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リツキサン2〜4回目

2、3、4回目と書こうと思ったのですが・・・ 4回目を終えて一定期間経過しましたが、全く血小板は上がりません・・・。 残念ながらリツキサン無効症例のようです 私の勝手な予定では2回目の途中くらいから退院検討くらいは上がって、3、4回目は外来かなぁ・・・ なんて思ってたのですが、全然予想は外れましたね リツキサンについては、1回目でアレルギーぽい症状が出たので、2回目からはアレルギー止めの点滴を打ってから投与しましたので、特に副作用なく1時間あたり50ml⇨100⇨20

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    • 2024年　ITP再悪化治療⑤ 再入院　血小板PLT4,000！

      白血球は約2〜3ヶ月ぶりの3,000台 血小板は５万越え なぜか分かりませんが、ステロイドの作用かもしれませんがめまいも倦怠感も比較的落ち着いてきておりようやく安心して暮らせそうと思っておりました 課題は15mgまで増やしたステロイドをどう減らすか、レボレード最大量をどう減らすかかなぁ・・・ 今年は⭕️⭕️をしたいなぁ・・・、旅行行けたらいいなぁ1泊2日でも・・・。 そんな少し先の未来も考える余裕が出てきたところではありましたが、検査から数日どうもアザっぽいのが増えて

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      • リツキサン第1回目　記録

        いよいよ始まりました ITP（特発性血小板減少性紫斑病）に対するリツキサン（リツキシマブ）治療です 今後の経過次第ですが週1回✖︎4回が標準 主治医や治療歴のある方のご意見ですと即効性はなさそう 気長に待つしかないのでしょうね 流れとしては ・朝に点滴ルートを確保 ・リツキサン到着（10：30頃） ・前処置として、カロナール、アレルギー止めを飲む ・点滴ルートが正常か生理食塩水を通してOK いよいよ開始です 50ml／時間で入れていき、30分ごと50mlず

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        • 2024年　年明け　ITP再悪化治療④ 再々悪化

          療養ではない久々の年末年始 とは言っても実家へ帰省するだけで大人しく過ごしていました 理由は年末に仕事を溜めないように張り切りすぎたのか、めまいなどがしんどくなって来ており、血小板はまもなく10万でやや安心だけど、白血球は低値1,500〜2,000あたりをフラフラ ステロイドはようやく10mgを切ったところで、むやみに出かけてインフルでももらったらとんでもないので 死語になりつつある「ステイホーム」年末年始でした ただ、好きなものを食べて家族とゆっくりできる ささや

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        リツキサン2〜4回目

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          2023年初冬〜年末　ITP再悪化治療③ 不安定な日々

          お尻も安定してきていよいよ社会復帰 ほぼ2ヶ月何もできずで、体力低下は否めませんでしたが2年前のITP再燃の時よりはしっかりしていました 2年前はお注射の副作用なのか、いわゆる「ブレインフォグ」状態で、もちろん薬の数も多かったので、そもそも正常な状態でも覚えられるかって数を飲んでたのですが、「あれ飲んだっけ？」と記憶や考えも正常ではないですし、もう仕事行くだけでしんどいって感じでした 今回は何とか社会人として最低限の力は残っていました 血球は白血球は2,000台をフラフ

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          2023年初冬〜年末　ITP再悪化治療③ 不安定な日々

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          リツキサン投与前記録

          新しい治療を始める前の気持ちと意気込みと拙い知識の淡い期待と残しておきたく 転院してITPの治療の2次的治療のうちリツキシマブ（リツキサン）をやることになりました ※ガイドラインだと、ファーストがステロイドで現状効いてるんだか状態なのでセカンドライン 　レボレードなどの投薬治療 　リツキサン 　脾臓摘出　 気持ちとしては期待半分、半分は不安や諦め というより、どうなるんだろう？ってところ 直近ステロイド35mgと、セカンドラインの1つ目のレボレード最大量50mg使っ

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          リツキサン投与前記録

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          2023年秋　ITP再悪化治療② 退院したけど

