2016.08.26　本日は今年に入ってから５軒目となる皮膚科を受診。

とりあえず酒さ様皮膚炎だからサトウザルベを塗り、１週間は様子を見るように言われたが。

これで効かなかったら自分ではもうどうにもならないので他の病院へ行って欲しいとのことだった。

今日行った病院もかなり大きな病院のため、それ以上大きな病院となるとやはり大学病院になるのだろうか。

2016.08.27　今日は朝から首から肩にかけての骨が酷く痛むのでボルタレンサポ５０ｍｇを使用。

これで少しは良くなるといいのだが。

何故かこの薬は腰から下の痛みにはよく効くものの腰から上の痛みには効きづらいという特徴があり。

案の定、首の骨の痛みには効きそうもない。

ボルタレン錠やノイロトロピンを追加してもあまり良くならないのであれば、あとはトラマールの出番か。

ただ、この薬はとても副作用が酷いので長期的に休みが取れる時しか使うことはできず。

酒さ様皮膚炎でプレドニゾロンも増やすことができないとなるとかなり長期戦となりそうだ。

昨日、処方されたサトウザルベの効果は、今のところあまり感じられない。

とにかくミノマイシンやロキスロマイシンも効かないので、只今、エリスロシンを服用中なのだが。

とりあえず来週の木曜日までは病院を受診できないのでこれで様子をみるしかない。

2016.08.29　今日は朝からダメもとで「十味敗毒湯」という漢方を飲んでみた。

サイコ・キキョウ・センキュウ・ブクリョウ

レンギョウ・オウヒ・ボウフウ

ドクカツ・カンゾウ・ケイガイ・ショウキョウ

ネットで調べた結果、この中の「オウヒ」と言うものが酒さ、もしくは酒さ様皮膚炎に効くと書いてあったのだが。

今のところこれと言った変化はなく。

残念に思う。

2016.08.30　早速ではあるが、酒さ様皮膚炎に効くのではないだろうかと言われている亜鉛（サプリメント）を購入し試してみることにする。

2016.08.31　今日はダメもとでイオウ成分の入ったロゼット洗顔パスタを買った。とりあえずサプリメントや漢方、そして洗顔の効果がすぐにあらわれる訳でもないので、明日は朝一番に大きな病院の皮膚科を受診する。

