今朝あるさんのnoteにお邪魔したときに、こんな記事に出会いました。

いつもは面白おかしくおちゃらけている あるさんが、いつになく真剣です。とあるご家族のnoteを見てとても感銘を受け、今自分がそのご家族のために何ができるのかを必死に絞り出そうとしている感じを受けました。さっそく私もリンク先へ飛び、そのご家族のnoteを見せていただきました。結果私も同じ思いに駆られ、少しでもいい、自分にできることで協力しようと考えたわけです。そのことをあるさんに話すと「あとは任せました┏○ﾍﾟｺｯ」と頭を下げてくれたあるさんがとてもカッコよかった。まずそこで、あるさんの思いに泣きそうになります。あるさんがご家族のためにとった行動は、またあとで。

あるさんから紹介を受けて飛び込んだ先には、素晴らしい家族愛が溢れていました。

本当はここであまり多くを語りたくないのです。というのは実際にリンク先に行ってみなさんに生の声を感じてほしいから。でも私は誘導責任があるので、ある程度の説明をしなければいけない義務があります。

母ちゃんこと横山小寿々さんは、原因不明の難病に犯されます。心身ともに辛くてもうダメだと思ったとき、娘ちゃんが絵本を作り出します。

365日24時間、体がものすごく痛くてだるくて、歩くことも難しい。
でも見た目は健康な人と同じだから
車椅子に乗ってるとインチキだ！って言われる

ママはとっても辛いのに
誰も知らないの
誰も理解しないの
暗闇にひとりママは泣いてる。あの笑顔のママはどこにもいない。

だからみんなもみんなにできることをやってほしい
もっともっとみんなに広めてほしい
見ためではわかりにくいけど、こんな病気もあるよって理解してほしい。

娘ちゃんの気持ちに心を打たれました。だから、微力ながらその思いをみなさんに伝えるお手伝いをさせてもらおうと決めました。私には、そのためにたくさんのフォロワーさんがついてくれています。

（あるさん）
この家族ったら、やたらホワホワしててさ。
なんていうか、すげえなって思ったよ。

って、あるさんがファンになってしまうほど温かくて愛に溢れたご家族です。

小寿々さんと、やりとりさせていただいたコメントを見ながら記事を進めていきますが、もう私の方が泣いてしまっています。

（小寿々さん）
大好きなあるさんのnoteから‼️
ありがとうございます😭

小寿々さんも、あるさんが大好きなんですね。こんなにやさしくてカッコいいあるさん、私も大好きです！

ご家族の中のもうひとりのキーマン、父ちゃんの存在もスルーするわけにはいきません。娘ちゃんのために全力でコスプレしたりゲームを作ったり、ほんと愛すべき父ちゃんです。記事の中には笑いあり、愛あり、やさしさで溢れた世界が広がります。私がここで説明するよりも、見ていただいた方が伝わると思います。

（あるさん）
俺は、めちゃくちゃカッコイイと思う。
この旦那さん。
マジで惚れた。
男だけどね。
娘ちゃんもとてもココロが暖かいし、
旦那さんも、とても強い人なんだよね。
すげぇ良い家族。

そしてご家族の温かい人柄に触れ、居ても立っても居られなくなった方がここにもいらっしゃいました。

rinchanさんは小寿々さんに、とても素敵な詩で綴ったお手紙を書いておられます。rinchanさん、勝手に貼らせてもらってすみません。

すみません💦なんか他の方の記事を貼ってばかりでなかなか自分の言葉で伝えられていないのですが、あちこちに点在する「愛」をまとめてみたい思いに駆られております。どうかご勘弁を💦

冒頭で出てきた、あるさんがご家族のためにとった行動。

鬼滅の刃が大好きな横山一家の仮装写真を見て、ある画伯が描いたイラストです。

小寿々さんにもあるさんにも記事を作る旨了解をいただいているので、ふんだんに貼らせていただきました。どちらもとっても素敵です❤️

小寿々さんの痛みや苦しみ葛藤は、経験したことのない私からしてみれば想像を絶するものだと思います。だから私が何を言おうにも適当な言葉がみつからない。ただ、私も娘をもつ母親です。娘に対する思い、家族への愛情は痛いほどよくわかっているつもりです。

筋痛性脳脊髄炎という病気は、身体が衰弱して身動きもままならず、痛みや記憶力の低下、感覚過敏などさまざまな症状を伴う難病で、原因も治療法もよくわかっていないのだそうです。早くいろんなことが解明されてほしいし、小寿々さんやご家族が少しでも心穏やかに過ごせるようになってほしいと思います。

そして娘ちゃんが言った

「私は世の中を変える！少しでもこの病気のこと知ってもらいたいし！」

という言葉。無理なお願いを承知で言いますが、ぜひみなさんにはここに貼ったリンク先に行って記事を読んでいただきたいと思います。本当はすべて見てほしいのですが、難しいのならせめて娘ちゃんの絵本が載っている「娘の作った物語が私の心を強くした」だけでも読んでいただきたいと思います。そして病気と戦いながらも明るく懸命に生きているご家族の姿を目に焼き付けてください。知ってください。

すべての人が住みやすい地球になるために。