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はじめまして、2020年3月19日に38歳で急性骨髄性白血病の診断を受けました。 妻1人、娘1人、息子1人、トイプードル1匹と入退院を繰り返しながら、 楽しく療養生活を送っております。 病気と趣味と料理と音楽、そんな話しを綴ります。soundfactory00@gmail.com

  • 急性骨髄性白血病と闘ってみた（主文のみver）

    自ら書いた白血病の闘病記をまとめています。 こちらには入院からの主な流れのみをまとめてあります。 医療は進化しますが、患者の気持ちは早々時代の変容は見せません。もしも白血病になるご自身、家族友人がいればそのお役立ちに少しでも。

  • my favorite songs

    好きな音楽を紹介して行きます。 埋もれている名曲を 世代を超えて好きになってもらいたいです!

  • 急性骨髄性白血病と闘ってみた（全文）

    自ら書いた白血病の闘病記をまとめています。 こちらには入院からの主な流れと付帯記事を全てまとめてあります。 医療は進化しますが、患者の気持ちは早々時代の変容は見せません。もしも白血病になるご自身、家族友人がいればそのお役立ちに少しでも。

  • my favorite things

    僕の好きなもの気になったものを紹介していきます。 （音楽以外の何でも) 音楽は別のマガジンで配信します。

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はじめまして、白血病患者ですが何か問題でも？

はじめまして noteはじめてみます。3月に病気を患いFacebookで友達向けに日記を書いているのですが、こちらでは少しまとめたものを載せられればと思います。 まずは病気までの経緯を少し。。 2020年3月19日に38歳で急性骨髄性白血病の診断を受けました。 東京生まれ、茨城在中です。病気以前はつくばエクスプレスで東京まで通勤をしておりました。 2020年は最悪のスタートでした。 1月1日夜に発熱があり、翌日は親族の集まりキャンセル。その後の診断でA型インフルエンザ

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    • Qクォオリティー Oオブ Lライフ

      最初にお断りをしておく、一般的なQOLの話ぢゃないです。 あっ、どーもお久しぶりな投稿です。 白血病という病気に罹患した後は 「人生って案外長くないかもな〜」とか思いつつ、 復帰後は「やりたいことをちゃんとやる」を目的に人生を生きております。 やりたいこと羅列させてもらうと、、 ①子供の成長を成人する位までは見届ける。 ついでに少しはコイツらの住みやすい世の中に1mm位は貢献すること ②マラソンを走り切ること ③富士山に登頂すること ④大好きな音楽遊びを沢山するこ

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      • がんフォーラムに参加します

        〜はじめに〜お久しぶりでございます。 昨年11月に復職をしてからとはや9ヶ月？？ 何とか日々の歩みを進めております。 何してんのかと言いますと、茨城県守谷市というところから池袋まで通勤し、1日仕事をし帰宅するというただただ日常を過ごしております。 あっ！そう！最近毎日5km歩いているんですよ。 目標がありまして、、 東京マラソンに移植者部門というパートがあってそこに参加してみようと思っています。 移植経験者の皆さんこぞってエントリーをして僕と一緒にshall we runni

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        • お外に出た話

          今週の月曜日に病気以来2回目の東京に行ってきました。 理由は記者会見。 ↑なんじゃそりゃ？ですけど、記者会見に参加してきました。表題の写真で見ると笠井さんの右っ側で会見中にも関わらずボーっしているのが私です(笑) 色々とあって社会活動に参加をして、メンバーとして参加しました。 一般の会社員からしてみると特異的なことをさせて頂き、社会経験として大変ありがたい経験でした。 厚生労働省の中にある記者クラブでやりました。 案外、手作りのことばかり、アクリル板を持って来たり、撮影も自

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          白血病の体験談掲載

          「オンコロ」というがん情報サイトに 寄稿して体験談を採用して頂きました。 是非、読んで頂ければ嬉しいです。 なかなか自分のことを記事に載せて頂ける機会などないもので、貴重な経験をさせて頂いたと思うと同時に、関連ページには同じ病でお亡くなりになられたお子様の話も載っていたりします。 誤解を恐れずに言えば 人生は「暇つぶし」だと私は思っています。 今東光さんの言葉を借りれば 「人生は冥土までの暇つぶし。だから、上等の暇つぶしをしなきゃいけない」 誰かから頂いた人生。 まだ

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          セキュリティインシデントについて考えてみる(電子カルテのランサムウェア感染について)

          ～はじめに～まず、何点か言いたいコトを書いていきます。 私は多くの病室に無料WiFi設備を整備して頂きたいと思っています。 その上でそこに立ちはだかる課題に関しては 一つずつ考えていきたいと思います。 世の中には０or100なんて話は滅多になくて、利益というものは様々です。 だから、総見的視野を獲得する為にも実際に起きたケーススタディから学んでいきたいと思います。 そして、今回のケースに関わり亡くなられた方がいらっしゃる事実を知りました。亡くなられたご本人やその家族にご冥

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          病院に患者が使えるWiFiは必要か？

          ～はじめに～ こんにちは、白血病患者です。 この言い方にもそろそろ注釈がつきそうなので、 がんサバイバーとでも名乗り替えます。 最近、お勉強をしているんです。 「病院における通信環境について」です。 きっかけは昨年、白血病という病気を罹患し、半年位入院して通信環境に悩まされたからです。 色々な病院の入院のしおりとかみると 「電気機器のお持ち込みはご遠慮...」とか 「医療者の使っている電子機器はその他の電子機器に影響を及ぼさない...」とか色々と書いてあるんです。 で

