月に一度の病院DAY🏥2時間まって診察1分だけど、この思い巡らせる2時間が何気に大事だったりする。行き交うおじいちゃん、おばあちゃんをぼーっと眺めながら、生きると死ぬを、わりとしっかり考える。 90代のガンになったおばあちゃん（見た感じ元気そう）と看護師さんの会話。「60代70代なら治療しようっていうけどねー。諦めるわけじゃないけど、治療せずに付き合ってく方がやりたいことできるよー！」と看護師さん。おばあちゃんもそうよね〜なんて笑ってた。 ある意味、羨ましい会話だなと思う
1回目とは真逆の感情でCT受けた。 初めての時は、こんな感じかー！へー！と、ワクワクしながら受けたのだけど、今回はなぜか、情けなさというか、気持ち悪さというか、色んな気持ちが出てきて、終わった後ちょっと涙出た。 CTの何が嫌って、造影剤がいや。 注射したとたん体中になにか悪いものが一気に駆け巡って、カーッと熱くなる。うまくいえないけど、エヴァパイロットはこんな感じなんかな。エントリープラグのなかを満たすオレンジ色の液体飲み込むみたいな。わたしはそれをイメージする。 自分
気づいたら、1年更新してなかった！前回の投稿からこの一年振り返ってみる。 ４月入院する。なかなかウルソだけではよくならなかったので、ステロイド投薬はじめましょうってことで5日間入院。ステロイド40ミリからはじまる。顔が腫れたらどうしよう、副作用やだやだ…色々考えていたけど、これといってなにもなく。無事退院。彼が毎日ローソンの前までお見舞いにきてくれて心強かった。 ステロイドが効いたのか、ガクンと数値が下がって、そのあとは低空飛行。よくなったり悪くなったりを繰り返しながらも
振り返れば、2021年は自分にとってターニングポイントだったのじゃないかなぁと思う。 人間ドックをきっかけにPBCと分かり、生死について考えることが自然と増えた。もっと自分を大切にしなきゃいけないとも思った。 たげど、結局自分への甘さもあって、節制したりしなかったり…。節制したら痒みが増す気もするし、好きなものが食べられないストレスがかゆみを誘うのかとか、色々考えた。まぁよく分からないのだけど。 しかし、夏頃の痒みと湿疹のピークを思えば、腕も足もまぁまぁ綺麗になってきた
2021年12月8日 月に一度の定期検診にいってきました。いつも前の日の夜は不安だけれど、昨日は本当に穏やかにゆっくり眠れました。一人じゃないって思えることがこんなに心強く、支えになるのですね。 いっぱい感謝して、いっぱい恩返ししていきたいと常々思ってるけど、その気持ちはますばかり。色んなかえし方があるけれど、私が元気になることも、恩返しの一つなのだと思ってます。 がんばる。 さて、検尿さん、採血さんして、待つこと1時間。 ようやく診察室に呼ばれました。 血液検査の結
2021年11月10日。 これまで月1の検診だったのが、初めて2ヶ月空けての受診です。 この二ヶ月。途中ちょっと薬の飲み忘れがあったけど、かゆみもないし、なんら症状なし。 鍼も行ったし、数値も良くなってるはずという、根拠のない自信があって、余裕をぶっこいていたんですが。 診察室に入るなり、先生。 「数値がわるくなっとるねぇ」。 と。え？うそ。なんで？ ピークの8月の数値よりは低いけど、9月の時より数値が全体的に上がっている。ショックを受けていたら、さらに先生がつ
10月中旬のこと。 めちゃくちゃしんどい、と言うわけでは無い。ただ、なんとなく不調だ。肩からくる頭痛がずっとある。 月曜にマッサージ行ったけど、肩がガチガチ、腰もカチカチ。滅多に行かないマッサージ師のサイトーさんも「これは…」と、半笑い。 少しは楽になった気がするけど、根本的な治療にはなってないなーと、自分でわかる。 そんなとき、ふと、病気がわかる前の今年1月に、YouTubeで見た鍼灸治療院に問い合わせてたことを思い出した。福岡の鍼灸院で、最初は吸い玉の動画を見てい
2021年10月6日 今日はおやすみ。昨日の夜から頭が痛くてこりゃーPMSだなーと思い、ラベンダーの香りを嗅ぎながら眠る。生理前は、怖い夢をよく見る。今朝は泣きながら目が覚めた。 そしたら生理きて、いつもより腰が痛い。 夕方にはぎっくり腰みたいになって動けなくなる。こんなの初めて。急いでロキソニン飲んだら、楽になった。 情けないなぁ。 夜、郵便受けを見たら、分厚い封筒がきていた。特定医療費（指定難病）受給者証。 5月に出した指定難病の申請が、ようやくおりたみたい。
