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2023年夏 ITP（エヴァンス症候群）再悪化治療①入院
数ヶ月ぶりの投稿です ITP再悪化からの入院治療の経過とその後のすったもんだの記録です https://note.com/shin_hope_2021/n/nad5b89a8658d 私の病歴と入院までの長い歴…
リツキサン2〜4回目
2、3、4回目と書こうと思ったのですが・・・
4回目を終えて一定期間経過しましたが、全く血小板は上がりません・・・。
残念ながらリツキサン無効症例のようです
私の勝手な予定では2回目の途中くらいから退院検討くらいは上がって、3、4回目は外来かなぁ・・・
なんて思ってたのですが、全然予想は外れましたね
リツキサンについては、1回目でアレルギーぽい症状が出たので、2回目からはアレルギー止めの点
2024年 ITP再悪化治療⑤ 再入院 血小板PLT4,000！
白血球は約2〜3ヶ月ぶりの3,000台
血小板は５万越え
なぜか分かりませんが、ステロイドの作用かもしれませんがめまいも倦怠感も比較的落ち着いてきておりようやく安心して暮らせそうと思っておりました
課題は15mgまで増やしたステロイドをどう減らすか、レボレード最大量をどう減らすかかなぁ・・・
今年は⭕️⭕️をしたいなぁ・・・、旅行行けたらいいなぁ1泊2日でも・・・。
そんな少し先の未来も考
リツキサン第1回目 記録
いよいよ始まりました
ITP（特発性血小板減少性紫斑病）に対するリツキサン（リツキシマブ）治療です
今後の経過次第ですが週1回✖︎4回が標準
主治医や治療歴のある方のご意見ですと即効性はなさそう
気長に待つしかないのでしょうね
流れとしては
・朝に点滴ルートを確保
・リツキサン到着（10：30頃）
・前処置として、カロナール、アレルギー止めを飲む
・点滴ルートが正常か生理食塩水を通
2024年 年明け ITP再悪化治療④ 再々悪化
療養ではない久々の年末年始
とは言っても実家へ帰省するだけで大人しく過ごしていました
理由は年末に仕事を溜めないように張り切りすぎたのか、めまいなどがしんどくなって来ており、血小板はまもなく10万でやや安心だけど、白血球は低値1,500〜2,000あたりをフラフラ
ステロイドはようやく10mgを切ったところで、むやみに出かけてインフルでももらったらとんでもないので
死語になりつつある「ステイ
2023年初冬〜年末 ITP再悪化治療③ 不安定な日々
お尻も安定してきていよいよ社会復帰
ほぼ2ヶ月何もできずで、体力低下は否めませんでしたが2年前のITP再燃の時よりはしっかりしていました
2年前はお注射の副作用なのか、いわゆる「ブレインフォグ」状態で、もちろん薬の数も多かったので、そもそも正常な状態でも覚えられるかって数を飲んでたのですが、「あれ飲んだっけ？」と記憶や考えも正常ではないですし、もう仕事行くだけでしんどいって感じでした
今回は何
リツキサン投与前記録
新しい治療を始める前の気持ちと意気込みと拙い知識の淡い期待と残しておきたく
転院してITPの治療の2次的治療のうちリツキシマブ（リツキサン）をやることになりました
※ガイドラインだと、ファーストがステロイドで現状効いてるんだか状態なのでセカンドライン
レボレードなどの投薬治療
リツキサン
脾臓摘出
気持ちとしては期待半分、半分は不安や諦め
というより、どうなるんだろう？ってところ
2023年秋 ITP再悪化治療② 退院したけど
夏治療の続きです
まだ外の気温はそれほど下がってないですが、入院している間に暦では秋を迎えました
ひとまず血小板はまずまず5ー10万程度で、治療はステロイド大量とレボレードのみでひたすらステロイド減量を待つしかなくて
かつ、同室の患者がですね私が苦手な独り言やら多くて、ステロイドの影響かメンタルも消耗してくるし
本来はステロイド20mg↓が退院の目安らしいのですが、安定傾向ではあったので自
2023年夏 ITP（エヴァンス症候群）再悪化治療①入院
数ヶ月ぶりの投稿です
ITP再悪化からの入院治療の経過とその後のすったもんだの記録です
https://note.com/shin_hope_2021/n/nad5b89a8658d
私の病歴と入院までの長い歴史↑をご参考に
端的に直近要約すると
2022年末にコロナ感染
2023年年明けは特に血球に問題なく、今では考えられない血小板20万越えだったのでレボレード中止、ステロイドも少量で
はじめてのITPの思い出（文句多めです）
2015年 ITP初発の際にブログを書いてたのですが、幸い寛解になりブログの存在意義もなくなってしまってブログごと消してしまいました
少し振り返りたくなったので、検査値と治療～復帰＋当時うまくいっていない病院とだったので数年越し文句とともにお送りします
※前提（ざっくりと）
・ITP 特発性血小板減少性紫斑病 国の指定難病 免疫異常で血小板を壊してしまう
・血小板の目安
ざっくりとですが
コロナ禍からの振り返り 悪性リンパ腫再発〜ITP（血小板減少）まで
はじめまして
でも無いのですが、ココログブログがしばらく更新してなくって更新ができなくなってしまいました。ココログ最終更新から・・・1年半ぶりですね
きっと誰も更新を楽しみになどしてはいないと思いますが、またもやITP悪化してしまいました・・・。
ITPとは特発性血小板減少性紫斑病のことで、国の指定難病です。
簡単に言えば、自分の免疫が暴走してしまって血小板が減少してしまう自己免疫疾患です。