前回の続きになりますが… かかりつけの小児科に行き、相談しました！ このままでも、しゃべらないことはないと思うけれど、他の子との差が出ると思う という感じでした…
16日で次男は２歳になります。 とりあえず書いておかないといけないなと思うことを書こうと思います。 １歳半健診が１歳10ヶ月の頃にありました。 健診の内容で、 言葉を…
同じピータース奇形の親御さんからDMいただくことがあります。 よくいただく質問にこちらでもお答えしようかなと思います！ 「目の白濁は薄くなりましたか？」 →１歳２…
完成した眼鏡です！ 右目のレンズがフレームからはみ出し、えらいことになってます笑 瓶底眼鏡ー！笑 特注なので出来上がるまで１週間かかりました。 HOYA株式会社とい…
検査する前に、全然寝なくて困ってる時に珍しく次男より小さい子が待合室に来ました。 おまけに眼鏡をつけてて… ふと……弱視って（本当に目が悪いと）眼鏡じゃ矯正出来な…
１歳1ヶ月 屈折検査というのをうけました 検査自体は子供には薬で寝てもらって目薬して、先生が機械で目を見るだけ、みたいな感じでした。 何を調べる検査かというのはあ…
次男が生まれて、 ネットで色々しらべたり、同じピータースの親御さんにメッセージおくったりで参考になったことを書いておこうと思います。 この病気は治療法がないとい…
片目のみピータース異常で、うちの市では子供医療費で無料（市外の病院は後から申請）なので現状何も申請するものはないかなと不安ながらも思ってたのを一応解決してきた！…
月１の医大通院がはじまりました。 定期検診は、眼圧を測り、目に光をあてたりしてます。 生後２ヶ月 瞳孔を広げる目薬をもらいました。白く混濁している部分は見えてな…
もうすぐ１歳になる次男のことを書きます。 私自身情報が欲しかったので、今後誰かの参考になればと思い残します。 次男出産後、すぐに右眼が白いことに旦那が気づきまし…
クロネコ
2021年5月31日 16:03
前回の続きになりますが…かかりつけの小児科に行き、相談しました！このままでも、しゃべらないことはないと思うけれど、他の子との差が出ると思うという感じでした。母としては、はやくしゃべってもらい視力検査がしたいので、言語聴覚士の先生がいる総合病院に紹介状を書いてもらい行くことになりました。その病院では、初めは小児科での診察で、発達検査と耳の検査（脳波検査）をしてから言語リハビリと
2021年2月15日 15:08
16日で次男は２歳になります。とりあえず書いておかないといけないなと思うことを書こうと思います。１歳半健診が１歳10ヶ月の頃にありました。健診の内容で、言葉をしゃべるか と 何種類か絵の書いてある紙をみて、言われた物を指差し出来るか というのがありました。（バナナ、車、犬、アンパンマンなど）うちの子は、発語もなし、指差しも出来ませんでした。一応その事を、そこに来ていた小児科の先
2020年5月5日 08:21
同じピータース奇形の親御さんからDMいただくことがあります。よくいただく質問にこちらでもお答えしようかなと思います！「目の白濁は薄くなりましたか？」→１歳２ヶ月現在劇的に薄くなったということはないです…。また毎日見てるので、そこまで違うということもないです。気持ち薄くなったかな程度ですね…。ただ思うことは、眼自体が大きく成長しているので、白濁が少し小さくなった（瞳にたいして）感じは
2020年4月1日 05:28
完成した眼鏡です！右目のレンズがフレームからはみ出し、えらいことになってます笑 瓶底眼鏡ー！笑特注なので出来上がるまで１週間かかりました。HOYA株式会社というとこのレンズです。時間があるときにお礼のメールを送ろうかなと考えております笑あっでも眼鏡全然してくれません…落ちない用に専用のバンドがついてるのですが、手でぐいーとずらします…ほんと眼鏡をしてくれるいい方法あったら教え
2020年3月24日 06:57
検査する前に、全然寝なくて困ってる時に珍しく次男より小さい子が待合室に来ました。おまけに眼鏡をつけてて…ふと……弱視って（本当に目が悪いと）眼鏡じゃ矯正出来ないらしいから、あの子は次男より目がいいのかな…と思っちゃいました。無事、検査が終わり…眼鏡が作れるか作れないかギリギリの値になりますが、眼鏡の処方箋を出します、と！次の日さっそく、眼鏡屋さんに行きました！一応下見で笑ネットで１
2020年3月22日 06:13
１歳1ヶ月 屈折検査というのをうけました検査自体は子供には薬で寝てもらって目薬して、先生が機械で目を見るだけ、みたいな感じでした。何を調べる検査かというのはあまり説明出来ないのでネット検索お願いしますー笑ピータースの方の目は白濁があるので、物を見る時に目のレンズに見える部分が少ないのでピントがあわないみたいです。（昔学校の理科でならったレンズやら焦点やらの仕組みを少し思い出す笑）ひらた
2020年3月12日 10:34
次男が生まれて、ネットで色々しらべたり、同じピータースの親御さんにメッセージおくったりで参考になったことを書いておこうと思います。この病気は治療法がないというか…現状やれることは、これからの視力の発達を見守ること手術とかなんとかならないのかと思う親心とは反対に…それなら視力発達の為に参考になることを！○みるみる手帳https://mirumirunet.com保護者と眼科医の先生
2020年2月12日 14:38
片目のみピータース異常で、うちの市では子供医療費で無料（市外の病院は後から申請）なので現状何も申請するものはないかなと不安ながらも思ってたのを一応解決してきた！全体的にどういえばいいのかわからないけど…とりあえず！うちの市の場合！難病指定→保健所 育成医療→母子保健課難病申請は保健所だけど、子供はまた別で母子保健課になります。問い合わせてはないけど、福祉障害課でも子供は母子保健課みた
2020年2月6日 14:50
月１の医大通院がはじまりました。定期検診は、眼圧を測り、目に光をあてたりしてます。生後２ヶ月瞳孔を広げる目薬をもらいました。白く混濁している部分は見えてないけれど、混濁していない部分は見えている。瞳孔を広げて見える部分を増やして物を見せてあげてくださいと。生後３ヶ月赤ちゃんはテラーカードという縞々のカード（うちわみたいな形状）で視力測定しました。太い縞々から細い縞々を見せま
2020年2月6日 14:14
もうすぐ１歳になる次男のことを書きます。私自身情報が欲しかったので、今後誰かの参考になればと思い残します。次男出産後、すぐに右眼が白いことに旦那が気づきました。助産師さんに聞くと出産後すぐだったので羊水なのかもとのことでしたが、その後も白いので（出産した病院は総合病院だったので）眼科の先生に見てもらいますと…生後2日目、眼科の先生に病棟の方に来てもらい見てもらいました。白内障かもしれな
