筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト

全国の自立生活センター（CIL）を中心とした障害者団体で活動する障害当事者や支援者など…

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト

全国の自立生活センター（CIL）を中心とした障害者団体で活動する障害当事者や支援者など、様々な人たちがつながるためのネットワークです。私たちは日本全国の筋ジス病棟を＂体制＂として地域に開かれたものにするために活動しています。 活動内容や連絡先などの詳細は、先頭記事をご覧ください。
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『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト』とは？

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト（通称：筋ジスプロジェクト）は、全国のCIL（自立生活センター）を含む障害者団体を中心とした障害当事者、支援者など様々な人が繋がるネットワークです。 その他、研究者やジャーナリスト、医療関係者、法曹関係者などの方々もメンバーとなっています。 日本全国にある筋ジス病棟を「体制」として地域に開かれたものにするため、 ・入院(入所)患者さんとの繋がり作り ・筋ジス病棟からの地域移行の促進 ・入院患者の処遇改善 などの活動を行っています。

筋ジス病棟の未来を考え…

    • ２０２４年４月２１日「語りの夕べ」村上さんヒストリー

      お疲れ様です。筋ジス病棟バーチャル患者会の松田貴郎より活動報告をさせていただきます。 先日、４月２１日の午後にバーチャル患者会は「語りの夕べ」を行いました。 今回は北海道医療センターの村上英樹さんのヒストリーを聞かせてもらいました。 まず驚いたのは村上さんの故郷が洞爺湖のある洞爺村（現・洞爺湖町）であること。「おお、あの洞爺湖か」と思いながら少年時代の話や有珠山が噴火した時の話などを聞いていました。 その後、筋ジス病棟がある八雲病院に入院することになり、その時には地区の

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      • 松田貴郎の自分史　連載⑥「君と歩いた道」

        親父と親交のあった桝屋敬吾衆議院議員に「人手不足で困ってます」と手紙を送ったのをきっかけに、桝屋さんが会いに来られたこともありました。 でも桝屋さんは今はもう引退されましたし、後継の議員さんは科学技術系なので福祉面では桝屋さんほど宛てにはできないと感じています。 長年悩まされていた車椅子でのお尻の痛みが、負荷を分散させる座位保持装置を作成して新しい車椅子にしたことで痛みから解放されました。 Facebookは２０１６年頃から始めました。 最初はポエムや日々の思いを書いてい

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        • 松田貴郎の自分史　連載⑤「Ｄａｒｋｎｅｓｓ　ｉｎ　ｔｈｅ　ｈｅａｒｔ」

          親父が亡くなりました。最後はリンパ癌でした。 晩年はレビー小体型認知症を患い、さらにはステージ４の上下咽頭癌、転移した甲状腺とリンパ腺の摘出という大手術を受けて気管切開になりました。 最初はその状態でも面会に来ていましたが、痰が粘ってしまうこともあるので、デイサービスに預かってもらって母と兄が面会に来るようになりました。 食道と気管の分離手術に不備があったのか、飲んだものがじわっと気管に流れてしまう状態になり、胃ろうになりました。 食い道楽の親父はきっと悲しかったと思います。

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        『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト』とは？

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        マガジン

        • 筋ジス病棟バーチャル患者会
          9本
        • 筋ジスプロジェクト＊交流会チーム＊
          56本
        • 筋ジスプロジェクト＊女性ネットワーク＊
          15本
        • 筋ジスプロジェクト全体
          7本

        記事

          第43回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ！～Transition From Kinjisu ward to Community

          　筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。 【日　　　時】：2024年(令和6年) ４月２４日(水)　午後2時～3時(1時間) 【開　　　場】：午後１時３０分～ 【開　　　始】：午後２時００分～３時００分（60分間） 【使用アプリ】：Web会議システム「Zoom（ズーム）」 ①基本形として、映像(ウェブカメラ)と音声(マイク)によるトークとなります。 ②声を出すことが難しい方、話すのが苦手な方は、チャットでの

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          第43回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ！～Transition From Kinjisu ward to Community

          筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト

          松田貴郎の自分史　連載④「Ａ　ＮＥＷ　ＳＴＹＬＥ　ＷＡＲ」

          ２００５年６月、統廃合で大竹病院へと移転しました。病状に合わせて福祉車両、近隣地域から派遣された救急車でのピストン輸送でした。新病棟は真新しく、そこでの新しい暮らしに少しわくわくしました。 病院の名前も「広島西医療センター」に変わりました。 その頃、じいちゃんが亡くなりました。肺気腫でした。 「入院することになった」と自分で荷物をまとめ、自分で車を運転して隣町の病院に入院しました。最後の頃には低酸素や鎮静剤なのか、混濁した意識の中で盛んに手を動かし「何しよるん?」と訊くと「

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          松田貴郎の自分史　連載③「君が人生の時・・・」

          卒業後は体調が悪化した時期でもありました。 当時は｢心臓に負担をかけないために水分を取り過ぎないように」と言われていた時代でした。体位ドレナージによる排痰の重要性が今ほど言われてなかった時代でもありました。 そのために痰の塊が気管で詰まってしまい何度か意識を失って死にそうになりました。 年末に集団風邪的なもので発熱や体調不良が相次ぎ、僕もその一人でした。クリスマス会どころではなく「メリー苦しマス」でした。 当時は排痰には背中を叩くタッピングが主流でしたが心臓の悪い患

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          松田貴郎の自分史　連載③「君が人生の時・・・」

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          松田貴郎の自分史　連載②「青春のヴィジョン」

