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顕微鏡的多発血管炎→急速進行性糸球体腎炎。難病患者として、腎臓病患者として、日々感じた…

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顕微鏡的多発血管炎→急速進行性糸球体腎炎。難病患者として、腎臓病患者として、日々感じたことを書いています。 食事制限（塩分・タンパク質制限）の中での食生活や、仕事、お出かけのことなど。

コロナワクチン、有料になったらどうする？

どうする、って、まあ多分打つんですけど（浅い結論） いくら位になるかなぁ〜っていう呟きです。 先日5回目のワクチンを打ちまして、只今副反応休暇中（なのでこんなにnoteを書いているのですね）。 と言っても、あんまり副反応ないんです。 免疫抑制剤のおかげか、はたまた体質か、ほとんど副反応がやってこない。 4回目で初めて微熱が出たくらいで、今回5回目は腕が少し痛いだけ。このまま終わってしまいそう。 まあ副反応というのはその直後に限らないですからね。長いスパンできちんと様子を見て

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    • 1月通院日&ペン活まとめ

      2023年初noteです。ええ〜。 変わらず気まぐれに書いて行きます。 【2023年の目標】 ･着物を自分で着られるようになる ･英語を勉強する ･ワークライフバランス 【1月通院日まとめ】 ･クレアチンは維持 ･ステロイド減量。ついにゼロに！！！免疫抑制剤は飲んでますけどね ･胃薬について相談。腎臓に負担の少ないものに変えようかと。現在お試し中（現時点ではあまり合わない気がする笑） 【1月ペン活まとめ】 年明け早々ペンギンさんに会ってきました。 打ち合わせ中かな？☺

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      • 2022年ペン活まとめ

        ペンギンってなんでこんなに素敵ペンかね〜？ 水中を飛ぶように泳ぐペンギンはあまりにかっこいい。 地上をよちよち歩くペンギンはあまりにかわいい。 あのフォルム。生態。デカい声。全てが魅力的。 今年もいっぱいペン充しました。 2023年一発目のペン活は、1週間後です。 課金して触れ合いタイムに参戦する予定です。 ぐへへ、触れ合っちゃうもんね。 皆様、良いお年を！

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        • ステロイド性胃炎のはなし

          先日決死の胃カメラをキメたフライパン猫。 けっこう胃が荒れてるね〜とのことで、ピロリ菌の検査をしました。 昨年健康診断で血液検査をして、その時は陰性だったのですが、強めの胃薬を飲んでいると本当は陽性でも陰性になってしまうことがあると。 生検と検便で再チェックすることに。 結果はいずれも陰性。 ピロリ菌はいませんでした。 ならこの胃炎は何？となって、「思い当たる節が……」と切り出す私。 そう、ステロイドです。 ステロイドを飲み始めたころから、それまで無かった胃の不調に苦し

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          2022年買ってよかったもの10選

          【コスメ】 ①N.ポリッシュオイル 美容師さんにすすめられて購入したヘアオイル。パサパサ爆毛がツヤっとして束になってまとまる。奇跡。これないと出かけられん。 ②Chu's me（チューズミー）ムードグレージュ ゆうこすさんプロデュースのカラコン。貴重なBC8.5（これじゃないと合わない）+バレない。20年以上付き合いのある友人にも夫にもバレない。 ③MAJOLICA MAJORCA　ミルキーラッピングファンデ 信じられないくらいよく伸びるリキッドファンデーション。え、

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          コース料理にハマっています

          食事制限者にとってしんどい季節がやってきました。 年末年始。 美味いものを食べる系イベントが続くと、制限内に食事をおさめるのがかなり厳しくなってきます。 メリークリスマス。 酔っているので文が安定しないかもしれません。 最近はコース料理にハマっています。 「コース料理」といってもどこかに食べに行くわけではないし、自宅で食べるのですが、自宅で立派な料理をこさえるわけでもありません。 いつもは一度に食卓に並べて一気に食べるものを、一品ずつ順番に配膳して食べるだけです。 ゆっく

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          みんなもヘルメットしよう！

          2023年4月から、自転車のヘルメット着用が努力義務になるという記事を見ました。 みなさんヘルメットしてますか？ 私はしてます！ ヘルメットをしないという選択肢が私には無かった。しないなんて怖すぎる。 場所によってはすでに努力義務に 私の住む愛知県は、実は2021年からすでにヘルメット着用が努力義務になっています。 車社会・愛知は毎年痛ましい交通事故も多く、そのため交通安全に関する取り組みはかなり力を入れているように思います。 ちなみに自転車保険加入も義務です。 保険、

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          ステロイドあるある言いたい

          ・苦すぎ ・点滴でもなぜか口の中苦い ・病気なのにご飯もりもり食べるし寝れないし元気 ・夜寝れないとベッドや同室患者のせいにしがちだけど昼でも普通に寝れん ・ムーンフェイス中の運転免許更新、まじで嫌 ・「太った？」とか言ってくるやつとの今後の付き合い考えたくなる ・脱毛したはずの毛、無事復活 ・でも頭髪は抜ける 他にも随時募集中です。