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          茨城のイイとこをただ羅列する6月

          〜はじめに〜皆様こんにちは。 色々と治療も進みだんだんと復職に向けて近づいてきた気がします。 なので、少しリハビリも兼ねて今は色々と社会と触れ合う機会を増やしております。 その中の一つ インスタにひたすら茨城(特に私の住まい周辺)の良い所をあげるというコトをしています。 1ヶ月間で撮った写真をnoteでもご紹介。 気になったら是非遊びに来てね。 茨城イイトコ一度はおいで。 〜いばらきフラワーパーク〜 今年のGW頃にリニューアルオープンした施設です。館内の一部は青山フラワ

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          投資はギャンブルです

          ～はじめに～お金の運用の話しでも書いてみます。 もう10年以上前でしょうか？ 日本の生命保険会社が東南アジア諸国に商品を売り込む為に営業かけたら、 「イスラム諸国は保険はギャンブルなので法律で禁止されてまーす」 とはじかれていたのをテレビで見た記憶があります。 深層心理の中にあるじゃないですか。 「社会人は新聞位読んでないとダメだよ。。」とか 「大人として何かあった時の為に保険くらいは入っておかないと・・・」とか 去年、愕然としたことがあるんですよ。 医療費控除受けようと思

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          日本ダービーは夏の甲子園です。

          ～はじめに～「競馬のことはnoteでは書かない！！」 そう決めていたんですが。。。 ちょっと今日は競馬に興味のない人にでも読んでもらいたくて文字を書いてみます。 勿論、競馬に興味のある人用にデータなんかも入れながら。 読み終わった時にもしも次の日曜日の15時40分ごろにテレビをつけて 「レース良かったね」と思えたらこりゃ幸いです。 ～東京優駿（日本ダービー）は夏の甲子園～ 競馬のことを知らない知人には表題のように説明をするんです。 毎年日本では約7400頭の馬が競走馬とし

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          モバイルオーダーは便利だよね(マック、スタバ、EPARK処方箋ver)

          〜はじめに〜やーやー、みなさんこんにちは。 最近、はてなブログで音楽ブログをはじめて、amebaブログで競馬ブログをはじめて、clubhouseで人のお仕事のインタビューをしております。 yes!アイアム暇病人です✌︎('ω'✌︎ ) noteからこういう文字書きはじめたのに使わないのも何なんで、このnoteは上記以外の雑感でも書いていきます。 身近なテクノロジーで最近ホントーに便利に感じるモバイルオーダー。 使ったことない人は「何が良いの？」てな感じだと思いますのでちょいと

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          たまの経過報告

          お久しぶりで御座います。 いや、実はチョー忙しくて。。 いやいや、嘘々。 特に家から出ることもなく、部屋に引きこもり生活を続けております。 東京行ったらウェイウェイできるようなことも沢山ありましょうが、 今のご時勢と自分の体調を鑑み自粛しております。 退院してから「貴様は何をしているのか？」 と言いますと「自宅療養」でございます。 自宅療養ってさー。 何してんの？？って感じじゃないですか。 やってみたので分かりました。 現在、病院には2週間に1度程度通っております。

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          テクノロジーは誰のものか？

          ～はじめに～この前ある方と話をしていた時に、ステレオタイプの方の意見をお伺いしました。 そういう意見を聞いた時に反芻手段として、理論的に話しをすればよかったのについつい感情的になってしまった。 ダメねあたし。そういうのは「経験値不足」ってだけだとおもうんですよね。なので、感情的になってしまっても意味がないのに、ついつい感情的になってしまう。お子ちゃまなワタシです。 その時の議題がネット環境の配備についてが議題だったのですが、その時話した内容は相手方に預けた内容なので、 ちょっ

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          病室にWi-Fiを！

          ～はじめに～この議題について考えるきっかけをくれたMami Kogaさん 本当にありがとうございます。 抽象的な社会的課題は自分が当事者でなくなってしまうと、より無関心になりがちです。 ただ、今回の内容は誰もがいつか当事者になりうる問題です。 それに対して、関心を発起させるためには より具体化してそのイメージを多くの人と共有すること。 そのために自分の経験を書き起こしたいと思います。 ～入院生活とテクノロジー～私は2020年3月19日の夜に救急車で運ばれ、 その後急性骨髄性

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          音楽プレイリストで遊んでいます。

          ～はじめに～毎度毎度お久しぶりです。 昨日の通院で医師から「2週に1回でいいよー」と言われテンションあげあげです。 better than better。 病気になって初耳の方と話をすると「大丈夫なんですか？？」と聞かれるんですけど、これ結構回答が難しくって、ほとんど大丈夫なんですよね。 てか、大丈夫じゃない時にはシャットアウトして家にこもっているか、入院しているかどちらかなので。 なので、「病人の癖して元気です」みたいな感じです。 そういやこの前、一年ぶりに電車に乗ったんで

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          Clubhouseの歩き方

          ～冒頭～なんかメンドクサイしやーめよ。って人増えてきました。 辞める前に一度おためしあーれ。 意外とココチ良い空間になるかも知れませんよ。 私が3週間位使ってベターなやり方を書こうと思います。 ～インプット環境を整える～clubhouse（以下、クラハ）でアカウントを持たれている方でもうメンドクサイと思っている方！！ フォローを一旦、全て外しましょう。 てか、全部じゃなくてもいいんですが、 現実社会で知っている友達とか残して、 それ以外を全部フォロー外してください。 相

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