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急性骨髄性白血病と闘ってみた(主文のみver)

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自ら書いた白血病の闘病記をまとめています。 こちらには入院からの主な流れのみをまとめてあります。 医療は進化しますが、患者の気持ちは早々時代の変容は見せません。もしも白血病になる… もっと読む
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Qクォオリティー Oオブ Lライフ

Qクォオリティー Oオブ Lライフ

最初にお断りをしておく、一般的なQOLの話ぢゃないです。
あっ、どーもお久しぶりな投稿です。

白血病という病気に罹患した後は
「人生って案外長くないかもな〜」とか思いつつ、
復帰後は「やりたいことをちゃんとやる」を目的に人生を生きております。

やりたいこと羅列させてもらうと、、

①子供の成長を成人する位までは見届ける。
ついでに少しはコイツらの住みやすい世の中に1mm位は貢献すること

②マ

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はじめまして、白血病患者ですが何か問題でも?

はじめまして、白血病患者ですが何か問題でも?

はじめまして

noteはじめてみます。3月に病気を患いFacebookで友達向けに日記を書いているのですが、こちらでは少しまとめたものを載せられればと思います。

まずは病気までの経緯を少し。。

2020年3月19日に38歳で急性骨髄性白血病の診断を受けました。

東京生まれ、茨城在中です。病気以前はつくばエクスプレスで東京まで通勤をしておりました。
2020年は最悪のスタートでした。
1月1

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白血病入院生活(寛解導入療法前半戦)2020/3/19〜4/4

白血病入院生活(寛解導入療法前半戦)2020/3/19〜4/4

〜冒頭のごあいさつ〜note開業初日に書けるトコまで書きます。
何せ只今入院中の為、暇です。
現在、2回目の入院です。
入院生活1回目を前後半に分けて、
ここでは前半を書いていきます。
白血病患者ってどういう成り行きで入院まで至り、
どんな生活を送っているのか綴らせて頂きます。
はっきり言って長ったらしい文書です。
それでも誰かの有用な記事になればという想いです。
長文駄文の為、肩と眼に負担がかか

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白血病入院生活(寛解導入療法後半戦)2020/4/5〜4/25

白血病入院生活(寛解導入療法後半戦)2020/4/5〜4/25

〜冒頭のごあいさつ〜前半戦の続きでございます。
初回の入院期間で35日間かかりました。
なかなかヤキモキする期間でした。
3週目〜退院までは薄っぺらい内容です。
最初の記事がお通じの話からスタートです。悪しからず。
お目に触れて頂ければと思います候。

〜入院3週目〜
4月5-6日
日々お通じとの格闘です。
便座に座れない空気椅子。
お尻が痔になったかのような痛み。
看護師さんに伝えると血球の値が

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白血病一時退院生活(妻の生誕祭とゴールデンウィーク)2020/04/25〜05/13

白血病一時退院生活(妻の生誕祭とゴールデンウィーク)2020/04/25〜05/13

〜冒頭〜このペースで書くと毎日更新が不可能になる。。といいつつも記憶は近い内に書かないとその時の感情を忘れてしまいます。
書きたいことを書いて、後は何かしら記事を載せていきます。
どんどん雑多になっていくので、マガジンで整理します。
救急で入院してから一時退院まで35日。ようやく、お外の空気をはじめて吸えました。お家にも初めて帰れました。
しかしこの頃は世の中コロナvs人類の真っ最中。
stay

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白血病入院生活(地固め療法1回目前半戦)2020/5/13~5/26

白血病入院生活(地固め療法1回目前半戦)2020/5/13~5/26

~冒頭~こんにちは。
急性骨髄性白血病患者でございます。
病名に急性とつくのに、日々のんびりしておりますw
前回の入院で化学療法を始めて受けました。
寛解導入療法というものを実施し、それなりに良い結果が得られました。
今回は地固め療法。
といっても基本的にはやっていることは同じです。
今回も抗がん剤の投与を薬を変えながら実施します。

前後半2回に分けて書きますが、執筆段階ではまだ入院中で御座いま

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白血病入院生活(地固め療法1回目後半戦)2020/5/27~6/7

白血病入院生活(地固め療法1回目後半戦)2020/5/27~6/7

~冒頭~
今日から再開させて頂きます。
よろしくお願い申し上げます候。
06月03日にアップした記事
の続きでございます。
「何を今さら!」とお思いでしょうが、退院生活を満喫しておりました。
私は退院中は異常にアクティブなんです。(昔からジッとしていられない野郎でして。。)
現在、ニートで病人で、その癖してアクティブという三大悪を保持しておりますw
とりあえず、ここからペースを戻していきます。