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          胃　カ　メ　ラ

          へばっててnote 書けませんでした。 胃カメラ、久しぶり過ぎてかなり苦戦した上、直後に謎の高熱に見舞われる。 すわコロナか？？と焦ったが、そういえば気管支鏡検査の後も熱出たなぁと思い出す。 喉に異物が入ると熱が出るのかもしれない。 ちなみに胃カメラは鼻からやりました。 また来年受ける自分自身のため、忘れないように検査の流れを書いておく。 1.ソファみたいなゆったり椅子に座って血圧測定 →緊張しすぎてとんでもない数値を叩き出し、看護師さんに笑われる 2.両鼻にキシロカイ

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          魂はどこにある

          死が暗くつらく悲しいものなら、人は皆アンハッピーエンドを迎えることになってしまう。 死は誰もが一度経験する、語弊を招きそうな表現だが、ライフイベントのひとつであり、その出来事自体のつらさや悲しみにとらわれ過ぎないようにしたい。 と、入院中の私はベッドでそのようなことを考えていた。 死はその人の身体が無くなることであるが、魂は無くならない。 なんだかスピリチュアルな話になるが。 亡くなった人のことを話すとき、話者同士が思い浮かべるその人の姿は共通であり、色があり、実態がある。

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          ミュージックホーン大好き！

          趣味の話。 我ながらなにそれ？ていう趣味が多いと感じる。 でも趣味にしようとしてしているわけじゃなくて、生まれたときから好きだから勝手に趣味になっているのだ。 高いところから街を見下ろすこと。 ペンギンの絵が描かれたグッズを集めること。 地図を見て良くわからない形の構造物を探すこと。 そしてもう一つ。 ミュージックホーンが大好き！！ ミュージックホーンと言って分かるだろうか？ 要は電車の警笛なのだが、よくある「ファーン！」という音ではなく、まるでメロディのように可愛い音が

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          一病息災という考え方

          一病息災という考え方。 無病息災ではなく、一つくらい病気があった方がかえって健康に気を遣って結果的に長生きする。 みたいな意味らしい。 実際どうかは置いておいて、私はこの言葉について「一理あるな」などと思っている。 というのは、病気をした私は病院との距離が近い。 物理的ではなく心の。 ちょっと気になることがあるとすぐ病院に行くし、すぐドクターに相談する。 周囲の同年代の人々が病院に行きたがらないのを、首を傾げて見ている。 でも確かに、何年も病院に行ってないし、かかりつけ医も

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          「それってどういう病気なの？」→どう答える？

          持病持ちの方は自分の病気を誰かに説明する機会があると思いますが、そんな時どう説明してますか？ 病気と共に生きてる人って、その病気を自分の言葉で捉える作業をすると思うんですよね。 あと私の病気は単純に患者数がそんなに多くないので、「それどんな病気？」って聞かれることがよくあります。 お医者さんに聞かれることもあります。専門じゃなければあまり患者に会わないだろうし、無理ないでしょう。 私の病気は「顕微鏡的多発血管炎」。 既往歴の欄に書こうにも、長くて画数が多くて面倒くさい。 欄

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          腎臓病レシピ〜炒めそうめん〜

          そうめん食べてますか？ 自分は冬でもたべます。 バズレシピのリュウジさん考案の「ねぎ塩油焼きそうめん」を参考に作った、炒めそうめんを食べました。 これめっちゃよく作ってます。 （参考→https://bazurecipe.com/2020/05/12/%E3%83%8D%E3%82%AE%E5%A1%A9%E3%83%AC%E3%83%A2%E3%83%B3%E8%B1%9A%E3%81%9D%E3%81%86%E3%82%81%E3%82%93/） 低タンパクそうめんと

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          買い食いは難しい〜100gあたりの罠〜

          昨日はバタバタし過ぎて更新できず。 食事をとるタイミングも難しいような日は、立ち寄ったスーパーやコンビニでぱっと買って食べる。そんな日もある。 でも「ぱっと」が結構難しい腎臓病患者。 先日お腹すきすきの状態で立ち寄ったスーパーにて。 ふらふらでお惣菜を購入。 買う際は必ず横を見たり裏を見たりして栄養成分を確認する。 塩分やタンパク質の摂取量に制限があるからだ。 ……あ、美味しそう。 確認したところ塩分もタンパク質もそう多くない。 これにしよう！！と即購入。 で、食べよ

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          通院日〜11月〜

          明日めーっちゃ朝早いので手短にいきます…… 11月の定期検診！！ 【血液検査】 ・クレアチニン横ばい ・貧血傾向なし ・ANCA横ばい ・最近謎に悪かった肝機能、やや持ち直し 【尿検査】 ・タンパク（－） ・潜血（－） ・塩分摂取量問題なし 【診察】 再発なく経過しているため、ステロイドを少し減らすことに。次回診察は1月。それまで感染症に気をつけてね、と。でもその前に胃カメラやります、と。憂鬱だ。 【感想】 ・採血の人めっちゃ上手だった ・待ち合いにいたちびっこと仲良

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          通院日〜11月〜

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