2020.02.27  今日は朝から病院で採血をした。血液製剤を再び打つかどうか相談する。

抗マラリヤ薬も正直な話。

２週間の服用ではあまりよくわからない。

鏡を見る限り、今日は効いているような気もするが。この頃の私はまだ自分が全身性エリテマトーデスであり、皮膚エリテマトーデスという難病の診断を疑っておらず。

日本では２０１５年から全身性エリテマトーデスに対しプラケニルという抗マラリヤ薬が認可され始めたのだが。

アメリカでは５０年ほど前からこの薬が使われているとのこと。

プログラフカプセルのように大きな副作用がない分、効くのが遅いという点が難点だ。

それでも今はこの治療法しかないので、飲み続けるしかない。

2020.02.28　昨日はIgGの数値が３００から６００くらいまで上昇したので、免疫グロブリン製剤を打たずに済んだ。

主治医曰く「これはただ、前回、点滴で補充してあげたから上がっただけかもしれないから、次回また採血し、もしも下がっていれば、再び免疫グロブリン製剤を打たなければならない」とのこと。

とりあえず５月までは２週間に１度、病院へ足を運ばなければならない。

2020.04.05　新型コロナウイルスの蔓延により、不要不急の外出は控えるようにと言われている我が国日本だが。

私は持病柄、２週間に１度、大きな病院へ行き採血をしなければならない。

そのため、普通の人よりも新型コロナウイルスにかかるリスクは多い。

できれば２週間に１度の採血をやめたいが、気が付くとIgGの数値が下がっており、３００になってしまったという経由もあるので(通常の人は７００～１７００くらいはある）新型コロナウイルスにかかるリスクを考えると暫くの間は採血をし。

足りなければ免疫グロブリン製剤を点滴で補充しなければならないと思う。

とりあえず今週もまたせっせと朝から病院へ通わなければならない。

大きな病院になればなるほどインフルエンザの患者も完全に隔離されていない状態なので、つい先日も免疫グロブリン製剤を打っている私のすぐ横にインフルエンザの患者が寝ており。

看護師さんは、私が血液製剤を打っていることを目にすると慌てて、インフルエンザの患者を点滴ルームから連れ出したが。

ベットで横たわっていると急に寒気がしてきた。

もう病院へは通いたくないが、致し方ない。

とにかく健康と言うのはお金で買えるものではないから、五体満足に生まれた人たちは自分自身の身体に充分感謝した方が良いと思う。

2020.04.10　昨日は朝からリウマチ内科へ行き、採血をしたあと皮膚科を受診した。

再来週は、この２つの科にプラスして、朝から眼科でベーチェット病の検査をしたあと、現在服用している抗マラリア薬(プラケニル）の副作用が出ていないかどうかという検査が入っている。

予定では、まる１日病院に滞在となりそうだ。

とにかく先々のことを考えると頭が痛くなるが。

多いときはこれにプラスして整形外科へ行ったり、耳鼻咽喉科も受診していた時期があったので、それに比べたらまだマシだと思う。

この日も病院の空は青かった。

2020.04.11　天気が悪くなるからだろうか。昨晩から左後頭部の痛みがかなり倍増している。

ステロイドを減薬しているのだから、仕方がないのだろう。

202.04.19  今週もまた朝から病院へ行きベーチェット病の検査(失明する恐れがあるから定期的に検査が必要）と抗マラリア薬(プラケニル）の副作用（この薬を飲んでいると視野がかけてくることもあるそう）をチェックをする為、瞳孔を開くことになった。

