はまちゃんの心臓ブログ

2018年に突然心臓病を発症。現在では、人工弁、ペースメーカー入れてます。1級の身体障…

はまちゃんの心臓ブログ

2018年に突然心臓病を発症。現在では、人工弁、ペースメーカー入れてます。1級の身体障害者です。 実体験ベースで病気や障害について発信していきます、関係ないこと書いてたら申し訳ありません。専門家ではありませんので、どうぞ温かい目で見守って下さい😊

最近の記事

VAD1年経過しました!

※VAD…補助人工心臓 お久しぶりです。 読み返してみると1年もサボってたみたい。前回の投稿がVAD入れる前だったので、このブログではVAD入れたことすらご報告してなったみたいです、申し訳ありません。 なので改めて、心臓移植に向けVADの植え込みを行って現在待期期間に入っております。待期期間は約6~7年(手術時に医師に言われた目安でこれ以上伸びることだって考えられる)と長い道のりですが頑張ろうと思います。 以前からもこのブログで自分の素直な気持ちを書いてきたつもりです。た

    • VAD植え込みを控えて

      VAD植え込み手術前の気持ち等をとりあえず書き出してみよう。 植え込み後もしくは心臓移植後のいつか、自分はこれを見て何を思うのだろうか? なのでこの記事は誰かに見せると言うか自分用に書いてます。でも見て知ってもらえたら嬉しいです。欲張りですね。笑 4/3(月)に申請が下り4/6(木)に手術の説明会、そして4/10(月)に手術。 なんか急激にきたって感じやな。 炎症のことで申請が延期されたのがあったけど3か月待ってそれが決まったら1週間で手術になるなんて早っ! まずは今後

      • 心サルコイドーシス

        サルコイドーシスとは、全身のさまざまな臓器に肉芽腫(炎症細胞が集まってできたしこり)を作る慢性の免疫疾患です。 心臓以外に病変が見つからない方を心臓極限性サルコイドーシスといいます。 ※因みに筆者は病気はこの心臓極限性サルコイ    ドーシスです。 サルコイドーシスは国が指定している特定疾患(難病)です。 しかし、現在の認定では2臓器以上の病変が基準となっていることから、生検組織で病理診断されていない心臓限局性サルコイドーシスの方は認定されないのが現状です。 診断書と申

        • 心臓移植が出来ない!?

          僕は現在心臓移植を目指し入院中です。 問題発生したため現状は心臓移植出来なくなりました。 今回はその事を背景に記事を作成してみました、読んで頂けたらなと思います。 心臓移植について文字通り心臓を移植することです! 病に侵された自分の心臓を元気な心臓をドナーさんから頂き、寿命をのばす最終的な治療になります。 それもすぐに移植とはなりません。移植を必要とする患者さんに対してドナーさんの数は圧倒的に足りないからです。 心臓移植の現在の待機者は約900人で、年間100件程の希望

        VAD1年経過しました!

          ヘルプマーク

          みなさんはヘルプマークはご存知しですか? ヘルプマークは、東京都において、義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。 こういう定義みたいです。 僕は内部障害にあたり付けてます。 今は全国各地に広がってますが、東京が発端とは意外でした。 特に電車等の優先席に見られますね、意識的に見られてい

          障害年金

          心臓の手術を終えてから障害年金を頂いております。 身体障害は1級、障害年金は3級 同じ障害ってつくけど級は別って言うのはややこしい。笑 障害年金には障害基礎年金と厚生障害年金があります。 会社員の僕は厚生障害年金になります。そして1級、2級、3級があります(3級は厚生障害年金のみ)。 前年の所得額が4721000円を超える場合は年金の全額が支給停止となり、3704000円を超える場合は2分の1の年金額が支給されます。 自分は人工弁とペースメーカーを2つあり 人工弁   

          お菓子と塩分制限

          この記事では今の自分目線でタイトル通り塩分について書いてみました。 最近流行ってるのか減塩の商品をよく見る気がします。心臓病患者さんは塩分制限がすごく大事です。それ以外の人は関係ないかといえば違いますが。 そもそも塩分を摂りすぎの何が悪いのでしょう? 血圧が上昇し血液量が増えてしまうので心臓等に負荷がかかってしますからなのです。 1日中の塩分摂取目安は約8g未満、心臓病を含め高血圧は各疾患がある人は6g未満とされています。醤油や味噌に馴染み深い日本人には難しい問題なのかな

          生か死か

          最近いろいろ彷徨ってますが、とりあえずプログ名を【はまちゃんの心臓ブログ】に変更します。どうぞよろしくお願いします。 ちょっと重いタイトルかもしれませんが少しでも「生と死」を考えるきっかけになってくれればなと思います。僕がTwitterやnoteで情報発信しようとしたきっかけの出来事でもあります。 プロフィールにあるように僕は心臓病を患わっています。ここ数年で何回も死にかけました、特に2022年1月に心臓が本当に止まりそうでした。その時に心臓移植の話が出ました。 その心臓

          僕が障害者となった日

          前回の記事と被るとこが多々ありますかご了承下さい。 2018年に突然心臓病になりその約1年後に障害者となりました。 障害名は【僧帽弁閉鎖不全症による心臓機能障害・人工弁置換】です。 僧帽弁の弁閉鎖機能の障害(僧帽弁の硬化、短縮など)により弁が完全に閉じなくなり、左心室収縮期に血液が左心室から左心房に逆流する疾患。僧帽弁領域において全収縮期逆流性雑音が発生する。軽度では臨床的な症状を示さないが、進行すると運動時の易疲労性を示す。重度では肺の鬱血、水腫が認められる。 (Wi

          僕が障害者となった日

          心臓病

          その時は突然やってきた… 僕が心臓を患ったのは今から4年前の8月のこと。婚約破断、裁判、これから心機一転するために一人暮らしの準備をしているところだった。 少し飲みすぎたのかもしれない、いろいろあったので精神的に疲れていたのかもしれない、今までそんな素振りもなったのに。 飲み会後に仲間と別れてからものすごい動悸がしてきた。最初は酔いがいつもより回ってきてるな、そんな感覚だった。少し立ち止まって休憩しよう、そして目を覚ますと「大丈夫ですか?動かないで下さい。救急車呼びましたか

          はじまして、よろしくお願いします🤲

          このブログを見てくださりありがとうございます! プロフィールにもありますが自分は心臓病を患っており、心臓移植に向けて現在入院してます。 心臓移植までは、植え込み型人工心臓・通称VAD(Ventricular Assist Device)をして数年の待機期間を経て心臓移植となります。 心臓移植を決めるまでにたくさん悩みましたし、考え、調べたりしました。 心臓移植の情報は少なく(自分が調べれた範囲で)同じ様な患者さんの少しでも参考になれば幸いです。 そういったことを今後はこの

          はじまして、よろしくお願いします🤲