こぶた

たくさんの“普通じゃない”を生きてきたサバイバー。 チームマイノリティ。 難病、発達障…

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たくさんの“普通じゃない”を生きてきたサバイバー。 チームマイノリティ。 難病、発達障害を抱えながら車椅子の夫といきるアラフォー。 車椅子ユーザーのパートナーの会主催 ウィルチェアファミリー主催

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しってほしいなーにぶんせきついのひとのことー

こんにちは。 子どもの就学に向けてバタバタしてます。 どうも、車椅子ユーザーの夫と6歳の子どもと暮らす主婦のこぶたです。 先日、二分脊椎についての画像をTwitterにあげたところ FF外からこんな声をいただきました。 「絵本があったら買いたいです。  二分脊椎の子どもがもうすぐ入園なんですが心配で。」 絵本を作るにはコストと時間があまりにもかかる上、 売れないと痛い目を見ることはもう十分わかったので難しいのですが 入園入学の時期に間に合うように動画を作って見ました。

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    • 私の文章の書き方って アイディアが溢れて止まない時に大量の下書きを作って 気が向いた時に それをこつこつ作り上げるスタイル だから大量の下書きが常に山ほどあって その中から幾つかしか完成しないから 割と効率が悪い 今もこのnoteに、100以上の下書きが…笑

      • 最近わかったこと 嫌な人は 深く刺さってくるから インパクトは強いけど そんなに数がいる訳じゃないということ

        • 成長は0を100に近づける手順 育児は100を0にしていく手順 全てのものは波と粒

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        しってほしいなーにぶんせきついのひとのことー

        • 私の文章の書き方って アイディアが溢れて止まない時に大量の下書きを作って 気が向いた時に それをこつこつ作り上げるスタイル だから大量の下書きが常に山ほどあって その中から幾つかしか完成しないから 割と効率が悪い 今もこのnoteに、100以上の下書きが…笑

        • 最近わかったこと 嫌な人は 深く刺さってくるから インパクトは強いけど そんなに数がいる訳じゃないということ

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        • 価値観の話
          18本
        • 個人的な話
          37本
        • 不妊治療から妊娠出産の話
          6本
        • 脊髄損傷男性不妊の話
          8本
        • 発達障害のはなし
          9本
        • ふくしっぽいはなし
          25本

        記事

          解像度を下げて 幅を広げることだったな 私にとって 歳をとることは

          解像度を下げて 幅を広げることだったな 私にとって 歳をとることは

          こちらに追加していただいたようです。 https://note.com/sazakitoyomu/m/m5382a3e818f5

          こちらに追加していただいたようです。 https://note.com/sazakitoyomu/m/m5382a3e818f5

          壊相図と死生と人の生きる価値

          どうも、こぶたです。 私は11歳で初めての自殺未遂をし、DVで殺されかけ、ストーカー被害に会い、 20代は自殺未遂を繰り返し、人生どん底でした。 今では車椅子ユーザーと結婚し、2児の母です。 ずっと死生について考えてきた、そんな私が語る生き死にの話です。 死にたいと思ったことがある人、今死にたい人、自分には価値がないと思っている人は読んでみてください。 センシティブな内容を含みますので、 苦手な方はまた次回の更新でお会いしましょう。 この記事は生きている実感が欲しい方

          壊相図と死生と人の生きる価値

          子どもに関西弁で喋るようになってから 人生の流れが変わりだした 私、我慢してたんだわ 無理したって、 関西出身のおばはんなんだから 肩肘張らずに豹柄を着よう (違うそうじゃない)

          子どもに関西弁で喋るようになってから 人生の流れが変わりだした 私、我慢してたんだわ 無理したって、 関西出身のおばはんなんだから 肩肘張らずに豹柄を着よう (違うそうじゃない)

          コミュニティに属せ!

          どうも、こぶたです。 今日は、最近思うことをここに置いていきます。 みんな、コミュニティに属せ! コミュニティに属さないことは 死に直結しやすい。 次の一手が打てずに詰みになりやすい。 ひとりで生きるより みんなでそれぞれの強みや知識を活かしあって生きた方が 1人あたりにかかる負担は軽く済む。 大家族時代は、親族単位で大きなコロニーが形成できた。 さらには、地域コミュニティが強固で、 生きていくために十分なコロニー形成が簡単にできただろう。 しかし一方で大家族形成が

          コミュニティに属せ!