さらにリウマチ内科にて低ガンマグロブリン血症に再び陥っていないか調べる為、２週間に１度の採血が私を待っている。

また全身性エリテマトーデス（皮膚エリテマトーデス）の治療の為、皮膚科も受診しなければならない。

考えただけでうんざりする。

2020.04.23　今日は眼科で視力・眼圧・両酸（ミドP）、黄斑と視神経OCT、フリッカーの検査を受けたあと、リウマチ内科で検体検査が入っている。

瞳孔を開く予定なので、目が見えるようになるまでは、運転ができない。

病院で待機しよう。

2020.04.24　昨日はリウマチ内科と皮膚科と眼科の受診日だった為、まずは入り口でおでこに体温計をあてられて検温からスタート。

とりあえず眼科では散瞳薬を用いて、
眼圧検査などをおこなったが。

今のところプラケニル（抗マラリヤ薬）の副作用も出ておらずベーチェット病の眼病変も見当たらなかった。

また最近はステロイドを減薬しているせいか、リウマチ内科での採血の結果、IgGの数値が若干上がって来たのを確認することができた。

とはいえども、私は５００くらいしかない。

正常な方は、800～1700くらいあるそうだ。

とにかく今回は、免疫グロブリン製剤を打たずに済んだ。

皮膚科では主治医があれから色々な論文を読み漁ってくれたようで、今までの治療をいったんやめて、ルリッド１５０とロゼックスゲルが処方されることになった。

特にロゼックスゲルは、日本ではまだがん患者さんしか使用が認可されていない。

そのため主治医は開口一番。

「鈴木さんががん保険に入りたいと言ったら、保険会社と少しもめるかもしれない。」と言われた。

確かロゼックスゲルは、随分と前に外国から個人輸入し、試してみたことがあるのだが。

その時はあまり効かなかったような気もする。

と思いながら、昨夜からロゼックスゲルを顔に塗り始めるとなんとなくであるが。

顔面の赤みが若干、引いたような気がする。

とにかく私のように難病を患っている方は、新型コロナウイルスのみならず、感染症にかかりやすく。

昨日も主治医とその話になった。

私が今。飲んでいるプラケニル（抗マラリア薬）は、新型コロナウイルスでも注目されている薬なのだが。

この薬を飲んでいるせいで、免疫を調整しているわけだから、新型コロナウイルスにかかりやすいのは仕方がないそうだ。

だがしかし、その反面、この薬を飲んでいるおかげで重症化しにくいのではないだろうかと言っていた。

「新型コロナウイルスに感染するのが怖いからと言う理由で、勝手に薬を飲むのをやめないでね。」と主治医は言っていたが。

個人的にはプラケニルが効くのであれば、世の中の全員が服用すれば、みんなも重症化しないで済むのではないだろうかと思った。

でもこの薬はマラリアにかかっている人か、私のように全身性エリテマトーデスと認定された方しか服用ができないので、きっと無理なのだろう。

2020.05.08　今日は朝から病院で検査三昧だった。

相変わらず嫌になるが、プラケニルも効果がないのであれば薬価が高い為、そろそろ服用をやめたいと申し出た。

但し、リウマチ内科の主治医は「もしも新型コロナにかかった場合、免疫調整剤は悪化させずに済む効果があるのだから、何も今。やめなくてもいいのでは？」と言って来た。

そのため、そのまま服用することが決定した。

私の場合、プラケニルは、１日置きに１粒と２粒を交互に飲んでいる。

2022.05.22　昨日はリウマチ内科と皮膚科を受診した。相変わらず病気、病状の進展はない。

2020.06.05　昨日は皮膚科を受診したあとリウマチ内科へ行ってきた。相変わらず病状が良くならないどころか、日に日に悪くなって行くので、リウマチ内科の主治医からは「もう１度、顔にメスを入れて皮膚生検をやった方がいいのでは？」と言われる。

私はもう２度と皮膚生検をやりたくないと思っていたので、皮膚科の主治医に手紙を書かれてしまったので、本当に困った。

仕方がないので、リウマチ内科の主治医にもう１度。３年前に切った病理の結果を見せてもらうことにした。

するとそこにはなんと「毛包炎の疑いあり」と書かれていた。

過去の記事を見るとちょうど皮膚生検の抜糸の日に頭を３針ほど縫っており。(首の痛みに対し、サインバルタを服用中、足が悪い為、自宅のトイレで転倒）

正直な話。私があまり良く話を聞いていなかったのだろう。

「ニキビダニ」のくだりを確認することはできたものの、肝心な「毛包炎」という言葉を確認することができなかった。

もちろん治療を開始し始めてから、自分で「毛包炎」を疑ったこともあったので、とびひとか、めんちょうなどに効く市販の軟膏を塗って治療を試みたこともあったが。

結局のところ軟膏を１本使い切ってみたところであまり効果がなく。

現に至る。

人と言うのは忘れてしまう生き物だから、こうして病気のことを綴っておくとのちに役に立つと言うことあることが判明。

今回はなんとしてでも皮膚生検を避けたいので、１か月後の受診日までにはなんとか症状を落ち着かせなければならない。

そのため、昨日は病院帰りに新たな洗顔せっけんを購入する。

するとどうだろう。

これも毎度のことながら１日目は良くなったような気がするから本当に不思議だ。

しかも昨日はまだ１度も試したことがない市販の軟膏を買ってみた。

もちろん病院で処方された抗生物質を飲みつつ、あとはこれでダメならば副作用はあるけれど、フラジールを処方してもらえないだろうかと主治医にお願いしてみるつもりだ。

何に対しても効果のあるステロイドが効かないのだから致し方ない。