2016.09.09　実は先月から首の痛みが酷く病院へ行こうかどうかと迷っていたのだが。

ここ数日は座薬（ボルタレン・サポ５０ｍｇ）やノイロトロピンなどが切れるのと同時に夜中になると痛みで目が覚めることも多く。

寝がえりを打つ際に頸動脈に激痛が走り、起床したくてもなかなか、自力で起きられないということが重なり。

今回は思い切って大きな病院の整形外科を受診することにした。

するとどうだろう。

レントゲン画像を見る限りでは、１番下の椎間板（頸椎）が壊れていることが判明。

今日担当してくれたのは初めて会った先生なので「8歳の頃からの病状うをすべてお話ください」と言われたが、短時間の診察ですべて話せる訳もなく。

「２００８年にも首のレントゲンを撮っているようですが、この時も痛かったのですか？」と言われたが、これだけ病歴が長いとすぐにはすぐ。

その時の痛みのことなど思い出すことはできず。

首を傾げてしまった。

とりあえず整形外科ではカーラーを巻くように言われる。

果たしてこんなものを首に巻いておけば私の首の痛みは治まるのであろうか。

家に帰ると酒さの症状に効くのではないだろうかと言われているカルグルトが届いていた。

2016.09.15　黄連解毒湯を購入し試してみた。草津温泉の湯の花やパックも試す。

2016.09.16　本日はあまりにも後頭部が痛くトラマールを服用する。

2016.09.29　今日は朝から脳神経外科を受診する。

CT検査の結果、脳内に異常はなかったものの、相変わらず右側の後頭部から首筋にかけての激痛に悩まされている。

そのため、ボルタレンサポ５０ｍｇを入れて痛みを飛ばす。

2016.09.30　痛み止めが切れて来た為、ボルタレンサポ５０ｍｇで痛みを飛ばし続ける。

2016.10.03　顔の赤みに対しＨＡＢＡのＷＨＩＴＥ　ＬＡＤＹを購入し試してみる。するとどうだろう。若干ではあるが、顔の赤みが治まっているような気がする。

「酒さ様皮膚炎」にはビタミンＣ誘導体が効果があるとのこと。

なんだか最近はそもそも自分が本当に「酒さ様皮膚炎」なのかわからない。

病院で処方される抗生物質やサトウザルベだけではどうにもこうにも変化はなく。

病院に通いながらもこうして自分で解決法を見つけなければならないというありさまだ。

2016.10.03　今夜は早くもビタミンＣ誘導体の効果がなくなり、再び顔の赤みが増して来た。

2016.10.17　私はあれから勝手に「ビタミンＣ誘導体」を取り入れながら、顔の赤み（酒さ様皮膚炎と診断）を少なくする方法を独自で試しているのだが。

近所の薬局で北海道札幌市の天然湯の華「神秘のにごり湯」とスタリフトウォーターを買った。

原液を直接肌に塗り、パックとして使っても良いとのこと。

尚、ビタミンＣ誘導体は今のところ赤みが若干薄くなっているので、効果があるような気もする。

但し、完治した訳ではないので、現時点では何とも言えず。

少なくとも皮膚科で処方されるミノマイシン・抗生物質やサトウザルベよりはマシかなと言った感じだ。

ステロイドやプロトピック軟膏はもう二度と使えない。

2016.10.20　本日は大きな病院の皮膚科に行ったりリウマチ内科を受診したりして、相変わらず検査三昧の１日だった。

2016.10.22　後頭部の激痛はまだ続いている。

2016.10.31　口唇ヘルペスに悩まされる。

2016.12.15　本日はリウマチ内科を受診する。色々と考えて皮膚科を受診しなかったら帰りに寄って行くようにとリウマチ内科の主治医に怒られた。

でもせっかくなので胸の内をお話したところ、納得してもらえた。

私のような難病患者が治療を途中で勝手に中止してしまうということは良くある話で。

特に顔の皮膚疾患については未だに原因不明どころか対処法も見つかっていない。

果たしていつまでこんな顔の症状が続くのだろうか。

日本語の通じない皮膚科の主治医と話すのは本当に辛い。

2017.01.18　今日は大きな病院の皮膚科を受診したところ来週の水曜日に手術をすることになった。

とは言えども皮膚生検なので、たいしたことはないと思うのだが。

ちなみに私は長年にわたりステロイド（プレドニン）を服用していることもあり、抜糸をするのはだいたい３週間後とのこと。

尚、今回の手術で病名や治療法が判明するかどうかはわからないらしく。

生検の話が出ていたのは去年の８月頃からなので、個人的には顔面に傷が残ることよりも顔面に局所麻酔を打つのが１番嫌だなと思っている。

2017.01.19　日本では「酒さ」や「酒さ様皮膚炎」を始めとし「ニキビダニ」の治療には使用が許可されていないのだが。

個人輸入ならばなんとか購入できるというので、ロゼックスならぬジェネリックのROZA（メトロニダゾール）を取り寄せた。

個人的には今のところ効いているような気もするが、プロトピックの件もあるので（劇的に効いたのは初日だけ）あまり期待しないでおこう。

2017.01.22　皮膚科を受診する。

2017.01.23　明後日の手術に備え家族の同意書や必要な書類を用意する。

そもそもどうして皮膚生検をするのかと言うと全身エリテマトーデスの疑いがあるからなのだが。

ある朝。突然目が覚めたら顔中に原因不明の発疹ができており、最初は脂漏性皮膚炎などと言われ、ロコイドが処方されるもまったく効かず。

やはり蝶型紅斑（バタフライ・ラッシュ）ではないだろうかと思い、採血をするも今のところ異常はなく。

そこで顔の皮膚の一部の組織を取って、いったい皮膚の下で何が起こっているのかと言うことを調べるのが皮膚生検なのだ。

もちろん病気が病気だけに顔にメスを入れてみたところで「よくわかりませんでした」と言われて終わるのも覚悟の上である。

だいたい骨シンチをやってみたところで、全身の骨が真っ黒に写っているだけで、身体全体に異常があると言うことだけはわかったが、これだけ真っ黒に炎症反応があると、何が何だかわからないと言って終わってしまったこともあるくらいだ。