          この歳になってようやく 人に褒めていただく経験が増えてきたわけだけれども 実は褒めてるいただく機会が増えた訳ではなく 私自身が人からの「褒め」を 受け取れるようになっただけなのかもしれないな

          この歳になってようやく 人に褒めていただく経験が増えてきたわけだけれども 実は褒めてるいただく機会が増えた訳ではなく 私自身が人からの「褒め」を 受け取れるようになっただけなのかもしれないな

          会話が文字になっても つんくはつんくであるように 障害をもっても そのひとはそのひとのまま 変わらない 本来はね

          会話が文字になっても つんくはつんくであるように 障害をもっても そのひとはそのひとのまま 変わらない 本来はね

          完璧な生き方を求めて。幸せのボトムアップがもたらしたものは幸せだったのか?

          跳び箱のことを考えていました。 6段飛べて凄い凄いと言われていたら、周りも6段飛べるようになり 7段8段とトライし、 私は10段までしか飛べませんでした。 11段飛べる子もいたのに、私は飛べませんでした。 私にとって跳び箱は 「10段しか飛べない」になりました。 そんな、もう30年近く前のことを ぼんやりと考えていました。 どうもこぶたです。 最速な彼、速くない僕そんなことを思い出したのは子どもがこんな話をしていたからでした。 「Aくんはいつも1番だったんだけど、

          完璧な生き方を求めて。幸せのボトムアップがもたらしたものは幸せだったのか?

          新年の抱負、2024

          みなさま、あけましておめでとうございます。 どうもこぶたです。 長男と次男の性格がうまく悪い方に引き合ってしまい、 大絶叫と笑い声と怒号とため息が飛び交うカオスと化している冬休み中の我が家、 元旦より能登地震に伴う津波警報による避難で始まり、 次男が転倒して巨大なタンコブを作り、救急外来に電話という2024年の幕開けです。 能登地震、羽田空港の航空機衝突事故の被害に遭われた方々には こころよりお見舞い申し上げます。 さて、2023年の振り返りがまだだったかと思います。

          新年の抱負、2024

          2023を振り返る

          2023年、最後のゴミの日を 寝過ごしました。 どうもこぶたです。 夫はまだ、本日もお仕事。 おさまっておりません。 私は本日、おさめたいのですが おさまるかしら? おさめないとみんながおさまらない笑 そんな2023ももう終わり。 ということで、今年の目標を振り返っておきたいと思います。 2023の目標と結果2023年は、1歳児といてもできることを考え、 9つの目標を掲げました。 ・液晶感度がおかしいiPadの修理 ・人に会うこと ・オンラインでできる企画をやるこ

          2023を振り返る

          責任 -不妊治療が残したもの-

          夫と凍結受精卵の更新手続きに行ってきました。 どうも、こぶたです。 私たちの不妊治療私たちは、脊髄損傷による男性不妊のため、 2人の子どもを持つために、10年近い月日を 不妊治療に費やしてきました。 私は13回の採卵をしました。 施術台に乗ってから採卵キャンセルを言われたこともあり、 採卵周期だけで言えば 20回以上だったのでは無いかと思います。 経腹採卵も経験し、採卵時に麻酔で急変したことも何度かありました。 凍結精子を用いた、 初めから顕微授精一択の不妊治療は 「

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          責任 -不妊治療が残したもの-

          高齢者が機械に弱いとか 老害だとか、子どもの頃とは変わってしまった世の中への 環境不適応によるものなんだね。 障害を持つということで 不便や不自由を感じるのも 変わってしまった環境への 不適応によるものなんだね。

          高齢者が機械に弱いとか 老害だとか、子どもの頃とは変わってしまった世の中への 環境不適応によるものなんだね。 障害を持つということで 不便や不自由を感じるのも 変わってしまった環境への 不適応によるものなんだね。