2021年9月15日 昨日の夜の不安はなんだったんですかね？ってくらい、今日の定期検診ではいいことが二つもありましたー。 まずは、診察の結果。 久しぶりのエコーです。今回は江頭事件（※過去記事参照）になることなく、スムーズに受診です。前回と同じイケメン先生？技師さん？で、エコーの画面はそこそこに、先生の顔をガン見する。 エコーのお部屋の薄暗さがまた、なんか、えもいわれぬ雰囲気を醸すのなんなんですかね？ 違和感あるんです〜と言いながらよく見てもらったのだけど、特に異常は
2021年5月11日 午後2時。いよいよ肝生検です。 なんか点滴しながら、病室のベッドに横たわったまま、ベッドごと検査の部屋に移動。まるで病人みたい。いや、病人なんですけども。 心電図やらつけて、しばらく待つと主治医の先生登場。 流れるように、じゃ、まずは皮膚と、肝臓の表面に麻酔して、それからやりますよ〜って。 で、この麻酔がいたかった！ 先生手際が良すぎて、「いきますよ」から刺すまでが0.5秒だった。笑 肝臓の麻酔するなんて聞いてなくて、たぶん、皮膚の次に、えぐり
エコーの検査が混んでいるなぁ。 時間があるので、今年5月に受けた「肝生検」で入院したときのことを書きます。 2021年4月下旬。PBCの疑いが出たので、確定診断する為に、肝生検という検査を受けるよう、先生から言われました。 これ、どんな検査かって言ったら、肝臓に針を刺して、肝臓の一部をチミッと取って組織を検査するってもんです。簡単ですね。 簡単とはいえ、2泊3日の入院が必要です。 ついに、人生で初めての入院です。 2021年5月10日 午後に入院手続きをして病棟へ向か
この日記は、周りの本当に大切な人にしか知らせてないし、どのくらい見てくれてるかもわからない。 心配かけたくないから、基本は面白おかしく書いてるけど、どうしても記しておきたい気持ちもあるから、素直に書くよ。 だから、こういうのは適当にスルーしてちょ。 ってか見ないで。 明日は月に一度の定期検査。久しぶりにエコーで肝臓先生界隈をみてもらいます。 いつもの血液検査と尿検査もあります。血液検査の結果が少しでも良くなってれば…と思うのですが、なんとなく最近の身体の違和感から、
いよいよ、検査室へ。 お尻に穴の空いたハーフパンツにはきかえて、いざ診察台へ。血圧計つけられて、まずは腸の動きを鈍くする注射をお尻にちっくーーーん！！ お子様の頃以来のお尻注射。ばり痛い。さらに、鎮静剤の注射、これがばりクソ痛い。 腕から肩、脇にかけて、薬剤がゆっくり血管を通るのがわかる。 だんだん、なんとなーくぼんやりしてきた頃に、先生登場。比較的若い男の先生です。 目を瞑ってたけど、気になってひたすら画面を凝視。自分の大腸のなかを見るなんて初めて♡ 先生いわく
よっしゃー！ レベル38になったぞー！ いよいよ、本日、大腸内視鏡検査です。 3日前から消化のいい食事を心がけ、前日のバースデーナイトは、なんか食べる気なくて検査食のクリアスルーを一食分まるごと残すという、食いしん坊にあるまじき愚行に及んでしまいました。 夜9時に下剤を飲んで準備万端。 朝。病院で採血、検尿を済ませて、内視鏡センターへ。受付したら、なんかスーパーの休憩室（イメージ）みたいな部屋に通されます。 この部屋に集ったのは、私を含め5人の戦士たち。 おじさん2人、
職域接種で、コロナワクチンを接種しました。 モデルナ製で、1回目は腕が痛いくらいで何ともなし。ただ、2回目はやっぱり予想した通り、熱が出ました。 1回目の時の事前問診のときは、PBCと書いていても完全スルーでほんまに大丈夫？ってかんじでしたが、2回目の問診の先生はちゃんとPBCのことに触れながら、「接種は問題ないですからねー。あ、でも、ピリン系で薬疹でたことあるのかー。反応でやすいのかもしれないですねー。一回目が何もなかったからって安心しないで、気をつけましょう」と言って
8月になりました。 墓参りに行ったらお寺に 「病気になったら終わりではない。 人生を深く味わえるチャンス」 という張り紙をみました。 ポジティブなときは、「そうよね！」と思えるんでしょうけど、なーんか今日のテンション的に、「それって治るの前提では？」なんて、捻くれた性格の悪い見方をしちゃいました。 やー、難病ってもんは、厄介マンですね。 メンタルだけは素直でいたいものです。 いかんいかん。 さて、あれだけ悩まされてた痒みが、最近スーッと引いてきました。 寝
