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『筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト』とは？
筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト（通称：筋ジスプロジェクト）は、全国のCIL（自立生活センター）を含む障害者団体を中心とした障害当事者、支援者など様々な人が繋がるネットワークです。
その他、研究者やジャーナリスト、医療関係者、法曹関係者などの方々もメンバーとなっています。
日本全国にある筋ジス病棟を「体制」として地域に開かれたものにするため、
・入院(入所)患者さんとの繋がり作り
・筋ジ
２０２４年４月２１日「語りの夕べ」村上さんヒストリー
お疲れ様です。筋ジス病棟バーチャル患者会の松田貴郎より活動報告をさせていただきます。
先日、４月２１日の午後にバーチャル患者会は「語りの夕べ」を行いました。
今回は北海道医療センターの村上英樹さんのヒストリーを聞かせてもらいました。
まず驚いたのは村上さんの故郷が洞爺湖のある洞爺村（現・洞爺湖町）であること。「おお、あの洞爺湖か」と思いながら少年時代の話や有珠山が噴火した時の話などを聞いていま
松田貴郎の自分史 連載⑥「君と歩いた道」
親父と親交のあった桝屋敬吾衆議院議員に「人手不足で困ってます」と手紙を送ったのをきっかけに、桝屋さんが会いに来られたこともありました。
でも桝屋さんは今はもう引退されましたし、後継の議員さんは科学技術系なので福祉面では桝屋さんほど宛てにはできないと感じています。
長年悩まされていた車椅子でのお尻の痛みが、負荷を分散させる座位保持装置を作成して新しい車椅子にしたことで痛みから解放されました。
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松田貴郎の自分史 連載⑤「Ｄａｒｋｎｅｓｓ ｉｎ ｔｈｅ ｈｅａｒｔ」
親父が亡くなりました。最後はリンパ癌でした。
晩年はレビー小体型認知症を患い、さらにはステージ４の上下咽頭癌、転移した甲状腺とリンパ腺の摘出という大手術を受けて気管切開になりました。
最初はその状態でも面会に来ていましたが、痰が粘ってしまうこともあるので、デイサービスに預かってもらって母と兄が面会に来るようになりました。
食道と気管の分離手術に不備があったのか、飲んだものがじわっと気管に流れてしま
松田貴郎の自分史 連載④「Ａ ＮＥＷ ＳＴＹＬＥ ＷＡＲ」
２００５年６月、統廃合で大竹病院へと移転しました。病状に合わせて福祉車両、近隣地域から派遣された救急車でのピストン輸送でした。新病棟は真新しく、そこでの新しい暮らしに少しわくわくしました。
病院の名前も「広島西医療センター」に変わりました。
その頃、じいちゃんが亡くなりました。肺気腫でした。
「入院することになった」と自分で荷物をまとめ、自分で車を運転して隣町の病院に入院しました。最後の頃には低
松田貴郎の自分史 連載③「君が人生の時・・・」
卒業後は体調が悪化した時期でもありました。
当時は｢心臓に負担をかけないために水分を取り過ぎないように」と言われていた時代でした。体位ドレナージによる排痰の重要性が今ほど言われてなかった時代でもありました。
そのために痰の塊が気管で詰まってしまい何度か意識を失って死にそうになりました。
年末に集団風邪的なもので発熱や体調不良が相次ぎ、僕もその一人でした。クリスマス会どころではなく「メリー苦
松田貴郎の自分史 連載②「青春のヴィジョン」
何もせずに過ごすのもどうなのかということで、入院の翌月から原養護学校に転校しました。（今思えばその時点でずっと入院することが既定路線にされていた）
原は授業を休みがちな心身症の生徒も多く、フリースクールみたいな自由な校風で僕の学年は１０人くらいいました。
その反面、教員も自由になりすぎて勤務時間内に組合活動をするような日教組の巣窟でもありました。今思えば彼らの教育は左方向の政治思想を押しつけるよう
松田貴郎の自分史 連載①「生まれたところを遠く離れて」
原病院への入院は1994年11月11日でした。
親元を離れる不安や寂しさはありましたが「仕方がない」と受け入れました。僕も親も数ヶ月もすれば退院できるものと思ってましたが、その見通しは甘かったですね。
初めての集団生活は失敗も多かったです。他の患者用に出されていた高カロリー飲料をおやつと思って飲んじゃったり、朝のトイレ、入浴、ゲームの順番が早い者勝ちだったのは慣れるのが大変でした。
いじめの図式
第42回全国筋ジス病棟オンライン交流会のお知らせ！～Enjoy sweets on Valentine's Day & White Day!～
筋ジス病棟の患者さん同士の情報共有と地域生活(自立生活)をしている障害当事者間の交流を主な目的とします。
【日 時】：2024年(令和6年) ３月２７日(水) 午後2時～3時(1時間)
【開 場】：午後１時３０分～
【開 始】：午後２時００分～３時００分（60分間）
【使用アプリ】：Web会議システム「Zoom（ズーム）」
①基本形として、映像(ウェブカメラ)と音声(マイク)によ