Lewy mami

私は40歳の若年性DLB(レビー小体型認知症)当事者です。写真は「夢」という名の薔薇で…

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私は40歳の若年性DLB(レビー小体型認知症)当事者です。写真は「夢」という名の薔薇です。認知症になっても、夢がもてるということを皆さまにお伝えできたらいいなと思っております。宜しくお願い致します。
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No.1　　　　　　　　　　　　　　　　　　　🌷私が若年性DLBと診断されるまで🌷

　私は2021年12月下旬に若年性DLB(レビー小体型認知症)と診断されました。その診断名がつくまでは、色々な病気を患っていました。今思えば、それはもうDLBという病気の階段を一歩ずつ上っていたのかもしれません。 　心身の異常に気付いたのは2020年9月のことです。 　頭痛、眩暈、耳鳴り、嘔気、音の聞こえにくさから始まり、メニエール病と診断され、約1年半の治療を受けました。耳鳴りや音の聞こえにくさは以前に比べ良くなりましたが、他の症状は残ったままでした。更に、睡眠障害や全

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    • No.82　🏥2月中旬　受診結果🏥

      　いつものように精神科からの受診です。穏やかな時間が流れていました。その中で私は恐怖体験を話しました。 「雪の降った日、私のベッドサイドにカサをさした男性が現れて、家の中にいれてほしいと訴えてきました。そしてまた部屋の隅には男女の区別がつかない人がこちらをじっと見ているような気がしました。入浴時もそうです。人の気配を感じるのです。誰かに見られているような気がしてならないのです。そんな時は母親と一緒に入浴するか、外から声掛けしてもらうかしか安心できません。」 　「また身体が怠

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      • No.81　🏥1月中旬　受診結果🏥

        　今日は2024年になって初めての受診です。 まずは精神科からです。「最近は落ち着いています。家にいることが多いですが。幻視は見ます。スイカがでてきて、中身を切るとスパンコールになってキラキラ輝くのです。でも気味が悪いものも見ます。ミミズのような黒い大群が私の後を追ってくるんです。でも前みたいに怖いものは見ません。大丈夫です。」と笑顔で話を聞いてもらいました。 　主治医も「それはよかったです。状態が落ち着いているのであれば、そのまま薬も維持していきましょう。一つ、お伝えしな

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        • No.80　🏥1２月中旬　受診結果🏥

          　今年（2023年）最後の診察です。精神科の待合室で待っていると、入院時にとてもお世話になった看護師さんに会いました。看護師さんもすぐに分かってくれて 「mamiちゃん！元気だった？落ち着いてる？笑顔が見れてよかった～！」とたくさんおしゃべりをしてくれました。 　前回と違い、今回の診察は主治医でした。やはり主治医の診察はいいものです。とても安心しました。 　「とても落ち着いています。幻視も見ていません。ただ日中も眠っていることが多いです。眠っている方が楽しいです。よく夢を見

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          No.79　突然動かなくなった足

          　11月下旬朝起きると左膝が痛い。就寝中に固まってしまったのか、曲がったまま痛みを発している。伸ばそうとするとさらに痛みが増すが、このままではいけないと思い、冷や汗をかきながらなんとか足を伸ばす。 　ベッドから床に左足を降ろした時に、稲妻がはしったかのように痛みがつま先まで走った。痛くて痛くて立てないのだ。右足を軸に立とうとしても、左足に力を入れると痛みが増すのでやはり動けない。 　私は仕方なく家族を呼び、身体を支えてもらいながらベッドから降りた。そして椅子に座らせてもら

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          No.78　🏥11月下旬　受診結果🏥

          　今日は精神科の主治医がお休みのため、別の医師の診察でした。笑顔が優しく、ゆっくりとお話を聞いて下さる医師でした。 その医師に「眠剤が強すぎてふらつきがあります。クエチアピン錠だけで眠れると思うので、眠剤は中止にしてもいいでしょうか。」と質問しました。 すると医師は「いきなり眠剤を中止にするのではなく、少しずつ減らしていきましょう。まずは10mgから7.5mgに眠剤の量を戻しましょう。主治医もいませんし、今日はこのくらいで薬の量の調整を終えます。あとはまた主治医と相談してくだ

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          No.77　🏥10月下旬　受診結果🏥

          　今日は精神科が混んでいたため、脳神経内科からの受診でした。 主治医に「今日はすごく調子がいいです！」と伝えました。 すると「どうしてそう思うの？」と聞かれました。 私は「身体が思うように動くから！気持ちの落ち込みがないから！」と答えました。 主治医は嬉しそうに笑いながら「本当に良さそうだね！この前よりも筋肉硬直してないし、表情も随分柔らかだね。何かいいことあったのかな？」と言いました。私は「昨日自然公園に行って、お昼にお弁当を食べて、・・・。そうカワセミを見つけました！」と

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          No.76　患者ごっこ

          　私は2022年11月から通っていた、歩行リハビリを主な目的としたデイケアを2023年9月で辞めました。それは杖歩行になれ安定してきたからです。デイケアでのリハビリはもう必要ないと思い、ケアマネさんに相談しました。申し訳ない気持ちがないわけではないけれど、「これは嬉しい卒業なんだよ」とケアマネさんにも言ってもらい、少し安堵しました。 　今、私はデイケアはもちろんデイサービスにも通っていません。うまく言えませんが、そこへ行くには患者を演じなければいけないような気がするからです