          夏治療の続きです まだ外の気温はそれほど下がってないですが、入院している間に暦では秋を迎えました ひとまず血小板はまずまず5ー10万程度で、治療はステロイド大量とレボレードのみでひたすらステロイド減量を待つしかなくて かつ、同室の患者がですね私が苦手な独り言やら多くて、ステロイドの影響かメンタルも消耗してくるし 本来はステロイド20mg↓が退院の目安らしいのですが、安定傾向ではあったので自宅療養を条件に退院許可が下りました できる限り、病院内など歩いたりしてましたが

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          2023年秋　ITP再悪化治療② 退院したけど

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          2023年夏　ITP（エヴァンス症候群）再悪化治療①入院

          数ヶ月ぶりの投稿です ITP再悪化からの入院治療の経過とその後のすったもんだの記録です https://note.com/shin_hope_2021/n/nad5b89a8658d 私の病歴と入院までの長い歴史↑をご参考に 端的に直近要約すると 2022年末にコロナ感染 2023年年明けは特に血球に問題なく、今では考えられない血小板20万越えだったのでレボレード中止、ステロイドも少量で様子見 と思ったら、冬の終わりからめまい、倦怠感に続き、春から着々と血小板が下

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          2023年夏　ITP（エヴァンス症候群）再悪化治療①入院

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          はじめてのITPの思い出（文句多めです）

          2015年　ITP初発の際にブログを書いてたのですが、幸い寛解になりブログの存在意義もなくなってしまってブログごと消してしまいました 少し振り返りたくなったので、検査値と治療～復帰＋当時うまくいっていない病院とだったので数年越し文句とともにお送りします ※前提（ざっくりと） 　・ITP　特発性血小板減少性紫斑病　国の指定難病　免疫異常で血小板を壊してしまう 　・血小板の目安 　ざっくりとですが10万以上だとほぼ日常生活支障なし、30,000切るとヤバい 　20,000未満

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          はじめてのITPの思い出（文句多めです）

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          免疫をイジること①

          今回（2023年）特発性血小板減少性紫斑病（通称ITP）の増悪は3回目である 初めて（発症）は2015年 基本、原因がはっきりしないから難病なのは前提として、発症数ヶ月前から私は減感作療法というアレルギーの免疫治療をしていた ハウスダスト、ダニアレルギーが非常に強いのである 一度絨毯を掃除をサボってしまったら、呼吸困難になり酸素飽和度が90％を下回ってしまった かつ年に数回ひどいくしゃみや咳に悩まされていた コロナで酸素飽和度が一時期ニュースになったが、90％以下

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          免疫をイジること①

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          コロナ後遺症とワクチン後遺症についての話（戯言）

          コロナの後遺症でしたりワクチンの後遺症のアカウントをフォローさせてもらってるので、日々両方の情報が流れてきます 何となく整理したくなったので 戯言です笑 まず、私の経過です 2021年7〜8月のコロナワクチン接種でITPが再燃したと思われます 加えて、血栓多発症状で結構ヤバかったです 海外では死亡事例もありました 死ぬかと思うくらいお腹痛かったし（血栓が腹部に詰まったぽい） 以降ワクチンは打っていません 2022年末　実際にコロナ感染　入院し完治 入院は大変だったけ

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          コロナ後遺症とワクチン後遺症についての話（戯言）

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          コロナ禍からの振り返り　悪性リンパ腫再発〜ITP（血小板減少）まで

          はじめまして でも無いのですが、ココログブログがしばらく更新してなくって更新ができなくなってしまいました。ココログ最終更新から・・・1年半ぶりですね きっと誰も更新を楽しみになどしてはいないと思いますが、またもやITP悪化してしまいました・・・。 ITPとは特発性血小板減少性紫斑病のことで、国の指定難病です。 簡単に言えば、自分の免疫が暴走してしまって血小板が減少してしまう自己免疫疾患です。 その他既往歴は悪性リンパ腫を2回ほど・・・。経験しています。 私の（病気の

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          コロナ禍からの振り返り　悪性リンパ腫再発〜ITP（血小板減少）まで

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