          何もせずに過ごすのもどうなのかということで、入院の翌月から原養護学校に転校しました。（今思えばその時点でずっと入院することが既定路線にされていた） 原は授業を休みがちな心身症の生徒も多く、フリースクールみたいな自由な校風で僕の学年は１０人くらいいました。 その反面、教員も自由になりすぎて勤務時間内に組合活動をするような日教組の巣窟でもありました。今思えば彼らの教育は左方向の政治思想を押しつけるようなものも多かったように思います。 体育はあゆみ病棟の生徒のみ（中高合同）、競技

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          松田貴郎の自分史　連載②「青春のヴィジョン」

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          第41回オンライン交流会〜報告～

          　遅くなりましたが、2月28日に行われた交流会の報告をふかちゃんとたっちゃんがさせて頂きます。 　テーマは「教えて♪入浴の現状について！」ということで、病院から12名、地域から4名の参加で集いました。 　オンライン交流会のご報告をさせていただきます。ふかちゃんです。 　２月の第41回オンライン交流会の司会は、山谷さんと村上さんの代理の谷藤さんでした。この回の案内から、老若男女への参加呼びかけが追加されました。また、各病棟に郵送されたチラシに不備があった点については、チラシ担

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          第41回オンライン交流会〜報告～

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          第40回オンライン交流会〜報告～

          　遅くなりましたが、1月24日に行われた交流会の報告をあべちゃんとたっちゃんがさせて頂きます。 　テーマは「新春フリートーク！」ということで、病院から10名、地域から6名の参加で集いました。 　オンライン交流会のご報告をさせていただきます。あべちゃんです。 北から南までの現療養介護病棟(旧筋ジス病棟）の利用者と地域生活者をオンラインで繋いで、月ごとにテーマを決めて、病棟生活の思いから趣味嗜好、時には地域生活者の工夫や知恵の勉強の回もあります。 　今年、1月の第40回テーマは

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          松田貴郎の自分史　連載①「生まれたところを遠く離れて」

          原病院への入院は1994年11月11日でした。 親元を離れる不安や寂しさはありましたが「仕方がない」と受け入れました。僕も親も数ヶ月もすれば退院できるものと思ってましたが、その見通しは甘かったですね。 初めての集団生活は失敗も多かったです。他の患者用に出されていた高カロリー飲料をおやつと思って飲んじゃったり、朝のトイレ、入浴、ゲームの順番が早い者勝ちだったのは慣れるのが大変でした。 いじめの図式もありました。精神疾患がある患者や個性の強い子がその対象でした。 僕が入院するわ

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          JIL脱施設プロジェクト合宿

          2月17日、18日と沖縄に行ってきました。 観光で、と言いたいところですがJIL脱施設プロジェクトの合宿のためです。 JILは全国自立センター協議会の事で、その中のプロジェクトで脱施設プロジェクトというものがあるのですが、今回は合宿を初開催することになりました。 どこで開催するか、京都、東京、沖縄と上がっていて、そりゃあ沖縄が選ばれますよね！ 合宿では国連障害者権利委員会で作られた脱施設ガイドラインの勉強をみっちりしてきました。 国連障害者権利委員会副委員のアマリアさんに

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          語りの夕べ

          初めまして。筋ジス病棟バーチャル患者会の松田貴郎（まつだたかお）です。 広島西医療センターに入院しています。現在、退院して地域で自立した生活をしようという夢に向けて、微速前進中です。 今日は筋ジス病棟バーチャル患者会のことを少し書いてみようと思います。 僕等の始まりはうちのメンバーの山谷一芳さんと井上武史さんの二人のミーティングから始まりました。 元々、筋ジス病棟の現状をどうにかしたいと憂いでいた井上さん、そこに脱施設について知りたいと思った山谷さんがリモートで話しをする

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          第42回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ！～Enjoy sweets on Valentine's Day & White Day!～

          　筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。 【日　　　時】：2024年(令和6年) ３月２７日(水)　午後2時～3時(1時間) 【開　　　場】：午後１時３０分～ 【開　　　始】：午後２時００分～３時００分（60分間） 【使用アプリ】：Web会議システム「Zoom（ズーム）」 ①基本形として、映像(ウェブカメラ)と音声(マイク)によるトークとなります。 ②声を出すことが難しい方、話すのが苦手な方は、チャットでの

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          筋ジス病棟バーチャル患者会の メンバー紹介

          筋ジス病棟バーチャル患者会は３月1日現在では北海道から熊本県までの計八名の方が「開け放とう閉ざされた扉の向こう側へ！」を合言葉に活動しています。 では簡単にメンバー紹介をしたいと思います。 ■北海道－2名 ・二階真奈美－旭川医療センター ■新潟県－1名 ・山谷一芳－新潟病院 ■石川県－1名 ・深田博貴 ■岐阜県－1名 ■兵庫県－1名 ・井上武史 ■広島県－1名 ・松田貴郎－広島西医療センター ■熊本県－1名 以上の個性あるメンバー8人でFacebook内でチャットグループ「

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          筋ジス病棟バーチャル患者会の メンバー紹介

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          お知らせ

          女性の障害当事者のみなさんへ 女性の障害当事者のみなさん、女性同士で集まっておしゃべりしませんか？ 筋ジスプロジェクトでは、障害者同士のオンライン交流会を、毎月ZOOMで開いています。 そちらは性別関係なく集まっているのですが、 女性だけで集まった方が参加しやすい場合もあるよねということで、 女性のみのオンライン交流会を開いてみようと考えています。（開催日等は未定です） 女性の障害者で、筋ジス病棟や入所施設で暮らしている方、一人暮らしをしている方、家族と同居してい

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