言われ。 去年も同じような記事を書いたのでそれは下に置いておきますね。 K先生ありがとう。 下級生にプリンもらった。

          second birthday

          8/2 外来

          8/2 13:00 大学病院に外来に行ってきました。やったことは診察だけ。 この前のICでいわれたことと正反対のことを電話口で言われたことに対しての先生の説明でした。 こんな感じの話を退院時のICにしました。 で、それが こう。 わらっちゃったよ ま、こうなる予感はちょっとしてた。 今回の話はこれで書いたとおりの説明と、障害者手帳の書類は書けないという。 あと数年で社会人になることを考えると医療費払うのがしんどいなぁと思ったりしてるんですが大学病院の先生はいら

          8/2 外来

          カテの記憶と記録。

          わたしの気持ち、検査の様子、記憶をそのまま書いています。苦手な方は読まないことをおすすめします。 カテが決まってから、なるべく苦痛がないようにと先生がだらんとなるお薬入れてくれると言ってくれていた。 カテの説明の時、最初は首と鼠径部だったけれど、首に入れるのは怖すぎると言って右手首に替えてもらった。 前日の夜、カテーテル検査の恐怖からのストレスか、手の甲と腕に蕁麻疹が出た。 当日 6:00-生理食塩水の点滴 7:00いつも飲んでる薬の服用 8:30着替え 8:45カテ

          カテの記憶と記録。

          検査結果。

          5/30-6/3の検査入院が無事に終わりました。 きちんといつ何をしたかを書いておこうと思っていたのにそんな暇が全くないまま1週間が終わりました。 6/3の退院に際し、先生から説明を受けました。 病気の内容の説明 ①肺動脈弁閉鎖不全(肺動脈が逆流している) ②上行大動脈拡張←new!!(大動脈の心室側が太くなっている(普通3㎝の大動脈が4㎝)拡張と軽度逆流) ③右上部分肺静脈還流異常 右上肺静脈は心臓の後ろ側から分岐していて、上大静脈にくっついてしまっている。 ④側副血

          検査結果。

          検査入院 記録

          5/30 10:00 大学病院到着 無事に入院。 やったこと午前中→IC、心電図、レントゲン、肺機能検査、病棟でずっとつけておく心電図、ルート、採血 午後→尿検査、経食道エコー IC 私が入院したのとはまた別の病棟に行き、今回の医療チームの一員という女医さんに、今回やる経食道エコーとカテーテル検査の説明を受けました。 カテーテルを指す場所の説明で、片方が首からとのことで、それは怖いと伝えて場所を変えてもらったり、だらんとするお薬を使ってもらえるなど、わたしができるだ

          検査入院 記録

          あと5日。

          検査入院まで残り数日、「あぁ、いよいよか」と、「やっと今後の方針が決まるんだな」と思っています。 入院中に行った検査や、その感想、今後の方針、持って行ったものなどお話していこうと思います。 実は、2週間ほど前にいろいろバタバタありまして、本当に入院できるのかと思っていましたが、少し早めに実家に戻り落ち着いた(だらだらとも、生活習慣が乱れまくっているともいう)生活をしています。 なんにせよ、入院前の2週間と入院中の1週間、コロナや体調不良にならないように家にこもってオンラ

          あと5日。

          病院に電話。

          そういえば退院日聞いてないな、親がいないといけないのは何日だっけか、と思って病院に電話してみた。(2回目) 入院 5/30-6/3 親がいないといけないのは5/30だけだそうで。 カテの日は来なくていいそうなんですが…(そんなことある???) CT,MRI,カテだけだと思ってたら肺の検査とかも入ってる(初耳)らしく。 また入院したらちゃんと記録もかねて書いていきたいと思います!

          病院に電話。

          最近、なんだかよくわからない動悸が多くてとても気持ち悪い。 入院まであと約2週間。

          最近、なんだかよくわからない動悸が多くてとても気持ち悪い。 入院まであと約2週間。