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          No.75　🌷デイサービス🌷

          　10月上旬、若年性認知症に特化した事業所のデイサービスへ初めて行ってきました。利用者は女性4名、男性6名程の10名前後だったと思います。スタッフは女性2名、男性3名の計5名でした。 　朝9時から16時までのところ、私は半日体験で9時から12時まで利用させてもらいました。一日は朝の会から始まります。健康チェックや今日の日付確認、今日は何の日なのかを調べたりして、話が盛り上がりました。そして今日の予定（午前中買い物して、午後からクッキング）を発表していました。 　そのあと、生

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          No.74　🏥10月上旬　受診結果🏥

          　今日は精神科と脳神経内科の受診日です。 　まずは精神科からです。私は先生に減薬についてお願いをしました。 「薬を飲む前は体調は良いのですが、薬を内服すると全身倦怠感や疲労感、特に下半身が重たくなり、歩行困難になります。足背に浮腫みがでるときもあります。あとは関節痛があります。 　そして、日中ボーっとしていることが多く、眠気もあって転倒しやすくなっています。振戦や脱力感も増えてきました。 また、家族や当事者の会の人から”笑顔が減った、あまりしゃべらなくなった”と言われるこ

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          No.73 🏥退院後初の精神科受診🏥

          　退院してから6日後に精神科外来がありました。 　退院翌日から全身病が発動し、全身倦怠感や足の浮腫み、特に下半身の重たさにより歩行介助が必要になる場合もありました。更に、日中ボーっとしていることが多く、眠気もありました。歩行中は地震の中を歩いているかのようにグラグラ揺れます。幻視や幻聴はなくなったけれど、だれかに触られている感じもします。とにかく退院後から一気に絶不調になりました。 　私は薬の副作用かと思い、減量を医師に相談しましたが、 「入院中と同じ薬を使っていて、それ

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          No.72　🏥精神科病棟入院生活②🏥

          　これは僅かですが、ノックをしない（音が小さい）で入室してくる方がいました。とても驚きますし、何かしている（乙女の）ときもあるプライベートな部屋なので、そこは気を付けてノックをして、声掛けしてから入ってきてほしいと思いました。 　また部屋にはモニターが付いていて、24時間監視されている状態です。部屋の片隅にはトイレも付いているのですが、右側と背後は病室の壁ですが、部屋との仕切りである左側のパーテイションは座位の高さくらいしかなく、前面はシミのついたカーテンです。立てば当然、

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          No.71　🏥精神科病棟入院生活①🏥

          　入院初日、愛らしいテディベアと恐怖の妖精アマビエ（No.69・幻視）に付き添われて私は精神科病棟へ向かいました。 　ロビーで待っていると受け持ちの看護師さんが来て、一緒に精神科病棟へ向かいました。まず驚いたのは二重扉です。インターホーンで許諾を受け一つ目の扉を開け、廊下を仕切った空間に招かれます。初めのドアを完全に締め切った後、その看護師さんはガラス越しに見えるナースステーション内の看護師と目配せをし、二つ目の扉のロックを解錠して病棟へ入りました。 　一番最初に目にした

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          No.70　おかしな私。。。

          　8月上旬お盆を迎えるころ、私は1週間程おかしくなりました。 　幻視がひっきりなしに現れては消え、まるで万華鏡に閉じ込められたようで、頭がどうにかなりそうでした。 　知らない人たちがたくさん部屋中に押し込まれていました。出入りが激しく、次から次へと押し寄せてくる人波に飲み込まれそうな恐怖を覚えました。　 　幻視に捉われ身動きできず、冷房の効いていない部屋に閉じこもり軽い熱中症にもなりました。暑さや寒さも分からず、自分では体温調整がうまくできず、服も選べず、猛暑に厚手の服

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          No.70　おかしな私。。。

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          No.69　⛄幻視の見える私④⛄

          　今回はホワイトシリーズです。白色のモコモコ系が多く、自分で描くことを頑張ってみたのですが、全然うまくいかず、今回は私の友人(本の挿絵などを手掛けるセミプロ）にお願いをして描いてもらいました(o^―^o) 　とっても素敵な絵なので、じっくり見ていただけると嬉しいです✨

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          No.69　⛄幻視の見える私④⛄

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          No.68　🏥8月上旬　受診結果🏥

          　精神科医からの診察です。 　今は状態がとても落ち着いており、友人や知人に一人で会うこともできていること、幻視についても特に問題行動を起こしていないという話をし、レキサルティを内服しないで様子を見たいと伝えました。 　しかし精神科医は「レキサルティの効果で落ち着いているのだと思いますし、副作用も出ていないので、薬は中止せずこのまま継続させてください。 　ゾピクロン10mgでも問題ないようなので、こちらもそのまま経過を見ることにします。」 　精神科の診察が終わり、脳神経内

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          No.68　🏥8月上旬　受診結果🏥

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