目醒めー記憶喪失、歩行不能、嚥下障害を経て/SLE(全身性エリテマトーデス)という難病とともに生きる(8)

<2017年11月>

 本章から先は、私の中で薄っすらと残っている記憶と、家族や友人たちから聞いた話、それぞれの会話の記録、画像、動画、その前後の処方せん、領収書、その他病院関係の書類から、情報を整理して、つなぎ合わせたものが、しばらく続く事となります。

 クリニックでウィルス性胃腸炎などの薬をもらって、週末を近くにある妻の実家で寝て過ごした。後の記録から思い起こされた事だが、私はこの間に、もらってきたばかりの薬が無い無いと言って、薬局に探しに戻ったりした結果、家にきちんと置いてあったという、ひと騒動を起こしていた。

 月曜の夜中の事だった。私は、自分の身体に異変を感じて、起きた。舌が膨張している感覚で、息苦しく感じたのだ。台所に行って、コップに水を注いでいると、義母が気づいて起きてきた。

 私は、義母に、舌が膨張して気道が狭まっている気がすること、ベーっと出すと、勝手に四方に動いてしまうことを伝えた。義母は、そうまで酷いとは思わないが、舌がすごく荒れていると教えてくれた。義母が、寝ている妻を起こしに行き、妻にも同じ様に見てもらったが、私の感じている様な状態ではない様だった。
 とにかく私は、舌の異常に不気味さを覚え、すぐに医者に診てもらう必要がある気がして、かかりつけの病院に連絡をした。受付の担当に大まかな説明をすると、内科に繋げてくれた。自分のかかっているリウマチ科の主治医に、緊急で連絡を取れないかと懇願したが、それは叶わないという事で、とにかく朝になったら、すぐに外来に来るようにと諭された。

 私は、自分が、ある意味、身の危険を感じていることを必死で伝えたにも関わらず、何も手助けをもらえない事に、当然の事とは分かっていながらも、病院、そして、あくまでも職業での医者といち患者という、何とも頼りない希薄な関係を痛感し、ひどく落胆した。

 横で心配そうな眼で見つめる妻に、私は、こう言った。

「このまま寝たら死ぬかもしれない」

「朝まで見てくれない?」

 翌朝、少しは眠ってしまっていたようだが、自分が息をしていて、妻の顔を眺められていることに安堵した。

 朝一番の診察に間に合うように、病院に向かった。通常通り、診察を待つ間に採血をしたが、その時、私の手が真っ赤な風船の様に膨張して見え、私はかなり動揺して、担当している方に、「手が真っ赤に腫れ上がってませんか?」と伝えた。

だが、「これぐらい普通ですよ」と、向こうも寧ろ私の言葉に驚く様な回答が返ってきただけだった。

 診察の番が来て、私は一連の悪化の経緯を説明した。主治医の担当している曜日ではなかったので、別の医師が診てくれたのだが、勝手が違い、どうも上手くコミュニケーションが取れなかった。その中で、私は、二ヶ月程前に処方されていた免疫抑制剤のアザニン50mgを、クリニックで貰った風邪薬などが効かないと思い込んだか何かで、自己判断で中止していた事を伝えた。すると、医師の表情は一変し、明らかに怒りの感情を抱いている様だった。同時に、私のこれまでの何年もの経緯を説明させられたのだが、それはカルテを見てくれれば分かったのではないかと、今でも少し疑問に思う。
 ともかく、私の良からぬ行動に不快感を示しながらも、医師は一通りの診察を終えて、私に入院となることを伝えた。私たちは元々そのつもりで、多少の入院用の手荷物を既に持ってきていた。

 私の中で、これまでの努力が潰えるような虚しさと、やっと何もせずに、治療に専念できる安心感との入り混じった、妙な気持ちが渦巻いた。

*おくすり手帳を振り返って、改めて認識した私の体調の悪化
・2017年2月 プレドニンゾロン5mg(ステロイド)
・同年3月 プレドニンゾロン20mg 
この時は確か熱が高くなり、まずいと思って、自己判断で20mgに増量してから病院に行ったのだが、その事を当時の担当医は評価してくれたのだった。
・同年4月 プレドニンゾロン13mg(以降継続)
・同年8月 サリグレンカプセル30mg(シェーグレンなどの口腔乾燥用)
・同年9月 アザニン50mg(免疫抑制剤)
・同年10月 フロリードゲル(口腔カンジタ用、街の皮膚科)
・同年10月 アロビックス(脱毛予防、街の皮膚科)
・同年10月 サリベートエアゾール(人工唾液、街の皮膚科)
・同年10月 抗生物質、解熱剤類(街の内科クリニック)
・同年10月末 プレドニン23mg
・同年11月頭 抗生物質(街の内科クリニック)

〜次章〜押し寄せる不安の波


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Takeshi Igawa

物流系企業でセンターマネージャーとして働くいちサラリーマン。14歳の時に全身性エリテマトーデス(SLE)を発病し、40歳で再燃を経験。特に再燃時の、その稀有な体験を綴ることで、誰かの役に立てるならと思い、ここに闘病手記を掲載することにした。
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