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白血病一時退院生活(梅雨時期、2回目の退院)2020/06/07〜06/25

白血病一時退院生活(梅雨時期、2回目の退院)2020/06/07〜06/25

〜冒頭〜執筆段階は6月25日。
そう、3回目の入院初日です。
あー、退院生活楽しかったなー。
前回の退院時は親族や、友人などとは
コロナウィルスの影響もあり、会うことができませんでしたが、
今回は少しだけ人と会うことが出来ました。
後は少しのエンディング準備と入院中のお菓子探し。
書いていきます。
是非、お付き合いのほど宜しくお願い致します。

〜おケツの拭き方を考える〜6月7日の日曜日
昼食に自

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白血病入院生活(地固め療法2回目1週目)2020/06/25~07/01

白血病入院生活(地固め療法2回目1週目)2020/06/25~07/01

~冒頭~どうも急性骨髄性白血病をちょいと患っております。
noteをはじめて意識的に「白血病の」とつけています。
私の名前には冠詞がついているようなものです。
何故かと言うと「興味関心が湧くからです」です。
だって、何もない「38歳のおじさん」の記事、私だったら読みたくないです。
でも”白血病”がつくと少し興味湧いてくれると思うんです。
病気はエンタメになる!
そして触れると知ることも出来ます。

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白血病入院生活(地固め療法2回目2週目)2020/07/02~07/08

白血病入院生活(地固め療法2回目2週目)2020/07/02~07/08

~冒頭~こんにちは。
白血病患者です。
絶賛入院中です。
記事を色々書いていると入院生活の記録が後回しになってしまいます。
This is 本末転倒。

私、白血病の治療って
「のたうちまわる」
と思っていたんですよ。
暇なんで、「のたうちまわる」って調べてみたんです。
「のたうち」って「ぬたうち」からきていて
動物の猪(イノシシ)が泥土の上をころげまわる事を指しているんですって。
そんで言葉とし

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白血病入院生活(地固め療法2回目3週目)2020/07/09~07/15

白血病入院生活(地固め療法2回目3週目)2020/07/09~07/15

~冒頭~こんにちは。
こんばんは。

私は「本当にあり得ない」と思う時は
妻に「まじアリエッティ!!」と言います。

どうも病院を借り住まいとしております38歳です。
入院生活も3週間が経過しました。
昨日までの日記を書かせて頂きます。
この1週間は発熱もあり、静かにしておりました。
それではでは。

~7月9日~前日の夜から37.5℃の熱が出始める。
病棟は26℃の空調で管理されていますが、

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白血病入院生活(地固め療法2回目4週目)2020/07/16~07/20

白血病入院生活(地固め療法2回目4週目)2020/07/16~07/20

~冒頭~こんにちは。
白血病患者です。
本日一時退院したで候。
へんな日本語ですね。
さてさて、退院生活存分に満喫しようかと思います。
その前に振り返りを少々書かせて頂きます。

~7月16日~6:00
体重測定81.2kg、体温36.5℃
舌に出来ていた出来物の痛みも大分引いてきました。
肌のポツポツも気にならない程度になりました。

9:00
点滴の流れが悪く、身体を動かすと「閉塞」(←流れて

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白血病一時退院生活前半戦(暑い時期のはずがまだまだ梅雨)2020/07/20~07/26

白血病一時退院生活前半戦(暑い時期のはずがまだまだ梅雨)2020/07/20~07/26

~冒頭~こんにちは。
2020年3月から白血病の治療をしております。
タイトル写真はお部屋の片付けに飽きてしまい、
白雪姫をシルバニアファミリーの家具に座らせてみました。
下のタイルはニトリの鍋敷ですね。
意外と合う。
白雪さん似合うわぁー。

移植前の一時退院です。
遊べる時に遊んでおきたいのですが、
コロナちゃんがまた増えてきました。
遊ぶのも難しやー、難しや。
とは言いつつ、ここを逃したら

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白血病一時退院生活後半戦(暑い時期のはずがまだまだ梅雨)2020/07/27~08/03

白血病一時退院生活後半戦(暑い時期のはずがまだまだ梅雨)2020/07/27~08/03

~冒頭~こんにちは。
2020年3月から白血病の治療をしております。
8月3日に再入院が決まりました。
2週間の退院期間を終えました。
充電完了です。
ラストの1週間書いて参ります。

~7月27日~この日は平日。
近くのショッピングセンターに行き、
ユニクロでシャツを買いました。
Mサイズが入る。身体少しは小さくなったのでしょうかね?
本屋に向かい子供のお勉強グッズを買いました。
子供が保育園か

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